Å ha multippel sklerose (MS) kan noen ganger få de av oss som lever med den føle seg maktesløse. Tross alt er tilstanden progressiv og uforutsigbar, ikke sant?
Og hvis sykdommen utvikler seg til sekundær progressiv MS (SPMS), kan det eksistere et helt nytt nivå av usikkerhet.
Vi forstår det. Vi har begge levd med sykdommen de siste to tiårene. Jennifer bor med SPMS og Dan lever med tilbakevendende MS. Uansett er det ingen som forteller hva MS vil gjøre med oss eller hvordan vi kommer til å føle oss fra en dag til den neste.
Disse realitetene - usikkerheten, mangelen på kontroll - gjør det mye viktigere for de av oss som lever med SPMS å sette mål for oss selv. Når vi setter mål, tar vi et stort skritt mot å ikke la sykdommen hindre oss i å oppnå det vi ønsker.
Så, hvordan setter du deg og holder deg til målene dine når du lever med SPMS? Eller kronisk sykdom for den saks skyld? Her er noen av de viktigste strategiene som har hjulpet oss med å sette mål og holde oss på mål for å nå dem.
Sett deg rimelige og oppnåelige mål
Mål har betydning for oss begge, spesielt siden Jennifer MS har utviklet seg de siste 10 årene. Mål har fokusert våre behov, oppdrag og det vi prøver å oppnå. Mål har også hjulpet oss til å kommunisere bedre som et omsorgspar.
Jennifer hentet noen nyttige veiledninger fra årene i WW, velvære- og livsstilsprogrammet, kjent som Weight Watchers. Her er noen av tipsene som fulgte med henne:
- Et mål uten plan er bare et ønske.
- Du må navngi det for å gjøre krav på det.
Slike råd er ikke begrenset til Jennifer sin søken etter å håndtere vekt og helse. De har brukt mange av målene hun har satt seg selv og mål vi har satt sammen som et par.
Når du går videre, må du lage solide, detaljerte og beskrivende handlingsplaner for målene du ønsker å oppnå. Sikt høyt, men vær realistisk når det gjelder energiene, interessene og evnene dine.
Selv om Jennifer ikke lenger kan gå, og ikke vet om hun noen gang vil gjøre det, fortsetter hun å trene musklene og jobbe for å holde seg så sterk som mulig. For med SPMS vet du aldri når et gjennombrudd vil skje. Og hun vil være sunn når en gjør det!
Hold deg bestemt, men gjør justeringer etter behov
Når du har oppnevnt og erklært målet ditt, er det viktig å holde fokus og holde fast ved det så lenge du kan. Det er lett å bli frustrert, men ikke la den første fartsdumpen ta deg helt av kurs.
Vær tålmodig og forstå at veien til målet ditt kanskje ikke er en rett linje.
Det er også OK å revurdere målene dine når situasjonene endres. Husk at du lever med en kronisk sykdom.
For eksempel, kort tid etter at Jennifer kom seg fra halespinnet til MS-diagnosen, satte hun blikk på å tjene en mastergrad fra alma mater, University of Michigan-Flint. Det var et oppnåelig mål - men ikke de første årene med å tilpasse seg de stadig skiftende nye normene til en progressiv sykdom. Hun hadde nok på tallerkenen, men mistet aldri ønsket grad.
Da Jennifer helsa til slutt stabiliserte seg, og etter mye hardt arbeid og besluttsomhet, mottok hun sin Master of Arts in Humanities fra Central Michigan University. Nesten 15 år etter at hun hadde satt utdannelsen på pause, fullførte hun sitt livslange mål mens hun bodde hos SPMS.
Be om hjelp og støtte
MS kan være en isolerende sykdom. Vår erfaring er at det ofte er utfordrende å finne den støtten du trenger på daglig basis. Noen ganger er det vanskelig for familie og venner å gi denne typen følelsesmessig, åndelig og fysisk støtte fordi de - og til og med de av oss som lever med MS! - ikke helt forstå hva som trengs fra dag til dag.
Men alt dette kan endres når vi setter og staver målene vi håper å oppnå. Dette gjør det lettere for folk å forstå og pakke hjernen rundt det vi ønsker å gjøre. Og det gjør det mindre skremmende for de av oss som lever med en kronisk tilstand fordi vi innser at vi ikke har å gjøre med det alene.
Vi hadde begge et mål om å skrive en bok om livet vårt med MS og hvordan vi løfter oss over utfordringene det gir. Som om det ikke var nok å skrive og trekke hele kopien sammen, trengte vi å gjøre arkene våre med skrevne ord til en attraktiv, omhyggelig redigert publikasjon.
Alt dette av oss selv? Ja, ganske høyt mål.
Heldigvis har vi noen utrolige venner som er profesjonelle forfattere og designere og var helhjertet ombord med å dele talentene sine for å hjelpe oss med å nå dette målet. Støtten deres gjorde boken Til tross for MS til tross for MS mindre om bare oss og mer om en delt visjon av venner og familie.
Feir hvert vellykkede øyeblikk
De fleste mål kan virke skremmende i begynnelsen. Derfor er det viktig å skrive det ut, utvikle en plan og dele opp ditt endelige mål i mindre segmenter.
Hver prestasjon du gjør, kommer deg så mye nærmere å nå målet ditt, så feire alt! For eksempel, med hver klasse Jennifer fullførte, var hun så mye nærmere å få sin mastergrad.
Å feire de små øyeblikkene bygger fart og holder deg energisk og fremover. Og noen ganger mener vi det bokstavelig!
Vi kjører til Iowa hver sommer for å tilbringe tid med Dans familie. Det er en nesten 10-timers kjøretur i vår handikappvennlige varebil, som Dan må kjøre hele tiden. Det er en lang kjøretur for alle - enn si når du bor med MS.
Det er alltid litt spenning over å se familie vi ikke har sett på et år som belaster oss for turen til Hawkeye-staten. Men vår tur / retur til Michigan kan være ganske anstrengende.
Vi har imidlertid funnet en måte å holde alt i perspektiv. Vi har små feiringer for å oppmuntre oss på vår 10-timers tur. For hvert minutt vi er på vei, vet vi at vi er så mye nærmere å være trygt hjemme.
Takeaway
Å leve med SPMS er utfordrende, men det bør ikke hindre deg i å ha og oppnå personlige mål. Det er mye sykdommen har tatt fra oss, men vi tror at det er viktig å holde øye med alt vi ennå ikke har fått til.
Selv når det blir frustrerende, er det viktig å aldri gi opp å gå etter målene. MS er her for lang tid, men enda viktigere, det er du også!
