- Ny forskning viser at på grunn av mangel på overkommelig pris og tilgang, henvender flere mennesker hvis liv er avhengige av insulin til det svarte markedet og online ”betaler det videre” -grupper for hjelp.
- En D-Mom i Minnesota med en datter av type 1 har opprettet The Gold Vial Project for å øke bevisstheten og hjelpe politiske beslutningstakere til å takle opprørende insulinpriser.
- I Kentucky har en tidligere journalist med type 1-diabetes lansert Sensible Insulin, som hjelper amerikanere med diabetes å få tilgang til rimelig insulin via kanadiske apotek.
Som opprør over insulinprisene fortsetter over hele landet, finner talsmenn for diabetes opp nye måter å hjelpe jevnaldrende i nød.
En D-mamma i Minnesota har lansert det som er kjent som The Gold Vial Project, som innebærer å lage kunstverk fra tomme insulinflasker og sende dem til politikere som lover å presse på for lavere priser. Lovgivere som er ombord oppfordres til å holde dem tilgjengelig og spre ordet.
I mellomtiden i Kentucky ble en langvarig type 1 inspirert til å starte en satsing som forbinder mennesker med kanadiske apotek for å kjøpe deres livsopprettholdende medisiner til en mye rimeligere pris enn det man finner i Amerika.
Denne innsatsen er født av desperasjon.
Handel og lån av insulin
I en ny studie publisert i desember 2019 bekreftet over halvparten av deltakerne at de har henvendt seg til det underjordiske svarte markedet for å få tilgang til medisiner og forsyninger de trenger. Dette inkluderer donasjon, handel, lån og kjøp av medisiner og forsyninger direkte fra andre personer, hovedsakelig online.
Nesten 50 prosent av de 159 spurte spurte at de ikke hadde råd til nødvendigheter for familien sin som følge av diabeteskostnader, og den økonomiske plagene de møter, tvinger noen til å gå uten mat, husly, klær og transport.
Mer enn 50 prosent sa at de selv hadde donert medisiner eller forsyninger, mens 35 prosent mottok donasjoner, 24 prosent handlet medisiner, 22 prosent lånte varer og 15 prosent kjøpte varer. Disse utvekslingene skjedde mellom familie, venner, kolleger, online bekjente og fremmede.
Forskerne rapporterte at personer som markerte økonomisk stress på grunn av deres diabetesbehov, var seks ganger mer sannsynlig å delta i underjordiske børser og tre ganger mer sannsynlig å søke donasjoner.
"Det er et presserende behov for å forbedre tilgangen til medisiner som er essensielle for livet ... Studien vår peker på en svikt i det amerikanske helsevesenet, siden slike underjordiske utvekslinger kanskje ikke er nødvendige hvis medisiner og forsyninger var tilgjengelige," konkluderte forskerne.
"Folk vil ikke være falske eller bryte loven," la forsker Dr. Michelle Litchman til. “Folk vil ha det bra. Vi må erkjenne at dette er grunnen til at de startet dette uansett. ”
Grasrotene # insulin4all advocacy og #MakeInsulinAffordable-kampanjen fra American Diabetes Association begynner å få innvirkning. For eksempel har Kongressen introdusert flere lovforslag som er fokusert på prisfastsettelse av insulin, mens stater vedtar lov om nødtilgang og lov om insektkapital. Men endring kommer tydeligvis ikke raskt nok for de i desperat behov rundt om i landet.
Så enkeltpersoner blir oppfinnsomme med nye måter å takle denne krisen på. The Gold Vial Project og Sensible Insulin er to gode eksempler.
Gullinsulin hetteglass som "en konstant påminnelse"
Minnesota D-Mom Lija Greenseid og hennes 13 år gamle datter med T1D er kreftene bak dette nye initiativet kjent som The Gold Vial Project.
En policy-konsulent, Greenseid, har vært aktiv i Diabetes Online Community de siste 6 årene siden datterens diagnose. Hun var med på å starte den populære Project Blue November online advokatgruppen for noen år siden.
Nylig har hun vært en sterk stemme for # insulin4all fortalervirksomhet både nasjonalt og på hjemmefronten i Minnesota, en stat som har vært ledende på diskusjonen om prisfastsetting av insulin. Det skyldes for en stor del en annen Minnesota D-mamma, Nicole Smith-Holt, som mistet sin 26 år gamle sønn Alec som et resultat av rasjonering av insulin.
Inspirert delvis av Blue Circle, som et universelt symbol for diabetes som ble vedtatt for mange år siden av International Diabetes Federation, fikk Greenseid en ide om seg selv: Hva om hun i stedet for en blå sirkelstift eller armbånd kunne bruke tomme insulinflasker som en kreativ måte å fange oppmerksomheten til lovgivere?
