Da Beckett Nelson begynte å gå over fra kvinne til hann, hadde han allerede levd med type 1-diabetes (T1D) i over et kvart århundre. Men da denne overgangen økte fra et navneendring i hans sosiale sirkel til en medisinsk transformasjon og hormonbehandling, var Nelson ganske bekymret for kombinasjonen av LGBTQ-liv og diabetes.
"Det var tider med diabetes at jeg ikke var sikker på hva jeg kunne forvente og ikke kjente noen i samme båt," sier denne 38 år gamle sykepleieren i Toronto, Canada. "Jeg vet at alle er forskjellige, men det hadde vært nyttig å vite hva jeg hadde tenkt meg."
Bortsett fra ukjente kjønnsovergang i seg selv, syntes mange diabetesspesifikke spørsmål å komplisere situasjonen. Men når jeg ser tilbake nå, vet Nelson at han er heldig fordi mange i LGBTQ-samfunnet som tilfeldigvis også lever med diabetes ikke har den slags støtte han har vært heldig nok til å ha.
Ta for eksempel en nylig historie fra Michigan, om en 19-åring som lever med type 1-diabetes som kom ut som homofil, og foreldrene hans tilsynelatende avslo ham - til og med å fjerne ham fra forsikringen, noe som betyr at han ikke lenger har råd til høykostnadsinsulin som trengs for å overleve, og tvinger den unge mannen til å henvende seg til Diabetes Online Community (DOC) for støtte mens han søker om Medicaid.
Det er et tragisk eksempel som får blodet til å koke, men det er bare en av de mange problemene som våre LGBTQ-venner med diabetes står overfor. Det er ingen etablerte støttesystemer som eksisterer for denne gruppen, og det er ikke mye som er vitenskapelig forskning eller protokoll om hvordan helsepersonell håndterer disse personene.
Likevel fremmer disse LGBTQ D-peepsene seg og skaper sine egne kanaler for å koble til og støtte hverandre, inkludert å utnytte eksisterende diabetesressurser både online og offline.
Vi snakket med en håndfull LGBTQ D-peeps de siste månedene, og hørte deres historier om hvordan de har klart diabeteshindringer som følger med å åpenbart omfavne deres seksuelle og kjønnsidentitet. Mange påpeker at utfordringene med å være i LGBTQ-samfunnet på noen måter er lik de som D-samfunnet står overfor.
"Begge befolkningene er plaget av myter og misforståelser, (og) begge møter stadige juridiske, sosiale og økonomiske kamper," sier Cat Carter i Connecticut, diagnostisert med T1D kort tid etter 30-årsdagen i 2015. Hun kom ut som lesbisk i løpet av sin andreårsstudium år på college etter år med å holde fakta hemmelig.
“Det er store problemer og mindre nyanser som tar opp verdifull plass, tid og penger. Og som med enhver frikjent eller minoritetsgruppe, er det forskjellige paralleller med kampene vi møter. Det er ikke rart mange av oss sliter med angst, depresjon og tretthet, sier hun.
LGBTQ kulturell følsomhet og frykt for helsetjenester
En av lederne på dette feltet er Theresa Garnero ved University of California San Francisco, en beveger og ryster i diabetesområdet som har vært sykepleier og sertifisert diabetespedagog (CDE) i mer enn tre tiår. Hun er en fremtredende autoritet innen diabetes, en produktiv diabetetegner, en tidligere jazzpianist og en tidligere nasjonal håpefull kunstløper (seriøst!). Blant de mange diabetesinitiativene hun har vært med på gjennom årene, er fokus på å utvikle kulturell sensitivitetstrening for helsepersonell angående LHBTQ-samfunnet med diabetes.
"Vi må bare være mer oppmerksomme på at den seksuelle minoriteten er i alle muligheter, og ikke anta heteroseksualitet når vi behandler mennesker med diabetes," sier hun. "Dette kan fremmedgjøre de menneskene du prøver å tjene."
Garnero snakket om dette emnet på konferansen American Association of Diabetes Educators (AADE) i 2019, og viste frem ny forskning om dette spørsmålet og ga ressurser om å tilby kulturfølsom diabetesbehandling til de i LGBTQ-samfunnet.
Den lille forskningen som finnes om kombinasjonen av diabetesutfall og LGBTQ tegner et dystert bilde. En studie fra Northwestern Medicine fra 2018 er en av de første i sitt slag for å undersøke hvordan helseatferd er knyttet til “minoritetsstress” - spørsmål om å bli stigmatisert og marginalisert - og hvordan dette kan bidra til risikoen for dårlig helse blant LGBTQ-ungdom.
