I dag fortsetter vi å intervjue de ti vinnerne av årets Patient Voices Contest som vil delta på vårt årlige Innovation Summit i begynnelsen av november. Vennligst si hei til Claire Pegg i Denver-området i Colorado.
Etter feildiagnostisering som type 2 for mer enn to tiår siden, ble Claire til slutt diagnostisert med T1D og så senere tegn som førte til at hun diagnostiserte sin egen far, som også hadde blitt feildiagnostisert. Hun har nå utfordringen med å hjelpe til med å ta vare på ham ettersom han har utviklet demens.
Et intervju med T1D og omsorgsperson Claire Pegg
DM) Fortell oss først om diabetesdiagnosen din (feil) ...
CP) Jeg ble diagnostisert i en alder av 24 i april 1997. Jeg hadde gått ned i vekt uten anstrengelse, taklet ekstrem tørst, manglet energi og synet ble uskarpt. Moren min hadde en søskenbarn som var type 1 og sa at pusten min luktet det samme som hennes. Jeg gikk til en allmennlege som sendte meg for en glukosetoleransetest der blodsukkeret mitt registrerte over 700.
På grunn av alder og vekt ble jeg dessverre diagnostisert som type 2 og foreskrevet Glucophage. Etter noen måneder ble jeg alvorlig syk og på sykehuset der jeg ble startet med insulin - blandet vanlig og NPH-skudd to ganger om dagen. Jeg ble ikke fortalt at jeg var type 1 i ytterligere seks år (!). Snarere ble det antydet at jeg ikke jobbet hardt nok for å holde blodsukkeret kontrollert.
I 2000 begynte jeg på Barbara Davis Center voksenklinikk hvor en C-peptid-test bekreftet at jeg ikke laget insulin og faktisk var type 1. I 2001 testet jeg blodsukkeret til min 67 år gamle far meter etter at han klaget over tørst og tåkesyn og han testet ved 450. Utrolig, han ble også feildiagnostisert som type 2, og en C-peptid-test år senere bekreftet at han også var type 1.
Wow, så diagnostiserte du faren din selv?
Ja. Det var en virkelig forferdelig, lærerik opplevelse. Han bodde rett over gaten for meg alene og hadde virket ganske god helse, men nevnte en dag at han hadde hatt vanskelig for å tenke og at synet hans var uklart. Da jeg spurte ham om han hadde vært veldig tørst, sa han at han hadde vært det, så jeg testet ham med måleren min og kom opp med 450. På det tidspunktet var han ekstremt uavhengig og i stand til å komme til legen alene for en diagnose. . Jeg visste ganske enkelt ikke hva jeg vet nå, og da legen hans kom tilbake og sa at han var type 2, tenkte jeg ikke engang å stille spørsmål ved det.
Hvordan håndterte faren din nyhetene?
Den diagnosen for faren min var ødeleggende. Han har alltid vært en ekstremt kresen spiser og har hovedsakelig levd på kjøtt, brød, poteter, melk og kaker. Det var vanskelig å endre dietten for å redusere karbohydrater. Han tok sin orale medisinering trofast og hadde redusert karbohydratinntaket drastisk, men det virket som om han ikke kom noen vei med å senke blodsukkeret. Endokrinologen hans behandlet ham som om han var 'ikke-kompatibel', noe som var milevis fra sannheten. Pappas blodsukkeropptegnelser og karbo-teller var så nøyaktige som mulig, som det passer hans matematikk / programmeringsbakgrunn. Jeg vil til og med ringe ham til tider for karbontall for mat jeg ikke var sikker på.
Han følte seg fortsatt veldig dårlig og synet hans ble veldig uskarpt. Jeg spurte endokrinologen min ved Barbara Davis Center om det var noen måte jeg kunne få faren min til å se ham på. Det var ikke mulig, men han ba meg insistere på en C-peptid-test for faren min. Den testen viste ingen insulinproduksjon, så faren min ble startet med insulin umiddelbart. Jeg skulle ønske jeg hadde utfordret hans opprinnelige diagnose, men jeg tok bare en alvorlig interesse for diabetesspesifikasjoner da jeg bestemte meg for å stifte familie og bare har vært veldig på toppen av de siste fem årene. Jeg visste ikke nok da.
