I dag er vi glade for å snakke med en annen stipendiat type 1 som har tatt en karriere som en sertifisert diabeteslærer (CDE): Ken Rodenheiser i Philadelphia, som nå bruker hver dag på å hjelpe nydiagnostiserte familier med å takle realitetene i livet med T1D.
Noen kjenner kanskje igjen Kens navn fra omtrent et tiår siden da han hjalp til med å forme en New Jersey-lov for å la elevene bære glukosemålere og sjekke sukkeret deres i timene!
Vi hadde gleden av å møte 28-åringen nylig og ha forbindelse via telefon etterpå. Ken er en pediatrisk CDE ved Children's Hospital of Philly (hvor han ble diagnostisert selv) og har vært en stor del av Children With Diabetes-organisasjonen og den årlige sommeren Friends For Life Conference, hvor han hjelper med å lede tween-programmet. Han er også aktiv i DOC (Diabetes Online Community) på Instagram.
Her er vårt nylige intervju med Ken. Nyt!
Ken Rodenheiser på sin T1D karriere for liv og diabetes
DM) Hei Ken, og du begynner med å fortelle oss om diagnosen din?
KR) Jeg ble diagnostisert i 2003, like før 13-årsdagen min da jeg gikk gjennom den pre-teen / teen angsten. Jeg gikk gjennom et par år i utgangspunktet ... ingen andre på skolen min bodde med dette, bortsett fra en jente som var eldre enn jeg var, så det var ingen jeg virkelig kunne forholde meg til med diabetes. Det var før sosiale medier ble en så stor, hverdagslig del av livet vårt for å få kontakt med mennesker. Så dette var veldig isolerende for meg. For det meste har jeg vært lokal i Philly-området, og jeg er fra New Jersey. Jeg ble diagnostisert på Children's Hospital of Philadelphia, og selv om det var (og er!) En flott institusjon, hadde jeg fremdeles ingen tilknytning til noen på min alder.
Hva hjalp deg med å bli mer koblet?
Først dro jeg ikke, men i løpet av et år eller to dro foreldrene mine til sykehusets årlige diabeteskonferanse hvor de fikk se alle de forskjellige pumpene på den tiden, og lære forskjellige ting om type 1. Det var da jeg hørte om Animas pumpet for første gang, og en gang det skjedde, førte Animas-representanten meg inn i en organisasjon som heter Children with Diabetes. Og det endret alt for meg.
Jeg dro til min første Friends For Life-konferanse i 2004 eller 2005, da jeg var 15. Det var stedet som førte meg dit jeg kunne godta diabetes, bli enig med diagnosen min og vite at jeg ikke var alene. Jeg har gått tilbake hvert år. Jeg dro dit en sint gutt og la det motsatte. Det fikk meg ut av mitt mørke sted.
Hvordan gikk du over til å føle deg som en advokat selv?
Etter et par år var jeg fortsatt i tenåringsprogrammet og hadde deltatt årlig. Det året skjedde det tilfeldigvis en karateturnering på det samme hotellet vi var på for FFL. Et barn på den karateturneringen var der fra Australia, og ble tilfeldigvis diagnostisert med diabetes mens han var der. Så ungdomsprogrammelederen på den tiden - som ironisk nok var den samme personen som solgte meg min første Animas-pumpe - brakte noen av tenårene til sykehuset for å snakke med dette barnet, og sa til ham: "Du kommer til å bli ok . ” De valgte meg til å være den første personen som gikk inn og snakket med ham. 17 år gammel, etter den opplevelsen, fortalte jeg meg selv at dette var det jeg skulle gjøre med resten av livet.
Wow! Hva hadde du tenkt på som en karrierevei, før da?
Jeg hadde ønsket å gå inn i økonomi på det tidspunktet, hvis det viser deg hvor mye av en venstresving jeg tok, fra økonomi til CDE-banen. Men det viste meg at diabetesutdanning, å være en CDE og jobbe med nylig diagnostiserte barn, var det jeg ønsket å gjøre som karriere.
Jeg gikk på sykepleierskole og jobbet som etasjesykepleier i et par år; det var ingen reell intensjon om å være sykepleier, det var akkurat det jeg trodde ville være den beste veien til å tjene CDE-legitimasjonen min. Min første stilling var en praksisplass hvor jeg jobbet med mange type 2-er i løpet av det halvannet året. Jeg var i stand til å få en stilling som pedagog på Barnesykehuset i Philadelphia, hvor jeg fikk diagnosen.
