Å gå til legekontoret kan være en stressende opplevelse alene. Å legge til grunn, nedsettelse og fryktfrykt kan absolutt spore ethvert mulig positivt resultat.
Dette er virkeligheten som mange mennesker med diabetes (PWDs) står overfor, da endokrinologer og annet helsepersonell (HCP-er) som skal være på vårt team, støtter seg på skremmetaktikk som en del av deres behandlingsrepertoar.
Å bruke frykt eller skyld for å prøve å motivere PWD var tradisjonelt en altfor vanlig taktikk, som tjente til å gjøre skyen for å leve med denne sykdommen mørkere for de fleste.
“Innenfor dette ustabile klimaet (av diabetesomsorg) kan urealistiske forventninger om perfekt egenomsorgsadferd eller perfekte blodsukkernivåer vekkes opp, noe som kan føre til torden av" skremmetaktikk ", eller ved å bruke frykt og skyld for å prøve å motivere PWD, ”Sa Dr. Barbara J. Anderson ved Baylor College of Medicine, en ledende ekspert på diabetes atferdshelse i mer enn tre tiår. "Disse skremmetaktikkene slår tilbake og øker vanligvis byrden av egenomsorg for PWD."
Andre eksperter er enige om at selv om negative meldinger noen ganger kan føre til endring på en begrenset og veldig kortsiktig basis for visse individer, er det langt mer vanlig at disse taktikkene gjør mer skade enn godt.
Diabetes er en ‘perfekt storm’ for skremtaktikk
Ideen bak disse metodene er å "skremme noen rett." Eller med andre ord, få dem til å innse at deres eksisterende diabeteshåndteringsarbeid ikke er tilstrekkelig, og hvis de ikke øker det, er de på vei mot katastrofe.
Dette gir en "perfekt storm" for bruk av skremmetaktikk i diabetesomsorgen, sa Anderson til DiabetesMine.
Det er fordi 99 prosent av diabeteshåndteringen er egenomsorg utført av pasienten utenfor legekontoret, og kravene er ekstreme: kontroller karbohydrater, trener akkurat slik, overvåker glukose kontinuerlig, fyller resepter og doserer nøyaktig som instruert, på og av, dag og dag ute.
I mellomtiden, hvis daglig glukosekontroll og A1C-resultater ikke er i akkurat det rette området, har PWD en høy risiko for å utvikle langsiktige diabeteskomplikasjoner - som øyesykdom, hjertesykdom, nerve- og nerveskader, fotinfeksjoner og mer.
Hvis en PWD ikke gjør alt etter boken og er modellpasient, har det vanligvis vært en rask og enkel vei for helsepersonell å prøve å skremme dem til å være "mer kompatible" ved å understreke de verste tilfellene.
Vi har hørt mange historier om mennesker diagnostisert med type 1-diabetes (T1D) som barn for noen år siden, som da ble vist grusomme bilder av råtnende føtter og amputerte lemmer for å skremme dem.
Men til og med voksne PWD-er i dag blir ofte fortalt at de kan forvente det verste, med liten forståelse eller empati om stress eller genetikk, eller andre faktorer som kan være utenfor personens kontroll.
Anderson sa at hun aldri har sett fryktbasert kommunikasjon fra helsepersonell eller familiemedlemmer i 35 år innen diabetesfeltet, og med suksess resulterer i permanent positiv endring i PWDs egenomsorg.
Vanligvis sa hun at den slags samtaler bare fører pasienten til følelser av svikt og håpløshet.
"Å skremme eller skamme PWD tjener bare til å sabotere selve målet de prøver å oppnå," sa Anderson. "PWD føler seg beseiret og har vanskeligere for å holde seg motivert, familiemedlemmet bekymrer seg mer og prøver hardere for å få PWD til å forbedre egenomsorgsoppførsel ... jo mer noen eskalerer frykt taktikken, jo mer PWD føler seg tynget og at diabetes selv -omsorg er umulig, og da gir de opp. ”
Forskning på skremtaktikk
En metaanalyse fra 2015 av "frykt appellerer effektivitet" fant at skremmetaktikker virkelig kan være effektive for å positivt påvirke holdning, intensjoner og atferd. Men forskerne fant også at den relative effektiviteten varierte mye etter:
- innholdet i meldingen, spesielt "nivåer av avbildet følsomhet og alvorlighetsgrad" av de negative konsekvensene
- tidsforsinkelsen for disse konsekvensene
- om fokuset var på engangs versus gjentatt atferd
- om kjerneproblemer med selvtillit eller potensiell død var en del av frykten
I mellomtiden påpeker Anderson at det er gjort veldig lite forskning spesifikt om temaet å bruke frykt taktikk rundt diabetes komplikasjoner, i familien eller med helsepersonell.