Påvirket den gjensidige D-diagnosen forholdet ditt til faren din?
Å ha far som tok insulin endret forholdet vårt drastisk. Jeg lærte å ta til orde for ham da HMO bestemte seg for at det beste diagrammet for ham ville være bilder av vanlige og NPH-insuliner. Etter å ha opplevd den tikkende tidsbomben som var NPH, måtte jeg samle inn informasjon for å presentere det medisinske teamet hans som ikke var helt kjent med både basale (Lantus) og hurtigvirkende (Humalog) insuliner. Jeg måtte lære pappa å administrere skudd, hvordan jeg skal beregne aktiv insulintid og korreksjonsboluser. Rollene våre endret seg virkelig rundt denne tiden. Han har ofte sagt hvor heldig han var at jeg fikk diabetes først slik at jeg kunne hjelpe ham. Han fleiper også med at diabetes kjører i familien fordi jeg ga det til ham. Vi hadde virkelig bånd over å ha de samme opplevelsene.
Pappa gjorde det veldig bra en stund. Da jeg fikk min første CGM, ble han inspirert til å bekjempe forsikringen, slik at han også kunne ha en. Han utviklet en rutine og klarte seg vakkert med å telle karbohydrater og en glidende skala. Han nådde fremdeles ut til meg når han enten var lav eller veldig høy for å hjelpe ham med å finne ut hva han skulle gjøre, men forøvrig klarte han sykdommen veldig uavhengig.
Og så ble han truffet med en ny diagnose ...?
For omtrent fire år siden begynte han å ha det vanskelig å huske ting og ble til slutt diagnostisert med demens. Ting har gått nedoverbakke for ham kognitivt ganske raskt. For tiden har demens utviklet seg i den grad at han ikke kan takle noen endringer i rutinen i det hele tatt, og korttidsminnet er veldig dårlig.
Han er nå i en leilighet fem minutter fra meg. Jeg har overtatt nesten alt for ham: å betale regninger, planlegge avtaler, lage mat og merke dem med karbohydrat. Jeg setter inn Dexcom-sensoren for ham og hjelper med å håndtere blodsukkeret og insulindosene. Jeg håper å kunne følge Dexcom eksternt en av disse dagene, men mobiltelefonen hans er ikke i stand til å sette opp Share og bytte til en annen telefon ville være for traumatisk for ham. Jeg vet at far vil ende opp med å leve sammen med meg en gang i fremtiden, men foreløpig verdsetter han fortsatt hvilken uavhengighet han kan ha, så vi jobber sammen for å prøve å beholde det for ham. Han har sine gode og dårlige dager, og mannen min og barna er veldig fantastiske om å hjelpe pappa når de kan.
Hva gjør du profesjonelt?
Jeg kom halvveis til en grad kommunikasjon / teknisk journalistikk grad ved Colorado State University før jeg dro for å starte en karriere som radiopersonlighet. Etter det jobbet jeg i reiselivsbransjen som et reisebyrå og reisekoordinator for flyselskapet, så tok mannen min og jeg over bestefarens trefarm i 2000. Lavkonjunkturen slo oss hardt med punktum for nybygg, så etter gården vår opphørte virksomheten i 2008, begynte jeg å jobbe som en profesjonell voice-over artist, som jeg fremdeles gjør, så vel som å jobbe som materialutsender på Anythink Libraries.
Wow, det er ganske variert bakgrunn. Eventuelle observasjoner av hvordan fremgangsrik diabetesteknologi kan ha endret livet ditt gjennom årene?
Jeg begynte å teste blodsukkeret med en måler som krevde en dråpe blod på en teststrimmelpute uten å berøre puten. Målere har blitt mye lettere å bruke, men med nesten ingen standarder for målerens nøyaktighet, er det vanskelig å stole på dem. Jeg trives med å bruke banebrytende teknologi som CGM og pumper.
