ATTR-amyloidose kan påvirke livet ditt på mange forskjellige måter.
Å få behandling fra kvalifiserte helsespesialister kan bidra til å forbedre dine langsiktige utsikter, samt livskvaliteten din. Å koble til andre støttekilder kan også hjelpe deg med å håndtere de fysiske, følelsesmessige og sosiale utfordringene som kan være forbundet med denne tilstanden.
Les videre for å lære om noen av ressursene som er tilgjengelige for deg.
Helsespesialister
ATTR-amyloidose kan påvirke mange deler av kroppen din, inkludert nervene, hjertet og andre organer. For å håndtere potensielle symptomer og komplikasjoner er det viktig å få omfattende behandling.
Avhengig av behandlingsbehovet ditt, kan helseteamet ditt omfatte:
- en kardiolog, som spesialiserer seg på hjertehelse
- en hematolog, som spesialiserer seg på blodproblemer
- en nevrolog, som spesialiserer seg på nerver
- andre spesialister
For å finne spesialister i ditt område, kan du vurdere å be din primærlege om anbefalinger og henvisninger. Det kan også hjelpe å:
- Søk i Amyloid Foundation-listen over behandlingssentre.
- Bruk Amyloid Research Consortium’s My Amyloidosis Pathfinder.
- Søk i American Medical Association’s DoctorFinder-database.
- Kontakt et universitet eller et stort sykehus i nærheten for å lære om de har spesialister med ekspertise og erfaring med å behandle denne lidelsen.
Genetisk rådgivning
Hvis du har familiær ATTR-amyloidose, kan legen din oppfordre deg til å snakke med en genetisk rådgiver. De kan hjelpe deg med å lære mer om tilstanden, inkludert risikoen for at den overføres fra foreldre til barn.
For å finne en genetisk klinikk eller rådgiver i nærheten, bør du vurdere å søke i katalogene på nettet som vedlikeholdes av National Society of Genetic Counselors eller American College of Medical Genetics and Genomics.
Lettforståelig informasjon
Å lære mer om ATTR-amyloidose kan hjelpe deg med å få en bedre forståelse av sykdommen, samt behandlingsalternativene dine.
Gi legen din eller andre helsepersonell beskjed hvis du har spørsmål om tilstanden din eller behandlingsplanen. De kan hjelpe deg med å lære mer om tilstanden og støtte deg i å ta informerte valg.
Du kan også finne pålitelig informasjon på nettet ved å besøke nettstedene til Amyloidosis Foundation og Amyloidosis Research Consortium.
Økonomisk støtte
ATTR-amyloidose kan være kostbar å håndtere, spesielt hvis du får alvorlige komplikasjoner fra sykdommen.
Hvis du har helseforsikring, kan du kontakte forsikringsleverandøren din for å finne ut hvilke helsepersonell, diagnostiske tester og behandlinger som er dekket av planen din. I noen tilfeller kan du kanskje spare penger ved å bytte til en annen forsikringsleverandør eller plan.
Hvis du synes det er vanskelig å håndtere kostnadene ved helsetjenester, kan det også hjelpe å:
- Gi helsepersonell beskjed hvis du har spørsmål eller bekymringer angående kostnadene for den anbefalte behandlingsplanen. De kan være i stand til å justere behandlingsplanen din eller henvise deg til ressurser for økonomisk støtte.
- Snakk med apoteket eller kontakt produsentene av medisiner du har fått forskrevet for å finne ut om du er berettiget til pasientrabatter, subsidier eller rabattprogrammer.
- Planlegg en avtale med en sosialarbeider eller økonomisk rådgiver som har erfaring med å jobbe med mennesker med kroniske helsemessige forhold. De kan være i stand til å koble deg til økonomiske støtteprogrammer eller gi tips som hjelper deg med å håndtere økonomiske utfordringer.
Emosjonell og sosial støtte
Hvis du føler deg trist, sint eller engstelig for diagnosen din, er du ikke alene. Å leve med en kronisk helsetilstand kan være stressende og noen ganger isolerende.
Det kan være nyttig å få kontakt med andre mennesker som lever med ATTR-amyloidose. Tenk for eksempel på:
- bli med i en av støttegruppene som er oppført på nettstedet til Amyloidosis Support Groups eller Amyloidosis Foundation
- å utforske det online pasientforumet som drives av Smart Patients
- kobling med andre gjennom sosiale medier
Hvis du synes det er vanskelig å håndtere de emosjonelle eller sosiale effektene av denne sykdommen, kan legen din også henvise deg til en mental helsespesialist. Du kan dra nytte av rådgivning eller andre behandlinger.
Takeaway
Å søke støtte fra kvalifiserte helsepersonell, pasientorganisasjoner og andre ressurser kan hjelpe deg med å håndtere utfordringene ved å leve med ATTR-amyloidose.
For å finne flere ressurser i samfunnet ditt, snakk med legen din eller andre medlemmer av helseteamet ditt. De kan være i stand til å henvise deg til lokale støttetjenester, samt online kilder til støtte.
