Hva er multippel sklerose?
Multippel sklerose (MS) er en kronisk tilstand som angriper sentralnervesystemet (CNS) og ofte forårsaker funksjonshemming. CNS inkluderer optisk nerve, ryggmargen og hjernen. Nerveceller er som ledninger som leder elektriske impulser fra en celle til en annen. Disse signalene lar nervene kommunisere. I likhet med ledninger må nerveceller pakkes inn i en form for isolasjon for å fungere riktig. Nervecelleisolasjon kalles myelin.
MS innebærer gradvis, uforutsigbar skade på myelin i CNS. Denne skaden får nervesignalene til å bremse, stamme og forvride. Nervene i seg selv kan også lide skade. Dette kan forårsake MS-symptomer som nummenhet, synstap, vanskelig talt, langsom tenkning eller til og med manglende evne til å bevege seg (lammelse).
Legen din vil sannsynligvis ønske å starte behandlingen rett etter at du har fått diagnosen. Lær mer om hva du bør vurdere når du vurderer MS-behandlingsplanen.
Individuell behandling
Hvert tilfelle av MS er forskjellig. Av denne grunn er behandlingsplaner designet for å passe individuelle behov. Symptomer kan komme og gå, gradvis forverres, og noen ganger forsvinner de største symptomene. Det er viktig å kommunisere regelmessig med legen din, spesielt når symptomene endres.
Behandlinger fokuserer på å bremse skaden forårsaket av immunsystemets angrep på myelin. Når en nerve i seg selv er skadet, kan den imidlertid ikke repareres. Andre behandlingsmetoder er rettet mot å gi symptomlindring, håndtere oppblussing og hjelpe deg med å takle fysiske utfordringer.
Still de riktige spørsmålene
Leger oppfordrer nå MS-pasienter til å ta en mer aktiv rolle i valg av behandling. For å gjøre dette må du bli mer helsekompetent og vurdere en rekke faktorer basert på dine preferanser og overordnede behandlingsmål.
Når du begynner med forskningen din, er det viktig å tenke på faktorene som er viktigst for deg. Still deg selv følgende spørsmål:
- Hva er behandlingsmålene og forventningene dine?
- Er du komfortabel med å gi deg injeksjoner hjemme?
- Vil du heller få en infusjon på en lisensiert klinikk?
- Kan du huske å gi en injeksjon eller ta oral medisin daglig, eller vil du heller ta medisiner med mindre hyppig dosering?
- Hvilke bivirkninger kan du leve med? Hvilke bivirkninger vil være vanskeligst å takle?
- Kan du klare behovet for å planlegge regelmessige lever- og blodprøver?
- Vil reise- eller arbeidsplanen påvirke din evne til å ta medisinene dine i tide?
- Vil du kunne lagre medisinene dine trygt og utilgjengelig for barn hvis du trenger det?
- Er du gravid eller planlegger å bli gravid?
- Tar du allerede medisiner eller kosttilskudd?
- Hvilke medisiner dekkes av din spesielle forsikringsplan?
Når du har svart på disse spørsmålene alene, må du diskutere alle bekymringer med legen din åpent og ærlig.
Tilgjengelige behandlingsalternativer
Å vite hvilke behandlingsmuligheter som er tilgjengelige for deg er det første trinnet i å ta en beslutning om MS-behandlingsplanen din.
Kortikosteroidbehandling
Under MS-angrep forårsaker sykdommen aktivt fysiske symptomer. Legen din kan forskrive et kortikosteroidmedisin under et angrep. Kortikosteroider er en type medisin som hjelper til med å redusere betennelse. Eksempler på kortikosteroider inkluderer:
- prednison (tatt av munnen)
- metylprednisolon (gitt intravenøst)
Sykdomsmodifiserende medisiner
Hovedmålet med behandlingen er å redusere sykdomsutviklingen. Det er viktig å behandle MS selv under remisjon, når det ikke er noen tydelige tegn på sykdom. Mens MS ikke kan helbredes, kan det administreres. Strategier for å bremse progresjonen av MS inkluderer en rekke forskjellige medisiner. Disse stoffene fungerer på forskjellige måter for å redusere myelinskader. De fleste er klassifisert som sykdomsmodifiserende terapier (DMT). De er utviklet spesielt for å forstyrre immunforsvarets evne til å ødelegge myelin.
Når du undersøker DMT for MS, er det viktig å vurdere om de blir injisert, infundert eller tatt gjennom munnen.
Injiserbare stoffer inkluderer:
- beta-interferoner (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameracetat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Følgende medisiner tas oralt som en pille, enten en eller to ganger om dagen:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- dimetylfumarat (Tecfidera)
Disse DMT-ene må gis som en infusjon på en lisensiert klinikk:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Kostnader og forsikring
Kostnadene ved MS-behandling kan være en kilde til stress for deg og din familie. MS krever livslang behandling. Mens forsikringsselskaper vil dekke de fleste alternativene til en viss grad, kan tilbakebetaling og myntforsikring legge seg opp over tid.
Før du starter et bestemt legemiddel, må du sjekke forsikringen din for å finne ut hvor mye av kostnaden du vil være ansvarlig for. Det kan være billigere behandlingsalternativer som forsikringsselskapet ditt trenger for å prøve før du kan prøve et dyrere alternativ. Noen MS-medisiner har nylig blitt patentert, noe som betyr at billige generiske alternativer kan være tilgjengelige.
