Møt diabetespasientens stemmer som stod ut for 2018

Vi har alltid blitt blåst bort av de fantastiske diabetesforesprakerne som søker om vår årlige DiabetesMine Patient Voices Scholarship Contest, og dette året er ikke noe unntak! Husk at målet med denne årlige konkurransen er å "Crowdsource pasientbehov" og koble engasjerte pasienter direkte inn i innovasjonslandskapet.

Hver vår tar vi søknader fra autoriserte PWD-er (personer med diabetes) og aktive omsorgspersoner for å dele lidenskapen deres for å gi en stemme til daglige diabetesutfordringer og udekket behov. Toppdeltakerne får et "e-pasientstipend" for å delta på vårt DiabetesMine Innovation Summit som finner sted i Nord-California hvert høst. Våre vinnere fungerer som "delegater" for pasientsamfunnet, og uttrykker våre behov og ønsker til beslutningstakere innen farmasi, medisinsk design, programvare- og apputvikling, medisinsk utstyrsregulering, nasjonale advokatgrupper og mer.

2018 Diabetes taler for ekstraordinær

I løpet av de siste ukene har vi hatt glede av å intervjue hver av våre vinnere av PV-konkurranser fra 2018, som vil delta på de årlige innovasjonsdagene neste uke, 1. november i San Francisco.

Nå har vi sjansen til å dele koblingene til chatten vår med hver av disse enorme talsmennene, der de deler sine personlige historier og POV-er om teknologi, innovasjon, fortalervirksomhet og hva de mener kan gjøres bedre.

Vær så snill å klikke på navnene på hver av disse vinnerne for å få tilgang til dybdeintervjuene (oppført her i alfabetisk rekkefølge):

Kamil Armacki - en T1D-student i Storbritannia, studerer regnskap og økonomi ved Manchester Metropolitan University. Han har vært involvert i flere CGM-fokusgrupper, og for et år siden bestemte han seg for å starte sin egen YouTube-kanal kalt Nerdabetic, hvor han diskuterer og gjennomgår ny diabetesteknologi. Han skriver: ”Jeg har nylig blitt valgt til å være funksjonshemmet mentor ved universitetet mitt, og jeg vil veilede en gruppe på 10 funksjonshemmede studenter fra og med september. I tillegg nominerte det meget innovative selskapet MedAngel som gjør at Bluetooth-aktiverte insulintermometre meg deltok i Young Patient Advocate-programmet ... Derfor drar jeg til Wien i juli for å gjøre min advokatopplæring. ”

Cindy Campaniello - en T2D i New York, som er aktiv i DiabetesSisters-gruppen for kvinner med diabetes. Hun er tidligere salgs- og banksjef som sier at hun ble sparket for diabetes i sin siste salgsjobb (!). Hun skriver: “Type 2’s trenger hjelp. Desperat! … CGM er nødvendig for type 2-er. Jeg er lei av at legen min sier at Diabetes-søstrene mine bare skal teste om morgenen ... (mens) å se antallet dine klatre fra kostholdet ditt, vil påvirke dem mer. Støtte er nøkkelen til ledelsen. ”

Phyllisa Deroze - en amerikaner som bor i De forente arabiske emirater, og som ble diagnostisert med type 2-diabetes i 2011. Hun er assisterende professor i engelsk litteratur om dagen og en diabetesadvokat døgnet rundt, og blogger på diagnoseNOTdefeated.com. Hennes akademiske forskning fremhever feministiske forfattere, men hun sier hun "ønsker å gå inn i medisinsk fortelling slik at jeg kan slå sammen mine akademiske interesser med min advokat."

Moira McCarthy - denne D-mammaen i Massachusetts er en kjent forfatter, forfatter og foredragsholder i diabetesformidlingsrommet. Hun forteller oss: ”Jeg har lenge vært lidenskapelig opptatt av ikke bare å kurere type 1 og utvikle bedre verktøy for å behandle den, men også om å oppmuntre folk til å leve godt med den når vi beveger oss mot disse målene. De siste årene har jeg lagt merke til en enorm økning i frykt i samfunnet, spesielt blant omsorgspersoner og foreldre til mennesker med T1D. Jeg har jobbet med et konsept og har begynt å snakke med folk (og produsenter av apparater) om det. Jeg kaller det ‘Thoughtful Innovation; Compassionate Integration. ’Det jeg mener med det, er over hele linjen en strategi for å bygge tillit når vi lanserer nye verktøy og programmer.”