I 2017 startet jeg en årslang studie med å teste Medtronic 670G hybrid insulinpumpe med lukket sløyfe, som jeg skal bruke til studien avsluttes i oktober 2018. Så vil jeg gå tilbake til min forrige Minimed 723 pumpe. Men jeg vet at teknologi kan utelukke mennesker som faren min, fordi han sliter med demens og andre aldringsproblemer som manuell fingerferdighet. Min far bruker MDI med Lantus og Novolog og en Dexcom G4 CGM for å håndtere diabetes.
Hva tror du diabetesindustrien kan gjøre bedre?
Anerkjenn at det ikke er noen løsning for alle. Folk varierer, deres behov varierer, deres nivå av privilegium varierer, og det må gjøres mer for å gjøre en rekke alternativer tilgjengelige for alle mennesker, slik at de kan få muligheten til å utforske hva som fungerer best for dem. Når det er sagt, tror jeg at dekning av CGM-er bør være universell for alle mennesker med diabetes av begge typer, slik at informasjon for å ta de mange viktige beslutningene som må tas daglig er tilgjengelig. Fingersticks kan ikke sammenlignes med en live graf som viser nåværende nivå og retning av blodsukker for å ta behandlingsbeslutninger.
Hvordan ble du først involvert i DOC (Diabetes Online Community)?
Jeg var ekstremt spent på å delta i Medtronic 670G-studien, men ble sortert i kontrollgruppen, noe som betydde at jeg brukte pumpen uten sensorer eller lukkede komponenter de første seks månedene. For å prøve å forberede meg best på lukket sløyfekomponent i løpet av det andre halvåret, ble jeg med i en Facebook-gruppe dedikert til å hjelpe folk som brukte systemet. Derfra så jeg referanser til Nightscout og Dexcom-gruppene, og begynte å følge onsdag kveld #DSMA chatter på Twitter. Jeg startet nylig min egen Facebook-gruppe for alumner fra Sotagliflozin-studien for å dele nyheter om medisinenes reise til FDA-godkjenning.
Wow. Så hva er din spesielle lidenskap så langt som diabetesforespråk?
Jeg tar til orde i det daglige ved å være en synlig person med diabetes og svare på spørsmål og oppmuntre til samtale. Jeg tester blodsukkeret og kalibrerer CGM åpent og utfordrer misforståelser og stereotyper vennlig men bestemt. Jeg starter samtaler på nettet om eldre borgere med diabetes og utfordringene de og deres omsorgspersoner står overfor.
OK, hva tar du for deg de største utfordringene innen diabetes for øyeblikket ... gå ...!
Akkurat nå lever vår type 1-befolkning i større alder enn noen gang før, men det er svært få systemer på plass for å støtte eldre borgere med diabetes. Hvordan tar vi vare på noen med type 1 som ikke kan huske om de har tatt skuddet sitt? Hvordan kan noen med begrenset manuell fingerferdighet bruke en insulinpenn? Hvordan kan en person av en generasjon som ikke er komfortabel med elektronisk teknologi håndtere en insulinpumpe eller CGM? Sykehjemsmedarbeidere er for det meste ikke opplært eller villige til å hjelpe karb teller eller CGM-kalibrering, og prøv å begrense pasientens regimer for å eliminere alle variabler i kosthold eller trening eller timing, noe som fører til en veldig kjedelig tilværelse som fortsatt kan være problematisk .
Hva gleder du deg mest til på Innovation Summit?
Jeg er begeistret over å få møte minst ni andre mennesker som kjemper den samme kampen jeg kjører, dag ut og dag inn. Annet enn faren min, kjenner jeg ikke andre mennesker med diabetes i det daglige, selv om jeg er takknemlig for diabeteskompiser på nettet. Jeg er også veldig spent på å finne ut hvilke alternativer som er i horisonten for diabetesbehandling og å få sjansen til å presentere perspektivene til både en diabetespasient og omsorgsperson for beslutningstakere og innovatører.
Takk, Claire! Vi gleder oss til å ha deg som et verdifullt tillegg til det årlige toppmøtet.
