Jeg har levd med kronisk ulcerøs kolitt (UC) i ni år. Jeg ble diagnostisert i januar 2010, et år etter at faren min gikk bort. Etter å ha vært i remisjon i fem år, kom UC meg tilbake med hevn i 2016.
Siden den gang har jeg slått tilbake, og jeg kjemper fortsatt.
Etter å ha brukt alle FDA-godkjente medisiner, hadde jeg ikke noe annet valg enn å ha min første av tre operasjoner i 2017. Jeg hadde en ileostomi, der kirurger fjernet tykktarmen og ga meg en midlertidig stomipose. Noen måneder senere fjernet kirurgen endetarmen min og opprettet en J-pose der jeg fremdeles hadde en midlertidig stomipose. Min siste operasjon var 9. august 2018, hvor jeg ble medlem av J-pouch-klubben.
Det har vært en lang, humpete og overveldende reise, for å si det mildt. Etter min første operasjon begynte jeg å ta til orde for mine andre inflammatoriske tarmsykdommer, stomikrigere og J-posekrigere.
Jeg har byttet gir i karrieren min som motestylist og har lagt ned min energi i å forfekte, kaste bevissthet og utdanne verden om denne autoimmune sykdommen gjennom Instagram og bloggen min. Det er min viktigste lidenskap i livet og sølvfôret til sykdommen min. Målet mitt er å bringe en stemme til denne stille og usynlige tilstanden.
Det er mange aspekter ved UC som du ikke blir fortalt, eller folk unngår å snakke om. Å vite noen av disse fakta ville ha gjort det mulig for meg å forstå bedre og mentalt forberede meg på reisen min.
Dette er UC-tabuene jeg skulle ønske jeg kjente til for ni år siden.
Medisiner
En ting jeg ikke visste da jeg først ble diagnostisert, er at det ville ta tid å få dette monsteret under kontroll.
Jeg visste heller ikke at det kan komme et punkt der kroppen din avviser alle medisiner du prøver. Kroppen min nådde sin grense, og sluttet å svare på alt som kunne hjelpe meg til å være i remisjon.
Det tok omtrent et år til jeg fant den rette kombinasjonen av medisiner for kroppen min.
Kirurgi
Aldri på en million år trodde jeg at jeg ville trenge kirurgi, eller at UC ville få meg til å trenge kirurgi.
Første gang jeg hørte ordet "kirurgi" var det syv år på å få UC. Naturligvis baldret jeg øynene mine ut fordi jeg ikke kunne tro at dette var min virkelighet. Dette var en av de vanskeligste beslutningene jeg måtte ta.
Jeg følte meg helt blindsided av sykdommen min og den medisinske verdenen. Det var vanskelig nok å akseptere det faktum at sykdommen ikke er kur, og at det ikke er noen konkret årsak.
Etter hvert måtte jeg gjennomgå tre store operasjoner. Hver av disse tok en toll på meg fysisk og mentalt.
Mental Helse
UC påvirker mer enn bare innsiden din. Mange snakker ikke om mental helse etter en UC-diagnose. Men depresjonsfrekvensen er høyere blant mennesker som lever med UC sammenlignet med andre sykdommer og befolkningen generelt.
Det er fornuftig for oss, de som har med det å gjøre. Likevel hørte jeg ikke om mental helse før et par år nedover linjen da jeg måtte møte store endringer med sykdommen min.
Jeg hadde alltid angst, men jeg klarte å maskere det til 2016 da sykdommen min gikk tilbake. Jeg hadde panikkanfall fordi jeg aldri visste hvordan dagen min ville være, om jeg ville komme til et bad og hvor lenge smerten ville vare.
Smerten vi tåler er verre enn smerter i fødselen og kan vare på og av hele dagen, sammen med å miste blod. Den konstante smerten alene kunne sette noen i en tilstand av angst og depresjon.
Det er vanskelig å håndtere en usynlig sykdom pluss psykiske helseproblemer på toppen av det. Men å se en terapeut og ta medisiner for å takle UC kan hjelpe. Dette er ingenting å skamme seg over.
Kirurgi er ikke en kur
Folk sier alltid til meg: "Nå som du hadde disse operasjonene, er du kurert, ikke sant?"