Det startet da Greenseid møtte Minnesota-guvernøren og løytnantguvernøren, og hun fikk datteren til å male et tomt hetteglassgull som et pyntegjenstand å gi dem. Lokalavisen snappet et bilde av at hun avleverte det og la det på forsiden. Etterpå viste guvernøren det gull hetteglasset i hånden under en pressekonferanse mens han snakket om lovgivningen om Alec Smith Emergency Insulin Act som ble vurdert i den staten.
"Insulin er gull verdt, men bør ikke koste nesten det samme for å ha råd til det," sier hun.
Til dags dato har minst 33 politikere over 9 stater mottatt et hetteglass i en eller annen form. Det inkluderer ti kvinner og 23 menn, 20 demokrater og 13 republikanere, en virkelig tosidig advokatinnsats:
- Fire presidentkandidater (Warren, Yang, Biden og Bloomberg)
- 7 amerikanske representanter
- 5 amerikanske senatorer (inkludert Warren, også en presidentkandidat)
- 1 guvernør
- 1 statsadvokat
- 11 statlige representanter eller kandidater
- 5 statlige senatorer
Greenseid promoterte sitt initiativ under National Diabetes Awareness Month i november, og oppmuntret andre advokater til å dekorere sine egne hetteglass i gull og dele dem online.
Hun ser hetteglassene som en måte å få kontakt med mennesker og spre budskapet om uoverkommelig insulin med de som er i (eller søker) politisk kontor. De fungerer som et håndgripelig token for å synliggjøre problemet.
"Dette kan være en konstant påminnelse om at de har med seg, og påminner dem om hva de kjemper for," sier hun.
"Dette er en idé folk kan bruke," sier Greenseid. "Målet mitt er at dette skal være en annen måte for folk å engasjere seg og bruke sine egne stemmer, sin egen kreativitet, for å gjøre en forskjell."
Sensible Insulin: Få det fra Canada!
Like utenfor Louisville, Kentucky, fant mangeårige type 1 Kevin Trager seg mer og mer sint over skyhøye insulinpriser og den tilsynelatende manglende handlingen fra makthaverne.
Diagnostisert ved 12 år i 2001, sier Trager at han aldri hadde sett for seg å være en talsmann for diabetes. Han var journalist som fagmann og jobbet i TV-kringkasting i Kentucky og rundt om i landet til han for noen år siden bestemte seg for å gå tilbake til skolen for å tjene en mastergrad i sosialt arbeid.
Tidlig i 2019, da han begynte å legge merke til økende mediedekning om insulinprissettingen, ble Trager med på sitt lokale # insulin4all-kapittel i Kentucky og begynte å møte andre som er lidenskapelige om problemet.
Medisinsk turisme begynte også å fange blikket. Han så mennesker i Diabetes-samfunnet reise til Canada og Mexico for å få insulin, og journalisten i ham ba om sin egen forskning. Trager reiste til Windsor, Ontario, for å oppleve kanadisk insulinkjøp for seg selv. Der koster et hetteglass med hurtigvirkende insulin omtrent $ 30 utsalgspris sammenlignet med rundt $ 300 her i USA.
Dette utløste en ide: Han bestemte seg for å sette opp en tjeneste som heter Sensible Insulin, der han kan gi folk informasjon om å finne billigere insulin via kanadiske apotek, enten de kjøper personlig eller får det sendt fra det landet til USA. .
Fra midten av januar har han vært i kontakt med rundt 90 personer, for det meste utenfor Kentucky. Trager snakker med dem direkte for å lære historiene deres og prisene for rimelige priser, og kobler dem deretter til et Windsor-apotek for å kjøpe insulin hvis de velger å gå videre.
Han planlegger også å samarbeide med statsbaserte endokrinologkontorer og et skolesystem i Louisville-området for å dele Sensible Insulin-pamfletter, i håp om å få kontakt med flere mennesker i nød.
”Som en type 1 selv var jeg lei av å se folk lide, og de som har makten til å gjøre noe med det, løser ikke dette. Jeg var litt forbanna, sier Trager. “Det knuser hjertet mitt at dette er USA i 2020 og folk dør fordi de ikke har råd til insulin. Jeg valgte å gjøre noe for å hjelpe dem nå. ”
Ja, han vet at det teknisk sett kan være ulovlig å importere reseptbelagte medisiner, men han vet også at et FDA-unntak tillater personlig import av 90 dager med insulin til personlig bruk. En grensepatruljeagent i Windsor spurte ham faktisk om det.
Han tjener ikke penger på denne innsatsen; det er strengt frivillig. Han vurderer om hans innsats kan formes til en større advokatinnsats eller ideell organisasjon for å hjelpe flere mennesker - spesielt hvis han er i stand til å utvide sin liste over pålitelige apotek i Canada.
Trager er bekymret for at mer medieoppmerksomhet og PWD-er som reiser utenlands for å kjøpe insulin, kan føre til politiske endringer for håndheving ved grensen. Men hvis det skjer, sier han at vårt diabetesfellesskap vil finne andre måter å hjelpe hverandre på.