Terry O'Rourke - en nå pensjonert tidligere flytekniker for et stort kommersielt flyselskap fra Portland, OR. Han ble diagnostisert med LADA (latent autoimmun diabetes hos voksne) i en alder av 30 i 1984, og har sett mange endringer i diabetesteknologi og verktøy - fra begynnelsen av 80-talls urineglukestrimler og insulinpumping, til å finne støtte i nettsamfunnet, og nå ved å bruke en CGM og til og med bygge sitt eget gjør-det-selv-lukkede system. Han bor også med en 10 år gammel diabetesvarslingshund som heter Norm. "Vi trenger en bransje av medfølelse, en som er trygg nok til å vise nye brukere at ja, disse verktøyene gjør livet lettere, men nei, du vil ikke dvele ved en katastrofe uten dem," sier Terry. btw, han bodde også på en seilbåt i 15 år mens han bodde i Bay Area!

Claire Pegg - en kvinne i Colorado som både lever med type 1 selv og bryr seg om sin 85 år gamle far som har T1D og sliter med demens. Om dagen er hun Materials Dispatcher på Anythink Libraries, som arbeider med samlingsutvikling og biblioteklån. I sin private tid har hun vært involvert i kliniske forskningsforsøk for sotagliflozin og Medtronic 670G-systemet. Hun skriver: ”Vi vil snart møte en krise fordi økt kvalitet på omsorgen har ført til at type 1 har levd langt lenger enn de noen gang har hatt. Det er svært lite boligomsorg tilgjengelig for eldre borgere med type 1, og familiene har ingen valg når deres nærmeste blir eldre. For å sitere en administrator av et sykehjem jeg var på besøk, var det ingen som kunne håndtere insulin og blodsukker ‘fordi diabetikere ikke skal leve så lenge. '”

Chelcie Rice - en mangeårig T1D i Georgia som har hatt en langvarig konsert som diabeteskomiker. Han er lidenskapelig opptatt av å delta på arrangementet vårt ”fordi som en afroamerikaner som lever med diabetes og som advokat, tror jeg det er mitt ansvar å representere en av gruppene med mennesker som i stor grad er rammet av denne kroniske sykdommen. I altfor lenge har det vært et uforholdsmessig antall fargede som deltok eller meldte seg frivillig til helsestudier og paneler. Deltakelsen min vil forhåpentligvis inspirere andre som meg til å bli en del av en løsning. ”

Jim Schuler - en T1D som er medisinstudent ved Jacobs School of Medicine ved University of Buffalo i New York, og forbereder seg på en karriere som pediatrisk endokrinolog. Han skriver: “Diabetes er grunnen til at jeg går på medisinstudiet. Å delta og være rådgiver på diabetesleiren fikk meg til å velge å bygge livet mitt rundt å hjelpe andre ... Jeg ønsket imidlertid å gjøre mer enn 'bare' å være lege, og forskning er en vei for å gjøre nettopp det. Et av prosjektene mine i løpet av PhD-årene er å analysere data som er samlet inn på diabetesleir for å forbedre omsorgen for barn med diabetes. I tillegg jobber jeg med et grensesnitt for bedre innsamling av data, og ønsker sterkt å lære så mye som mulig om design og menneskelige faktorer som det gjelder diabetes. " Han driver også støttegruppe for tenåringer og unge voksne med diabetes kalt “D-Link” og er generelt interessert i hvordan ungdommer bruker teknologi.

Stacey Simms - denne North Carolina-baserte D-Mom er kjent som programleder og produsent av Diabetes Connections, en ukentlig podcast for og om personer med T1D. Hun produserer showet gjennom sitt firma, Stacey Simms Media, og tilbyr stemmearbeid for utvalgte kommersielle og industrielle kunder. Hun driver også en lokal Facebook-gruppe med 500+ foreldre til T1D-barn, hvor de kan stille spørsmål og dele tips. En av kjæledyrene hennes er pumpeinfusjonssett: “De lekker, de bøyer seg. Det er ingen enkel måte å finne ut hvilken størrelse, form, dybde og innføring som passer for deg - du må bare kjøpe en sak og håpe den fungerer for deg. Det må være en bedre måte. ” I mellomtiden gleder hun seg til å dele erfaringer fra toppmøtet vårt med tilhørerne.

Vi ser frem til å møte alle disse fantastiske menneskene personlig neste uke, og selvfølgelig knytte dem til næringsliv, leverandør og regulatoriske folk som er til stede, for å "bringe det virkelige" om hvordan det er å håndtere alle ting diabetes på en dag- i dag.

Vi er veldig glade for årets høstinnovasjonsprogram, som skjer 1-2 november på UCSFs Mission Bay biotech-konferansesenter. I år kombinerer vi faktisk vårt Innovation Summit og D-Data ExChange teknologiforum under paraplyen til en fersk ny læringsplattform kalt DiabetesMine University (DMU). Bør være en berikende lærerik og nettverksopplevelse for alle!