Svaret er, nei, det er jeg ikke.
Dessverre er det ikke en kur mot UC ennå. Den eneste måten jeg var i stand til å få remisjon var å operere meg for å fjerne tyktarmen (tykktarmen) og endetarmen.
Disse to organene gjør mer enn folk tror de gjør. Tynntarmen min gjør nå alt arbeidet.
Ikke bare det, men J-posen min har høyere risiko for pouchitt, som er betennelse i J-posen min. Å få dette ofte kan føre til at du trenger en permanent stomipose.
Toaletter
Fordi denne sykdommen er usynlig, blir folk vanligvis sjokkert når jeg forteller dem at jeg har UC. Ja, jeg kan virke sunn, men virkeligheten er at folk bedømmer en bok etter omslaget.
Som mennesker som bor med UC, trenger vi ofte tilgang til et toalett. Jeg går på do fire til syv ganger om dagen. Hvis jeg er ute i offentligheten og trenger et bad ASAP, vil jeg høflig forklare at jeg har UC.
De fleste ganger lar den ansatte meg bruke badet sitt, men nøler litt. Andre ganger stiller de flere spørsmål og lar meg ikke. Dette er så flaut. Jeg har allerede vondt, og så blir jeg avvist fordi jeg ikke ser syk ut.
Det er også spørsmålet om ikke å ha tilgang til et bad. Det har vært ganger denne sykdommen har fått meg til å ha ulykker, for eksempel når jeg er i offentlig transport.
Jeg var ikke klar over at disse tingene ville skje med meg, og jeg skulle ønske jeg fikk hodet opp, da det er veldig ydmykende. Jeg har fortsatt folk som spør meg i dag, og det er hovedsakelig fordi folk ikke er klar over denne sykdommen. Så jeg tar meg tid til å utdanne folk og bringe denne stille sykdommen i front.
Mat
Før diagnosen min spiste jeg alt og alt. Men jeg gikk drastisk ned i vekt etter diagnosen fordi visse matvarer forårsaket irritasjon og oppblussing. Nå, uten tykktarmen og endetarmen, er maten jeg kan spise begrenset.
Dette emnet er vanskelig å diskutere siden alle med UC er forskjellige. For meg besto kostholdet mitt av blide, magre, godt tilberedte proteiner som kylling og malt kalkun, hvite karbohydrater (som vanlig pasta, ris og brød) og sjokolade.
Når jeg kom inn i remisjon, var jeg i stand til å spise favorittmatene mine igjen, som frukt og grønnsaker. Men etter operasjonene mine ble fiberrike, krydret, stekt og sur mat vanskelig å bryte ned og fordøye.
Å endre kostholdet ditt er en enorm tilpasning, og påvirker spesielt det sosiale livet ditt. Mange av disse diettene var prøving og feiling som jeg lærte alene. Selvfølgelig kan du også se en ernæringsfysiolog som spesialiserer seg på å hjelpe mennesker med UC.
Ta bort
En flott formel for å komme gjennom de mange tabuer og vanskeligheter som følger med denne sykdommen, er dette:
- Finn et flott lege og gastrointestinalteam og bygg et sterkt forhold til dem.
- Vær din egen advokat.
- Finn støtte fra familie og venner.
- Få kontakt med andre UC-krigere.
Jeg har hatt J-posen min i seks måneder nå, og jeg har fortsatt mange opp- og nedturer. Dessverre har denne sykdommen mange hoder. Når du takler ett problem, dukker det opp et annet. Det tar ikke slutt, men hver reise har glatte veier.
Til alle mine UC-krigere, vær så snill å vite at du ikke er alene, og det er en verden av oss der ute som er her for deg. Du er sterk, og du har dette!
Moniqua Demetrious er en 32 år gammel kvinne født og oppvokst i New Jersey, som har vært gift i litt over fire år. Hennes lidenskaper er mote, planlegging av begivenheter, å nyte alle typer musikk, og fortaler for hennes autoimmune sykdom. Hun er ingenting uten sin tro, faren hennes som nå er en engel, hennes ektemann, familie og venner. Du kan lese mer om reisen hennes på henne blogg og henne Instagram.