To unntak er forskningsstudier fra 2008 og 2017 som henholdsvis undersøker spørsmålet om foreldrenes syn på D-komplikasjonsrisiko, hvordan familier best kan kommunisere, og hvordan voksne med T1D og type 2-diabetes (T2D) diskuterer disse komplikasjonene med helseteamet:
- 2008-studien var den første i sitt slag som spurte foreldre til barn og tenåringer med diabetes om hva de ønsket så langt som informasjon om T1D-komplikasjoner, og de fleste svarte at de ønsket mer sensitiv kommunikasjon og følelsesmessig støtte fra barnets HCP.
- 2017-studien inkluderte voksne med både T1D og T2D, som antydet at de ønsket at leverandører skulle tilby "faktisk og fullstendig informasjon, spesifikk egenomsorgsveiledning og positiv ærlighet." De ønsket også å se en tilnærming som "mangler skremmetaktikk og skyld", for å "opprettholde håp i møte med komplikasjoner."
Utover diabetes er det en rekke forskningsstudier som har fordypet seg i temaet fryktfokusert kommunikasjon som en motivator i helsevesenet, og de fleste viser at disse taktikkene har begrenset effekt.
Mange eksperter understreker også hvor viktig det er å gi pasienter håp, og anbefalinger for positive handlinger de kan ta.
Det må fortsatt gjøres mye arbeid på dette området, ifølge Jessica Myrick, lektor i kommunikasjon ved Penn State University. I en universitetsrapport om emnet sa hun: ”Vi forstår ikke mye empirisk om hvordan å skifte fra å være redd for noe i en melding til deretter å bli fortalt hvordan vi kan fikse det, eller forhindre det, kan forandre den emosjonelle tilstanden fra frykt for å håpe. ”
Hvorfor positive forsterkninger fungerer bedre
Skremmetaktikker har vist seg å være ineffektive for tenåringer om en rekke emner som graviditetsforebygging og narkotikabruk, og er også en tapt sak for tenåringer med diabetes, ifølge Marissa Town, en forskningssykepleier og sertifisert spesialist i diabetesomsorg og utdanning (CDES). som kommer fra Ohio.
Town har bodd med T1D selv siden hun var 2 år og har fungert som klinisk direktør for organisasjonen Children with Diabetes (CWD) som hennes far, Jeff Hitchcock, grunnla på 1990-tallet. I den rollen har hun sett de dårlige effektene av negativ kommunikasjon på nært hold.
"Skremmetaktikker kan også forårsake angst hos noen," sa hun og bemerket at det gjennom årene på CWD-arrangementer som Friends For Life har vært mange diskusjoner om ubehagelige emner som diabeteskomplikasjoner som alltid ble håndtert med største forsiktighet.
Selv om noe av det kan diskuteres med en blanding av alvor og levity, påpeker Town at personalet påminnet tenåringer som deltok på øktene at "de må ta vare på diabetes for å unngå disse tingene, men det bør ikke være truende hoder. ”
Town sier at hun har sett mange barn og voksne som er negativt påvirket når de snakker om disse emnene, enn si hvis programlederne bagatelliserer eller skjeller ut dem.
En nøkkel til å hjelpe noen med diabetes (eller noen) er å finne ut hva som motiverer dem og hjelpe dem med å skape spesifikke, målbare, oppnåelige og realistiske mål. Støtte er også avgjørende, sa Town.
"Det er verdt å snakke om hvordan kommunikasjon i et positivt lys versus negativ taktikk er mye mer terapeutisk for alle," sa Town.
For eksempel sier hun at tenåringer som vanligvis er utfordrende å motivere, noen ganger kan overtales med fokus på noe de brenner for - for eksempel sport eller hobbyer - og å minne dem om at det å oppfylle diabetessmålene kan hjelpe dem med å nå de andre målene.
Barnepsykolog Dr. Jill Weissberg-Benchell ved Lurie Children's Hospital i Chicago har gjennom årene jobbet med diabetesrelatert følelsesmessig nød og er enig med Town.
"Frykt er bare ikke en god motivator, fordi det demoraliserer og får folk til å føle seg mindre kompetente," sa Weissberg-Benchell. "Mye av det kan komme ned på presentasjon og sengetid, men det koker også til ikke å presentere en positiv eller produktiv vei for en pasient å feste seg til."
Hun legger til at andre faktorer har betydning når det gjelder negativiteten en skremtaktikk kan skape. Alder, sosioøkonomisk status og rasemessige eller etniske forskjeller kan også aktivere andre stigmaer som finnes i diabetesomsorgen.
