Å leve som voksen med cerebral parese

Oversikt

Cerebral parese (CP) er en gruppe nervesystemforstyrrelser som forårsaker muskelkoordinasjonsproblemer og andre bevegelsesproblemer. Det kan være forårsaket av skade eller infeksjon under graviditet eller under eller etter fødselen. Det kan også være et resultat av genetiske mutasjoner.

Uansett årsak, forekommer CP tidlig i livet. Symptomer dukker ofte opp i de første årene av et barns liv.

Det er ingen tilstand som kalles CP med sen debut. Du kan ikke utvikle denne tilstanden som voksen. I tillegg er CP ikke progressiv. Det betyr at det ikke forverres over en persons levetid. Imidlertid, som en person som lever med CP, kan tilstanden føre til nye utfordringer og problemer.

Les videre for å lære mer om livet som voksen med CP og hvordan du kan forberede deg på nye utfordringer.

Symptomer på CP hos voksne

Symptomene voksne med CP opplever, avhenger ofte av hvilken type CP de har, samt nivået.

Noen former for CP, som spastisk cerebral parese, forårsaker stive muskler, overdrevne reflekser og unormale bevegelser når du går eller prøver å bevege deg. CP kan påvirke hele kroppen, men det kan også bare påvirke den ene siden av den.

Vanlige symptomer på CP inkluderer:

• muskel svakhet
• stive muskler
• sakselignende bevegelser med ben når du går
• lammelse
• ufrivillige bevegelser i hender, armer og ben
• rykninger i ansiktet og tungen
• problemer med å svelge
• tap av muskeltonus
• floppy lemmer som beveger seg lett

For tidlig aldring, så vel som mer uttalte psykiske og fysiske svekkelser, kan få det til å virke som om CP forverres med alderen. Det er ikke. Det er en ikke-progressiv tilstand.

I stedet kan tilstanden sakte kompromittere kroppens evne til å bevege seg og jobbe effektivt, noe som kan føles som om tilstanden forverres.

Det er viktig å huske på at symptomer på CP ikke vises for første gang hos voksne. Hvis du eller en elsket opplever nye problemer med bevegelse, er det sannsynligvis et resultat av en annen tilstand, ikke CP.

Utfordringer knyttet til for tidlig aldring

Takket være fremskritt innen behandling og behandling er forventet levealder for personer med CP nesten det samme som befolkningen generelt. Imidlertid står folk med CP ofte overfor problemer og utfordringer som mennesker uten lidelsen ikke møter.

For eksempel vil personer med CP sannsynligvis oppleve for tidlig aldring. Disse tidlige tegn på høy alder kan begynne å vises når de fyller 40 år.

Personer med CP bruker tre til fem ganger energien til mennesker uten lidelse for å fullføre hverdagens oppgaver.

Over tid kan den belastningen og etterspørselen på muskler og bein begynne å slites ned i kroppen. Til slutt kan overforbruk av ledd som knær, ankler, hofter og armer føre til slitasjegikt, også kalt degenerativ artritt.

For noen individer kan for tidlig aldring kreve bruk av mobilitetshjelpemidler, for eksempel rullestoler eller krykker. For andre kan evnen til å gå tapt helt. Andre tegn på for tidlig aldring inkluderer økt smerte, stive muskler og problemer med hjerte eller lunger.

Utfordringer knyttet til post-svekkelsessyndrom

Post-svekkelsessyndrom er en vanlig tilstand som oppstår når du maksimerer kroppens energi gjentatte ganger. Hvis du har CP, kan du bruke all energien din til å gjøre visse daglige oppgaver, for eksempel å gå opp en liten trapp eller feie gulvet.

Kombinasjonen av dette økte energibruken, pluss smerte, tretthet og svakhet, legger en stor belastning på kroppen.

Post-svekkelsessyndrom kan være vanskelig å skille fra symptomer og virkninger av CP.

Mennesker som lever med CP trenger større energi for alle typer oppgaver, så tretthet og smerte er vanlig. Imidlertid kan den kroniske tilstedeværelsen av smerte, tretthet og svakhet være ledetrådene for at du har post-svekkelsessyndrom.

Du kan unngå langvarig skade fra høye energibehov og økt utmattelse ved å jobbe med en ergoterapeut. Disse medisinske fagpersonene kan hjelpe deg med å lære måter å utføre daglige oppgaver på og bruke mindre energi samtidig.

Utfordringer knyttet til smerte

Unormaliteter med muskler, ledd og bein kan gi ubehag i barndommen, men når en person med CP eldes, kan dette ubehaget bli til smerte.

CP kan påvirke utvikling og funksjon av ledd. Det kan føre til tidlig artrose. Det kan også føre til overdreven kompresjon på leddene hver gang du bruker dem. Disse problemene kan føre til smerte.