Hvordan er det å jobbe som lærer med barn som deler sykdommen din?
Jeg elsker det. Hvis jeg kan gjøre en forskjell i en persons liv om dagen, betyr det at det er en god dag for meg. Hvis jeg kan påvirke to personer om dagen, er det en flott dag. Heldigvis føler jeg at jeg er på et sted hvor jeg kan gjøre en forskjell i minst en families liv og forlate jobben lykkelig hver dag. Det får meg til å smile.
Hørte vi også at diabetesutfordringene du møtte på videregående til slutt førte til et ganske bemerkelsesverdig advokatmoment for deg?
Ja. Det er litt av en 'morsom' historie, men ikke alt er noe å smile av ... Så i løpet av førsteårs- og andreårsstudiet var alt i orden. Lærerne mine var gode og hadde ikke noe problem med å la meg teste i klassen, eller om jeg gikk Low og trengte juice eller måtte gå til skolepleierkontoret. Men yngre år hadde jeg en lærer som ga meg et problem. Hun fortalte sykepleieren at hun var ukomfortabel, og sykepleieren lot meg ikke sjekke BG i noen klasse. Det var en stor oppgave å gjøre, ADA (American Diabetes Association) ble involvert, og de begynte å tale på mine vegne. Det ble løst på skolen.
Så endte jeg med å snakke før generalforsamlingen i New Jersey i 2009, da jeg var på college, om hva som hadde skjedd og hvor viktig det er å få lov til å sjekke blodsukker i timene. Det er morsomt at da jeg møtte statlige lovgivere den gangen, pisket jeg ut testpakken og sjekket blodsukkeret mens jeg snakket med dem. Jeg fortalte dem at jeg var lav og spiste noen glukosetapper mens jeg snakket med dem. Det var 12 personer i rommet, og det var flott utdannelse for dem. Med det vedtok de lovgivning som trådte i kraft i januar 2010, slik at alle studenter i New Jersey kunne bære diabetesforsyningene sine og lovlig kan sjekke i klasserommet, sammen med at lærere kan injisere glukagon om nødvendig. Jeg føler meg ganske beæret over å være en del av den endringen, og nå kommer den i full sirkel. Jeg nådde ut til ADA nylig og vil være en del av 2019 Call to Congress i slutten av mars, hvor jeg vil kunne møte noen innflytelsesrike mennesker for å påvirke måten diabetes blir behandlet på føderalt nivå.
Deltar du fremdeles på CWDs Friends For Life Conference hvert år?
Ja, det gjør jeg. Hvert år siden jeg fylte 18 år og fullførte videregående, har jeg vært tilbake. Jeg er nå en av fire personer som har ansvaret for programmering og ledelse av tween-gruppen, så 9-12-åringene. Det er så gøy å være en del av det. Det er ganske utrolig å se på en gruppe mennesker som har gått siden de første årene jeg gikk, for å se hvordan vi alle har modnet og vokst opp og tatt en større rolle i diabetessamfunnet, og våre egne liv med diabetes.
Hvordan påvirker din egen diabetes hvordan du snakker med pasienter?
Jeg prøver å ikke fortelle dem om min egen diabetes når jeg først møter dem. Dette er barn og familier som nylig er diagnostisert - omtrent som det jeg gjorde da jeg var 17 år gammel. Jeg fokuserer på å introdusere dem for diabetes og fortelle dem at det kommer til å bli OK. Jeg følger dem det første året eller så og gjør mye tung coaching, for det er den tiden da alle har flest spørsmål.
Så hvis jeg møter dem på sykehuset og de er nydiagnostiserte, selv innen få timer, liker jeg ikke å nevne min egen diabetes foran. For da kommer de ikke til å lytte til noen andre. De vil se på meg om hva jeg gjør, selv om det ikke ville gjelde dem så tidlig etter diagnosen. Kanskje når de forlater sykehuset og etter en stund, er det den forsikringen jeg kan gi når jeg sier: "Jeg lever med det, og du kan se alle disse menneskene i verden som trives med T1D." Det gir den følelsen av lettelse, og vi kan komme videre i å snakke mer spesifikt om min egen diabetes senere. Det er hyggelig for folk og barn å høre, fordi de kanskje ikke kjenner noen med diabetes selv med hele nettsamfunnet, og den forbindelsen gjør en forskjell. Jeg kan forholde meg på det tidspunktet, spesielt i tenårene da jeg kanskje også kan kalle noen bløffer. Det er der det kommer godt med.