Feilinformasjon kan spille en rolle
På Baylor husker Anderson en videregående fotballspiller med diabetes som hun så i løpet av sin tid som klinisk psykolog ved University of Michigan. Han hadde bodd med T1D i 15 år og hadde stort sett blodsukker innen rekkevidde over tid, men hadde begynt å slite med høyere blodsukker et år eller så før han så Anderson.
Han fortalte henne om å være bekymret for livet etter videregående skole, og hun husker at han lukket øynene, så åpnet dem igjen og så rett på henne for å si: “Dr. Anderson, hver morgen våkner jeg og tenker at dette er dagen jeg blir blind. Foreldrene mine sier alltid at hvis jeg ikke tar vare på diabetesen min, vil jeg ende opp med å bli blind. Jeg er lei av å ta vare på diabetesen min. Jeg føler meg beseiret, og jeg blir vel blind uansett. Noen dager føles det umulig. ”
Etter å ha fulgt opp oppdaget Anderson at tenåringens foreldre trodde at en isolert blodsukkermåling på 200 mg / dL eller høyere flyttet sønnen nærmere å umiddelbart miste synet. De hadde vært forvirret og engstelige for utviklingen av diabeteskomplikasjoner, og uten å mene det, hadde de gitt frykten videre til sønnen.
"Å trekke inn en erfaren, empatisk diabetespedagog begynte den omskolingen som denne familien trengte med hensyn til diabetes og komplikasjoner," sa Anderson.
Mange PWD-er som deler historiene sine på nettet, har relatert til lignende opplevelser av å føle seg deflatert ved bruk av skremmetaktikk. Renza Scibilia i Australia, for det første, skriver om diagnosen sin i 1998: “Jeg hadde vært redd for inaktivitet, lammet av frykten for hva som kunne gå galt, og jeg følte meg beseiret før jeg til og med fikk sjansen til å danne min egen forståelse av min egen diabetes. ”
Siden den gang har hun fokusert mye av sin diabetesforsvar på hvordan #LanguageMatters fordi det kan skape så mye stigma, treghet og elendighet når det brukes feil.
Personlig POV på å være 'redd rett'
I mitt eget hjørne av verden har jeg personlig opplevd ulempene med skremmetaktikk i mine tidligere år. Diagnostisert med T1D i barndommen, vokste jeg opp med at all frykten og farene ved denne tilstanden ble boret inn i hodet på meg. Da jeg hadde fylt 15 år, hadde jeg et tiår med negativ diabetesmelding under beltet, noe som førte til ekstrem tenåringsangst preget av opprør og fornektelse, da jeg prøvde å bare passe inn uten å ha alt knyttet til T1D.
Jeg slet med høye glukosenivåer på det tidspunktet på 1990-tallet, og den pediatriske endokrinologen min valgte å dømme og skjelle meg ut ved hvert besøk. Min egenverd tok en nese og en følelse av håpløshet tok tak, basert på min tro på at forferdelige diabeteskomplikasjoner var uunngåelige.
Kort sagt, det fungerte ikke for meg. Diabeteshåndteringen min ble ikke bedre før foreldrene mine hjalp meg med å forstå at forbedring av D-omsorg var knyttet til min evne til å henge med venner, til å lykkes i sport, å gjøre det bra på skolen og til slutt fortsette å forfølge drømmene mine.
Jeg kan fremdeles skarpt forestille meg at endoen peker og vifter med fingeren på meg, og forteller meg bestemt at jeg ville være død, blind eller ha amputasjoner i midten av 20-årene hvis jeg fortsatte det jeg gjorde.
Han tok ikke feil, men tonen var kontraproduktiv og presset meg lenger bort fra der jeg trengte å være på diabetesbehandling.
I begynnelsen av 20-årene opplevde jeg faktisk noen diabeteskomplikasjoner - nevropati i føttene og retinopati i øynene. Frykten min ble virkelighet. Og denne virkeligheten bidro faktisk til å motivere meg til å gjøre noen permanente endringer. Men det hadde ikke skjedd uten støttende familie og en betydelig annen som ga meg håp. Det var den slags psykososial støtte jeg trengte.
Jeg ser tilbake på mine tidligere ungdomsår og skulle ønske jeg hadde et diabetesomsorgsteam som hadde gitt meg håp i stedet for håpløshet. Jeg skulle ønske de hadde jobbet for å motivere meg riktig, i stedet for å fokusere på å skremme meg. Å finne jevnaldrende støtte i Diabetes Online Community (DOC) endret også livet mitt til det bedre, slik at jeg kunne dele min egen historie mens jeg leste erfaringene fra andre PWDer som kjemper med de samme problemene.
Alt dette sammen var så mye kraftigere enn skremmetaktikk noen gang var, i det minste for meg.
