Multipelt myelom er en sjelden sykdom. Bare 1 av 132 mennesker får denne kreften i løpet av livet. Hvis du har fått diagnosen myelomatose, er det forståelig å føle seg ensom eller overveldet.
Når du ikke har noen til å svare på dine daglige spørsmål eller noen som deler frykten og frustrasjonen din, kan det føles veldig isolerende. En måte å finne bekreftelse på og støtte er ved å besøke en myelomatose eller en generell kreftstøttegruppe. Hvis det ikke er noen støttegrupper der du bor, eller du ikke vil reise, kan du finne komforten og fellesskapet du søker i et online forum.
Hva er et forum?
Et forum er en online diskusjonsgruppe eller et forum der folk legger ut meldinger om et bestemt emne. Hver melding og dens svar er samlet i en enkelt samtale. Dette kalles en tråd.
På et forum for myelomatose kan du stille et spørsmål, dele personlige historier eller få siste nytt om myelombehandlinger. Emner er vanligvis delt inn i kategorier. For eksempel ulmende myelom, forsikringsspørsmål eller kunngjøringer om støttegrupper.
Et forum skiller seg fra et chatterom ved at meldingene arkiveres. Hvis du ikke er online når noen legger ut et spørsmål eller svarer på et av spørsmålene dine, kan du lese det senere.
Noen fora lar deg være anonym. Andre krever at du logger på med en e-postadresse og passord. Vanligvis overvåker en moderator innholdet for å sikre at det er passende og trygt.
Flere myelomfora og oppslagstavler
Her er noen få gode myelomfora å besøke:
- Kreftoverlevende nettverk. American Cancer Society tilbyr dette diskusjonstavlen for personer med myelomatose og deres familier.
- Smarte pasienter. Dette nettforumet er en ressurs for mennesker som er berørt av mange forskjellige helsemessige forhold, inkludert myelomatose.
- Myeloma Beacon. Dette forumet, som er publisert av en ideell organisasjon i Pennsylvania, har tilbudt informasjon og støtte til personer med myelomatose siden 2008.
- Pasienter som meg.Dette forumbaserte nettstedet dekker nesten 3000 medisinske tilstander og har mer enn 650 000 deltakere som deler informasjon.
Flere myelomblogger
En blogg er et journallignende nettsted hvor en person, ideell organisasjon eller selskap legger ut korte informasjonsartikler i en samtalestil. Kreftorganisasjoner bruker blogger for å holde pasientene oppdatert om nye behandlinger og innsamlinger. Mennesker med myelomatose skriver blogger som en måte å dele sine erfaringer på, og å tilby informasjon og håp til de nylig diagnostiserte.
Når du leser en blogg, må du huske at de sannsynligvis ikke blir vurdert for medisinsk nøyaktighet. Alle kan skrive en blogg. Det kan være vanskelig å vite om informasjonen du leser er medisinsk gyldig.
Det er mer sannsynlig at du finner nøyaktig informasjon på en blogg fra en kreftorganisasjon, et universitet eller en medisinsk fagperson, for eksempel en lege eller kreftsykepleier, enn om en person har skrevet ut. Men personlige blogger kan gi en verdifull følelse av komfort og medfølelse.
Her er noen få blogger viet til myelomatose:
- International Myeloma Foundation. Dette er den største multippel myelomorganisasjonen, med mer enn 525 000 medlemmer i 140 land.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). MMRF tilbyr en pasientskrevet blogg på nettstedet.
- Myeloma Crowd. Denne pasientdrevne ideelle organisasjonen har en bloggside med historier om flere myelominnsamlingshendelser og andre nyheter.
- Innsikt fra Dana-Farber. Et av landets ledende kreftsentre bruker bloggen sin til å dele nyheter om forskningsutvikling og gjennombruddsbehandling.
- MyelomaBlogs.org. Dette nettstedet konsoliderer blogger fra mange forskjellige mennesker med myelomatose.
- Margaret’s Corner. På denne bloggen beskriver Margaret de daglige kampene og suksessene med å leve med ulmende myelom. Hun har aktivt blogget siden 2007.
- TimsWifesBlog. Etter at mannen hennes, Tim, ble diagnostisert med myelomatose, bestemte denne kone og mor seg for å skrive om livet deres "på MM-berg-og-dal-bane."
- Ring M for myelom. Denne bloggen startet som en måte for forfatteren å holde familie og venner oppdatert, men det endte med å være en ressurs for mennesker med denne kreften rundt om i verden.
Ta bort
Hvis du har følt deg ensom siden multippel myelomdiagnose, eller du bare trenger litt informasjon for å hjelpe deg med å styre deg gjennom behandlingen, finner du den på et av de mange forumene og bloggene som er tilgjengelige online. Når du ser på disse nettsidene, må du huske å bekrefte all informasjon du finner på en blogg eller et forum med legen din.
.jpg)