Hvordan har det vært å se alle de nye diabetesteknologiske verktøyene dukke opp og utvikle seg siden du var yngre?
Utviklingen er intet mindre enn spektakulær. De satte meg først på NPH, noe som var rart fordi analoger hadde eksistert i en årrekke da. Det var forferdelig. Jeg måtte be om å gå på Lantus på den tiden. Når det gjelder teknologi, brukte jeg Animas IR1200-pumpen min i mindre enn et år før jeg dro til den første FFL-konferansen. Jeg hadde ikke blitt enig med diabetesen min da, og jeg ble flau av pumpen min. Bestemor min klippet faktisk og sydde hull i alle klærne mine slik at slangen aldri skulle vises. Men etter FFL da jeg var mer selvsikker og hadde venner med diabetes og visste at jeg ikke var alene, hadde jeg på meg pumpen i det fri som hodebåndet mitt ... og det var pumpeslanger overalt! Jeg bodde på Animas, og min siste var Animas Vibe. Nå har jeg vært på et open-source system med lukket sløyfe og har vært Looping det siste året.
Jeg har vært på Dexcom siden det aller første systemet, da det var tredagers slitasje og var uutholdelig på grunn av fryktelig nøyaktighet. Så å se alle forbedringer underveis siden da er helt utrolig. Jeg er på Dexcom G6 i dag hvor du ikke trenger å foreta fingerpinnekalibreringer. Foreløpig har jeg faktisk hatt på meg tre CGM-sensorer - G6, 14-dagers Abbott Freestyle Libre og den implanterbare Senseonics Eversense CGM. Det kommer ikke til å være for alltid, men forsikringen min dekket 100% av Eversense, så jeg bestemte meg for å prøve det mens jeg kan og gjøre en liten N = 1-studie som sammenligner alle disse CGM-ene med en konturmåler.
Dette er alt en spillveksler for barn og tenåringer i dag, med lukket sløyfe og nøyaktigheten av CGM-er i dag. De kan overnatte uten lavt eller holde seg innen rekkevidde etter å ha spist pizza, og CGM blir en standard. Vi trenger bare forsikringsselskaper for å innse det, og erkjenne at vi får så mye fra time-in-range at vi ikke får fra A1C. Det må endres.
Bruker du mye tid på spørsmålene om tilgang og overkommelig pris?
Jeg hører klagene mest. Heldigvis har jeg store ressurser og et team som kan hjelpe meg med det. Våre sykepleierutøvere, Gud velsigne deres sjeler, er så overbelastet med alt papirarbeidet tull som kommer med forhåndsgodkjenninger og tilgang til medisiner og teknologi. De må gå frem og tilbake på avslag, fordi krav ofte blir avvist bare hvis det var EN ting galt med dokumentasjonen - ikke nødvendigvis et skjema som ble fylt ut feil, men notater ikke gjort slik forsikringsselskapet ønsker. Vi må noen ganger gjøre alt dette fire eller fem ganger bare for å få en CGM godkjent. Det tar ressurser fra pasientbehandlingen, og det er latterlig at forsikringsselskapene krever alt det arbeidet og mindre tid for å faktisk holde pasientene tryggere. Det skal ikke være så komplisert. Jeg håper det er noen måte å godkjenne disse produktene på, fordi de gjør livet bedre.
Hva har du funnet når du har på deg de tre CGM-ene samtidig?
Det er ganske interessant. Nøyaktigheten er veldig bra for dem alle, men med Eversense går det tilbake til G5-dagene når du må kalibrere to ganger om dagen. Det er fascinerende at det bruker lys i stedet for den tradisjonelle CGM-måling av interstitiell væske for glukoseavlesninger, og det betydde å gjenlære hvordan CGM fungerer. I likhet med Medtronic CGM, må du foreta flere kalibreringer etter den 24-timers initialiseringsperioden, og det er ikke så nøyaktig i begynnelsen. Det er frustrerende, sammenlignet med Dexcom og Libre hvor du ikke trenger å kalibrere. Jeg har blitt bortskjemt. Samlet sett er trendene og nøyaktigheten ganske sammenlignbar. For meg har Dexcom G6 og Eversense vært den mest nøyaktige sammenlignet med konturmåleren min. Abbott Libre-resultatene treffes eller savnes på en jevnlig basis.