Denne smerten er vanligst i kroppens store ledd, inkludert hofter, knær, ankler og øvre og nedre del av ryggen. CP bærer kroppen fysisk på mange måter. Effekten av denne smerten kan forverre andre symptomer.

For noen mennesker kan smerte håndteres med forebyggende tiltak. Dette inkluderer fysioterapi og ergoterapi. Medisinering kan også hjelpe.

Vanlige psykiske bekymringer

Personer som lever med CP kan føle seg isolerte på grunn av tilstanden. Du kan unngå arrangementer eller utflukter. Du kan være redd for å skamme deg eller flau på grunn av fysiske begrensninger. Dette kan føre til sosial isolasjon, angst og til og med depresjon.

Depresjon er mer vanlig hos personer med kroniske sykdommer som CP. Faktisk fant en studie fra 501 voksne med CP i 2017 at 20 prosent av dem hadde depresjon.

Den samme studien fant at depresjon var mer vanlig hos de som også hadde gastrointestinale tilstander eller brukte orale smertestillende midler. Les hvordan en kvinne takler depresjonen som følger med hennes kroniske sykdom.

Psykiske helseproblemer kan overses fordi CP primært er en fysisk tilstand. Fokuset for behandlingen kan være å forbedre mobilitet, redusere smerte og forlenge energi. Imidlertid kan effekten av depresjon og psykiske problemer øke alvorlighetsgraden av CP.

Det er viktig at du og legen din adresserer dine følelsesmessige og mentale behov, så vel som dine fysiske. Støttegrupper, terapeuter og andre psykiske eksperter kan være en god ressurs for personer med CP.

Sameksisterende medisinske tilstander

Personer med CP har høyere priser på:

• hypertensjon
• hjertesykdommer
• diabetes
• urininkontinens
• astma
• leddsmerter
• leddgikt
• svelgevansker
• hørselshemmede
• hjerneslag
• emfysem
• skoliose
• talevansker

Kombinasjonen av CP-symptomer og disse andre medisinske tilstandene kan påvirke en persons generelle velvære og helse. Det kan også gjøre symptomene på begge tilstandene verre. Heldigvis finnes det behandlinger for mange av disse tilstandene.

Utfordringer som kan komme opp på arbeidsplassen

Når barn med CP vokser til voksne, kan de bestemme seg for å ta på seg nye opplevelser, med college og jobber. CP kan gjøre visse oppgaver vanskeligere, men mange er i stand til å gå på skole eller jobbe heltid med stor suksess og prestasjoner.

Det er også innkvartering som kan gjøre dine daglige aktiviteter enklere og mindre fysisk beskattende.

På grunn av Americans with Disabilities Act (ADA), er arbeidsgivere pålagt å tilby rimelig tilrettelegging for ansatte med nedsatt funksjonsevne. Disse overnattingsstedene kan omfatte:

• hyppige hvileperioder
• enheter for å redusere fysisk toll (for eksempel en avføring)
• en parkeringsplass nærmere døren
• et skrivebord nærmere toalettet eller kontormaskiner
• bruk av andre hjelpemidler

Arbeidsgivere har ikke lov til å diskriminere deg i sine ansettelsesvalg på grunn av funksjonshemming eller spesielle behov.

Hvis du er usikker på dine rettigheter eller trenger hjelp, kan du kontakte United States Department of Justice Civil Rights Division. Organisasjoner som The Arc og American Association of People with Disabilities er også nyttige.

Utfordringer som kan komme opp i sosiale situasjoner

Mennesker som lever med CP kan nøle med sosiale begivenheter. Du kan frykte uvanlig utseende eller spørsmål. Du kan også trette lett eller føle at det er for ubeleilig å lage innkvartering for rullestolen eller krykkene.

Husk imidlertid at du ikke er en ulempe. Mange mennesker med denne tilstanden har et sunt, robust sosialt liv.

Nøkkelen er å finne venner som vil oppmuntre deg til å forbli aktiv og vil hjelpe deg i det arbeidet. Du kan føle tendensen til å isolere deg ut av bekvemmelighet.

Venner som sjekker inn og forstår innkvarteringen du trenger, vil hjelpe deg til å føle deg godt koblet sosialt og innse at det er lite som holder deg tilbake.

Takeaway og ressurser

Mennesker som lever med CP kan ha sunne, aktive liv. Mange har en forventet levealder som tilsvarer en person uten den tilstanden.

Imidlertid kan CP presentere utfordrende omstendigheter som krever tilrettelegging og ledelse. Takket være fremskritt innen behandling av CP, kan mange mennesker finne den hjelpen de trenger og leve tilfredsstillende liv.

Hvis du leter etter behandlingsressurser eller har spørsmål om å leve med CP som voksen, kan du kontakte disse organisasjonene:

• United Cerebral Palsy
• Administrasjon for samfunnsliv
• CareerOneStop
• Easterseals
• Buen