Hva du kan forvente når barnet ditt begynner å behandle MS

Når barnet ditt starter en ny behandling for multippel sklerose (MS), er det viktig å holde øynene rene for tegn på endring i tilstanden.

Etter at du har startet en ny behandling, kan barnet ditt oppleve forbedringer i fysisk eller mental helse. De kan også utvikle bivirkninger fra behandlingen.

Ta deg tid til å lære hvordan det å starte en ny behandling kan påvirke barnet ditt.

Behandlingsoversikt

Mange sykdomsmodifiserende terapier (DMT) er utviklet for å bremse progresjonen av MS.

Så langt har Food and Drug Administration (FDA) bare godkjent en av disse terapiene for bruk hos barn i alderen 10 år eller eldre - og den er ikke godkjent for bruk hos barn under 10 år.

Imidlertid kan leger fortsatt foreskrive DMT til yngre barn med MS. Denne fremgangsmåten er kjent som "off-label" bruk.

Barnets helsepersonell kan også foreskrive andre behandlinger for MS, inkludert en eller flere av følgende:

• andre medisiner for å lindre fysiske eller kognitive symptomer på MS
• rehabiliterende terapi for å støtte barnets fysiske eller kognitive funksjon
• bruk av mobilitetshjelpemidler eller andre hjelpemidler for å hjelpe barnet ditt med rutinemessige aktiviteter
• nervestimuleringsprosedyrer eller kirurgi for å behandle blæreproblemer
• psykologisk rådgivning for å støtte barnets mentale helse
• livsstilsendringer

Hvis barnets tilstand endres på noen måte, kan du informere medlemmene av helseteamet.

For å håndtere nye eller forverrede symptomer kan helsepersonell anbefale endringer i behandlingsplanen. Helseteamet deres kan også anbefale en endring hvis nye behandlinger blir tilgjengelige, eller det publiseres ny forskning om sikkerheten eller effektiviteten til eksisterende behandlinger.

Potensielle forbedringer

Etter at du har startet en ny behandling for MS, kan barnet ditt oppleve forbedringer i fysisk eller mental helse og funksjon.

De potensielle fordelene varierer fra en type behandling til en annen.

Avhengig av hvilken behandling barnet ditt får:

• De kan oppleve færre eller mindre alvorlige bluss, forverringer eller tilbakefall.
• De kan oppleve mindre smerte, tretthet, svimmelhet, muskelspasmer eller muskelstivhet.
• Deres mobilitet, koordinering, balanse, fleksibilitet eller styrke kan forbedres.
• De kan ha færre problemer med blære- eller tarmfunksjonen.
• De kan finne det lettere å konsentrere seg eller huske ting.
• Deres evne til å kommunisere kan bli bedre.
• Deres syn eller hørsel kan bli bedre.
• De kan føle seg bedre følelsesmessig.

Barnets helsepersonell kan også legge merke til oppmuntrende resultater i evalueringer eller tester de utfører etter at barnet ditt starter en ny behandling.

For eksempel kan de utføre MR-skanninger og ikke se noen tegn på ny sykdomsaktivitet.

På den annen side er det også mulig at tilstanden til barnet ditt ikke blir merkbart eller tilstrekkelig bedre etter at de starter en ny behandling. I noen tilfeller kan MR-skanning eller andre tester vise at tilstanden deres ikke har blitt bedre eller blir verre.

Hvis du ikke er fornøyd med effekten av en ny behandling, kan du gi beskjed til barnets helseteam. De kan hjelpe deg med å forstå de potensielle fordelene og risikoen ved å stoppe eller fortsette behandlingen. De kan også hjelpe deg med å lære om andre behandlinger som kan være tilgjengelige.

Potensielle bivirkninger

Behandlinger for MS kan forårsake bivirkninger, som kan være milde eller mer alvorlige.

De spesifikke bivirkningene varierer fra en type behandling til en annen.

For eksempel inkluderer vanlige bivirkninger av mange DMT:

• utslett
• utmattelse
• kvalme
• diaré
• hodepine
• muskelsmerter
• smerte og rødhet på injeksjonsstedet for injiserbare DMT-er

For å lære mer om de mulige bivirkningene av barnets foreskrevne behandling, snakk med helseteamet. De kan hjelpe deg å lære å gjenkjenne og håndtere potensielle bivirkninger.

Hvis du tror at barnet ditt kan oppleve bivirkninger fra behandlingen, kan du informere helseteamet. I noen tilfeller kan de anbefale endringer i barnets behandlingsplan.

Hvis barnet ditt får pustevansker eller de ikke reagerer eller er bevisstløse, må du få akutt medisinsk behandling. Ring 911 med en gang. De kan oppleve en alvorlig allergisk reaksjon på medisiner.

Søk også øyeblikkelig legehjelp hvis barnet ditt utvikler tegn eller symptomer på en alvorlig infeksjon, for eksempel feber ledsaget av:

• hoste
• oppkast
• diaré
• utslett

Noen behandlinger kan øke barnets risiko for infeksjon.

Akseptabilitet, bekvemmelighet og pris

Noen behandlinger kan være mer akseptable eller praktiske for deg og barnet ditt enn andre alternativer.

For eksempel kan barnet ditt være mer komfortabelt og villig til å ta orale medisiner enn injiserbare medisiner. Eller familien din kan oppleve at ett behandlingssenter har en mer praktisk beliggenhet eller timer enn et annet.

Noen behandlinger kan også være lettere for familien din å ha råd til enn andre. Hvis du har helseforsikring, kan det dekke visse behandlinger eller helsepersonell, men ikke andre.

Hvis du eller barnet ditt synes det er vanskelig å holde seg til den oppdaterte behandlingsplanen, kan du informere helseteamet. De kan dele tips for å gjøre behandlingsplanen lettere å følge, eller de kan anbefale endringer i barnets behandlingsplan.

Oppfølgingsvurderinger

For å overvåke effekten av behandlingen kan barnets helsepersonell bestille en eller flere tester. For eksempel kan de bestille:

• MR-skanning
• blodprøver
• urinprøver
• hjerterytmeovervåking

Avhengig av de spesifikke behandlingene barnet ditt mottar, kan helseteamet deres måtte bestille tester regelmessig og kontinuerlig.

Barnets helseteam kan også stille deg og barnet ditt spørsmål om deres symptomer, fysiske og kognitive funksjon og potensielle bivirkninger av behandlingen.

Disse oppfølgingstestene og vurderingene kan hjelpe barnets helseteam å lære hvordan deres nåværende behandlingsplan fungerer.

Takeaway

Etter at barnet ditt har startet en ny behandling, kan det ta tid før du merker noen effekter.

Hvis du tror at barnets gjeldende behandlingsplan ikke fungerer eller får dem til å føle seg verre, kan du gi helseteamet beskjed om det.

I noen tilfeller kan de anbefale endringer i behandlingsplanen for barnet ditt. De kan også ha tips for å håndtere bivirkningene eller kostnadene ved behandling.