Kan du dele dine erfaringer med Looping?
Det har gått omtrent et år i loop, ved å bruke RileyLink hele tiden. Jeg elsker støtten fra #WeAreNotWaiting-fellesskapet som eksisterer, og når du først har lært det og kjenner teknologien, er det ikke så komplisert. Det har vært utrolig. Forpliktelsen til å få eldre utstyr utenfor garantien er den mest utfordrende delen av det. Dette har selvfølgelig vist meg hvordan jeg er veldig spent på Tandems Control-IQ med G6 som kommer ut neste år. Det vil bli støttet fullt ut som et kommersielt produkt, og vil være mindre glitchy fordi det vil ha Bluetooth og ikke trenger å kommunisere gjennom en RileyLink.
Du er også ganske atletisk, som vi ser fra sosiale medier ...?
På college var jeg en lat potet. Men når jeg kom meg ut, begynte jeg å løpe mer - selv om jeg hatet det mens jeg vokste opp. Jeg ble forelsket i det, og det ble mitt utløp. Så begynte jeg å sykle. Og fotturer. Og så videre. Jeg liker å være aktiv. Jeg har gjort Tough Mudders og andre hinderløp, vandret opp en del av Inca-stiene til Machu Picchu i Peru, en 80-mil sykkeltur et par ganger…. På lang sikt vil jeg gjøre en halv Ironman-konkurranse.
Til dags dato er min største prestasjon som jeg liker å fortelle hornet mitt om å gjøre Dopey Challenge på Disney World i januar 2018. Deres årlige Disney Marathon Weekend har flere løp, og Dopey Challenge gjør alle løpene fortløpende hver av de fire dagene - en 5k, 10k, halvmaraton og fullmaraton. Jeg hadde gjort dem alle hver for seg, men aldri etter hverandre. Jeg liker å vise mitt engasjement, for meg selv og for verden, at diabetes ikke kommer til å holde meg tilbake. Min kone (vi er gift i tre år i juni 2019!) Klarte fullmaraton, og vi måtte krysse målstreken sammen.
Vent, fortell oss mer om Inca Trails-opplevelsen!
Det var omtrent et år siden. Det var mer en opplevelsestur enn en full tur, for å gjøre det hele ville være mer enn en ukes lang opplevelse. Vi gjorde en del av det over fire dager og bodde på herberger over natten, med terrengsykling, glidelås, rafting og vanlig fottur. Jeg var ganske ny på Looping den gangen, så tok med meg alle slags sikkerhetskopier og min t: slanke pumpe i tilfelle noe skjedde eller jeg ikke var komfortabel. Det var ganske intenst ... Jeg har gjort sykkelturer og maratonløp og andre ting, men en langsom og jevn stigning hele dagen var noe nytt for meg. Ved å administrere blodsukker hadde jeg pakket mer forsyninger enn jeg noen gang hadde trengt, og to glukagon-sett bare i tilfelle det var behov for en minidose.Vi hadde lokale leverandører for å prøve frukt og mat underveis.
Apropos glukagon, du var også på det siste Xeris-forumet - hva var dine store takeaways fra den hendelsen?
Det var veldig øyeåpent for meg. Jeg vil være mer involvert i samfunnet, enten det er online eller på en annen måte. Jeg har alltid utført arbeidet mitt med barn med diabetes, og det er det daglige arbeidet mitt her som diabetespedagog, men det er så mye mer. Å se hva andre kan gjøre med teknologien og sosiale medier, og alt det potensialet er utrolig. Å kunne komme dit og snakke med alle, så vel som menneskene på Xeris bak kulissene som gjør dette nye kjemikaliet mulig, var virkelig utrolig. Det inspirerte meg til å gjøre mer. Det var den største takeawayen for meg.
Takk for at du tok deg tid til å snakke, og for alt du gjør, Ken! Vi er heldige som får deg til D.C. i mars for å være en del av ADAs Call to Congress, og ser frem til å høre hvordan det hele går.