Enkelte produsenter av farmasøytiske legemidler kan tilby hjelpeprogrammer for tilbakebetaling og hjelpe deg med å navigere i forsikringsplaner. Når du undersøker behandlingsalternativer for MS, kan det være fordelaktig å kontakte legemiddelfirmaets pasientstøtteprogram. Disse programmene inkluderer ofte sykepleierambassadører, telefonlinjer, støttegrupper og pasientambassadører. National Multiple Sclerosis Society har en liste over tilgjengelige programmer.
En sosionom kan også være i stand til å hjelpe deg med å navigere i kostnadene ved behandlingen. Legen din kan henvise deg til en.
Vurderer de potensielle bivirkningene av hvert behandlingsalternativ
I en ideell situasjon kan du finne en balanse mellom MS-symptomer og bivirkninger av medisinene dine. Noen medisiner kan påvirke leverfunksjonen, og krever regelmessige blodprøver for å sikre at leveren din ikke bærer skade. Andre legemidler kan øke risikoen for visse infeksjoner.
Kortikosteroider kan forårsake følgende bivirkninger:
- vektøkning
- humørsvingninger
- uventede eller vedvarende infeksjoner
Siden de fleste DMT-er påvirker immunforsvarets funksjon på et eller annet nivå, er det viktig å overvåke eventuelle bivirkninger. De vanligste bivirkningene av sykdomsmodifiserende midler inkluderer:
- feber
- influensalignende symptomer
- økt risiko for infeksjon
- kvalme
- oppkast
- utslett
- kløe
- hårtap
- hodepine
- rødhet, hevelse eller smerte på injeksjonsstedet
Mange av disse bivirkningene vil forsvinne i løpet av flere uker. Du kan også administrere dem med reseptfrie medisiner.
Hold alltid helsepersonell i løkken angående eventuelle bivirkninger du opplever. Legen din kan trenge å justere dosen din eller bytte til en ny medisin, avhengig av alvorlighetsgraden av bivirkningene.
Visse medisiner kan forårsake fosterskader, så det er viktig å ikke ta disse stoffene hvis du er gravid. Informer legen din med en gang hvis du blir gravid under behandlingen.
Hvordan vil behandlingen påvirke livsstilen din?
Det er mange livsstilsfaktorer å vurdere når du velger mellom orale, injiserbare og infunderte medisiner. For eksempel må orale medisiner vanligvis tas hver dag, mens injeksjoner og infusjoner gis sjeldnere, til og med så lite som hver sjette måned.
Noen medisiner kan tas hjemme, mens andre krever besøk på en klinikk. Hvis du velger å ta en selvinjiserbar medisin, vil en helsepersonell lære deg hvordan du injiserer deg trygt.
Du må kanskje planlegge livsstilen din rundt medisinene dine. Flere medisiner krever hyppig laboratorieovervåking og besøk til legen din.
For å håndtere MS-symptomene dine og eventuelle bivirkninger av behandlingen, må du bli en aktiv deltaker i behandlingsplanen din. Følg råd, ta medisinene dine riktig, spis et sunt kosthold og ta vare på din generelle helse. Å være fysisk aktiv hjelper også.
Nyere forskning fant at pasienter som trener regelmessig kan være i stand til å bremse noen av virkningene av sykdommen, for eksempel en redusert evne til å tenke klart. Spør legen din om treningsterapi er riktig for deg.
Du kan også ha nytte av rehabilitering. Rehab kan involvere ergoterapi, logoped, fysioterapi og kognitiv eller yrkesrehabilitering. Disse programmene er designet for å behandle spesifikke aspekter av sykdommen din som kan påvirke din evne til å fungere.
Bør du delta i en klinisk prøve?
Nylige fremskritt innen behandling har gjort det mulig for de fleste MS-pasienter å leve relativt normale liv. Noen godkjente behandlinger gjennomgår ytterligere kliniske studier, og nye legemidler tar seg kontinuerlig gjennom den kliniske rørledningen. Legemidler som kan oppmuntre til regenerering av skadet myelin er for tiden under utredning. Stamcellebehandlinger er også en mulighet i nær fremtid.
Disse nye behandlingene ville ikke være mulig uten deltakere i kliniske studier. Spør legen din om du er kandidat til en klinisk prøve i ditt område.
Vil behandlingen noen gang stoppe?
De fleste MS-pasienter kan forvente å ta DMT på ubestemt tid. Men nyere forskning antyder at det i spesielle tilfeller kan være mulig å avbryte medisinering. Hvis sykdommen din har vært i remisjon i minst fem år, spør legen din om det kan være mulig å avslutte medisiner.
Bunnlinjen
Husk at det kan ta seks måneder til et år før en medisinering virkelig begynner å virke. MS-medisiner er designet for å håndtere oppblussing og redusere skader på nervesystemet ditt. Medisiner vil ikke kurere sykdommen, så du vil kanskje ikke merke noen større endringer enn at MS ikke blir verre.
Selv om det foreløpig ikke finnes noen kur mot MS, er det mange behandlingsalternativer tilgjengelig. Å utforme en behandlingsplan som fungerer best for deg, vil innebære et tett samarbeid med legene dine. De må veie mange faktorer når de vurderer behandlingsalternativene. Vurder å få en ny mening hvis du ikke er fornøyd med det legen din har tilbudt.
