Autosomal dominant polycystisk nyresykdom (ADPKD) er forårsaket av en arvelig genetisk mutasjon.
Hvis du eller partneren din har ADPKD, kan ethvert barn du har, også arve det berørte genet. Hvis de gjør det, vil de sannsynligvis utvikle symptomer på et eller annet tidspunkt i livet.
I de fleste tilfeller av ADPKD vises ikke symptomer og komplikasjoner før voksenlivet. Noen ganger utvikler symptomene seg hos barn eller tenåringer.
Les videre for å lære hvordan du kan snakke med barnet ditt om ADPKD.
Få støtte fra en genetisk rådgiver
Hvis du eller partneren din får en diagnose av ADPKD, bør du vurdere å gjøre en avtale med en genetisk rådgiver.
En genetisk rådgiver kan hjelpe deg med å forstå hva diagnosen betyr for deg og din familie, inkludert sjansene for at barnet ditt har arvet det berørte genet.
Rådgiveren kan hjelpe deg med å lære om forskjellige tilnærminger for screening av barnet ditt for ADPKD, som kan omfatte blodtrykksovervåking, urintester eller genetisk testing.
De kan også hjelpe deg med å utvikle en plan for å snakke med barnet ditt om diagnosen og hvordan den kan påvirke dem. Selv om barnet ditt ikke har arvet det berørte genet, kan sykdommen påvirke dem indirekte ved å forårsake alvorlige symptomer eller komplikasjoner hos andre familiemedlemmer.
Kommuniser åpent i aldersbestemte termer
Du kan bli fristet til å skjule din familiehistorie av ADPKD for barnet ditt for å spare dem for angst eller bekymring.
Imidlertid oppfordrer eksperter generelt foreldre til å snakke med barna sine om arvelige genetiske forhold som begynner i ung alder. Dette kan bidra til å fremme tillit og familiemotstand. Det betyr også at barnet ditt kan begynne å utvikle mestringsstrategier i en tidligere alder, som kan tjene dem i årene som kommer.
Når du snakker med barnet ditt, kan du prøve å bruke ord som passer til aldersgruppen som de forstår.
For eksempel kan små barn være i stand til å forstå nyrene som "kroppsdeler" som er "inni" dem. Med eldre barn kan du begynne å bruke ord som "organer" og hjelpe dem å forstå hva nyrene gjør.
Når barna blir eldre, kan de lære mer informasjon om sykdommen og hvordan den kan påvirke dem.
Be barnet ditt stille spørsmål
Fortell barnet ditt at hvis de har spørsmål om ADPKD, kan de dele dem med deg.
Hvis du ikke vet svaret på et spørsmål, kan det være nyttig å be en helsepersonell om riktig informasjon.
Du kan også finne det nyttig å gjennomføre din egen forskning ved hjelp av pålitelige kilder til informasjon, for eksempel:
- Informasjonssenter for genetiske og sjeldne sykdommer
- Genetisk hjemreferanse
- National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease
- National Kidney Foundation
- PKD Foundation
Avhengig av barnets modenhetsnivå, kan det hjelpe å inkludere dem i samtalene dine med helsepersonell og forskningsinnsats.
Oppfordre barnet ditt til å snakke om følelsene sine
Barnet ditt kan ha mange følelser av ADPKD, inkludert frykt, angst eller usikkerhet om hvordan sykdommen kan påvirke dem eller andre familiemedlemmer.
La barnet ditt vite at de kan snakke med deg når de føler seg opprørt eller forvirret. Påminn dem om at de ikke er alene, og at du elsker og støtter dem.
De kan også finne det nyttig å snakke med noen utenfor familien din, for eksempel en profesjonell rådgiver eller andre barn eller tenåringer som takler lignende opplevelser.
Vurder å spørre legen din om de vet om noen lokale støttegrupper for barn eller tenåringer som takler nyresykdom.
Barnet ditt kan også finne det nyttig å få kontakt med jevnaldrende gjennom:
- en online støttegruppe, som Nephkids
- en sommerleir tilknyttet American Association of Kidney Patients
- den årlige ungdomsbalten som holdes av Renal Support Network
Lær barnet ditt å be om hjelp når de føler seg syke
Hvis barnet ditt utvikler tegn eller symptomer på ADPKD, er tidlig diagnose og behandling viktig. Selv om symptomene vanligvis utvikler seg i voksen alder, påvirker de noen ganger barn eller tenåringer.
Be barnet ditt om å fortelle deg eller legen deres om de utvikler uvanlige følelser i kroppen eller andre potensielle tegn på nyresykdom, for eksempel:
- ryggsmerte
- magesmerter
- hyppig urinering
- smerter under vannlating
- blod i urinen
Hvis de utvikler potensielle symptomer på ADPKD, kan du prøve å ikke trekke noen konklusjoner. Mange mindre helsemessige forhold kan også forårsake disse symptomene.
Hvis symptomene er forårsaket av ADPKD, kan barnets lege anbefale en behandlingsplan og livsstilsstrategier for å holde dem sunne.
Fremme sunne vaner
Når du snakker med barnet ditt om ADPKD, legg vekt på rollen livsstilsvaner kan spille for å holde familiene dine sunne.
For ethvert barn er det viktig å praktisere sunne livsstilsvaner. Det bidrar til å fremme langsiktig helse og reduserer risikoen for forebyggbare sykdommer.
Hvis barnet ditt har risiko for ADPKD, kan det å forhindre komplikasjoner senere være å spise en diett med lavt natriuminnhold, holde seg hydrert, få regelmessig mosjon og øve på andre sunne vaner.
I motsetning til genetikk, er livsstilsvaner noe barnet ditt har kontroll over.
Takeaway
En diagnose av ADPKD kan påvirke familien din på mange måter.
En genetisk rådgiver kan hjelpe deg med å lære mer om tilstanden, inkludert effekten den kan ha på barna dine. De kan også hjelpe deg med å utvikle en plan for å snakke med barna om sykdommen.
Å kommunisere åpent kan bidra til å bygge tillit og familiens motstandskraft. Det er viktig å bruke aldersbestemte termer, invitere barnet ditt til å stille spørsmål og oppmuntre det til å snakke om følelsene sine.
-program.jpg)