Det inkluderer dårligere mentale og fysiske helseresultater, fant studieforfatterne, og Garnero bemerker at det absolutt kan gjelde de med T1D, spesielt hvis helsepersonell ikke kommuniserer effektivt med dem.
Så er det studier som viser at personer med diabetes i LGBTQ-samfunnet ofte møter mer alvorlige komplikasjoner, drevet av psykiske helsekamper og stigmatisering som følger med seksuelle og kjønnsidentiteter som samfunnet dessverre avviser hvis de ikke blir sett på som "normale".
I Philadelphia-området sier den kjente diabetespedagogen og type 1 Gary Scheiner at hans stab ved Integrated Diabetes Services har diskutert emnet LHBTQ-personer og diabetesomsorg, og generelt prøver å følge et ledende prinsipp:
"Generelt sett har mennesker med T1D som er HBTQ veldig like behov og problemer som alle andre," sier han. “Det kan være litt større risiko for uordnet spising og noe ubehag med å bruke enheter på kroppen. Også veldig viktig for klinikere å bruke riktig språk for å unngå å virke fordømmende. Transpersoner har ofte hormonelle uregelmessigheter som påvirker glukosenivået. ”
Garnero er enig og bemerker at det kan være vanskelig å finne en lege du kan stole på. “Når du er homofil og går til lege fordi du er syk ... Jeg mener, vi kjenner utfordringene bare med å leve med diabetes, og vi spør: 'Er de med programmet eller er de ikke?' På toppen av det drittet , 'Jeg må ut og vil jeg møte fiendtlighet?' Eller vil denne personen virkelig bry seg om meg? Det er virkelig et tveegget sverd. Det er vanskelig å finne noen som er på din side selv i diabetesverdenen, men du legger til en seksuell minoritetskomponent, og det er enda vanskeligere. "
Garnero husker en venn i D-samfunnet som hadde startet den nå nedlagte stiftelsen Diabetes and Gays i Bay Area, som sa at en lege fortalte ham "at hver lavt nivå han fikk, hadde han fortjent fordi han var homofil."
YIKES!
Et annet eksempel Garneros hørte er at når en ung voksen kvinne med T1D havner i ER som et resultat av høyt blodsukker og diabetisk ketoacidose (DKA), gjør sykehuspersonalet automatisk en graviditetstest - og tar forsikring for det! Uansett om den unge kvinnen sier at hun er der for DKA og trenger insulin, og at hun er homofil og det er ingen måte hun er gravid; sykehusets ER-ansatte hører bare ikke på henne.
"Folk vil uansett ikke gå til legen," sier Garnero. “Men i underkulturen til den seksuelle minoriteten, vil jeg si at det generelt er enda mer mistillit fordi den personen du prøver å få hjelp fra, faktisk kan skade deg. Innenfor samfunnet deles det mye om den risikoen før du går utenfor for å søke råd, og det er en crap-shoot. Det kan være fulle av problemer. ”
Hørsel fra LHBTQ-personer med diabetes
I Los Angeles deler D-peep Dave Holmes sin historie om å bli diagnostisert i en alder av 44 år i 2015 - lenge etter at han hadde kommet ut som en homofil mann for flere tiår siden. Han sier at mange deler av livet med diabetes er de samme som de ville være for alle, men andre deler er mer uttalt i visse seksuelle minoritetssamfunn.
"Folk er uvitende om diabetes generelt, men når du legger til kroppsskamring som er voldsomt i visse homofile undersamfunn, kan noen ganger føle seg spesielt dømt," sier han. “Jeg gjør triatlon og maraton og er generelt en av de mest aktive menneskene jeg kjenner, men ideen om at abs er den eneste sanne markøren for fysisk helse er spesielt sterk i noen homoseksuelle kretser. Jeg vet at det er søppel, men det kan bli utmattende. "
Holmes legger til at "å bli voksen i 80-årene, vokse opp i dødelig terror av HIV / AIDS, være så psykotisk fokusert på tryggere sex, og deretter få den andre autoimmune sykdommen føles som en grusom ironi."
Mens kulturell ufølsomhet absolutt eksisterer, opplever ikke alle i LGBTQ-samfunnet det når det gjelder deres medisinske pleieteam. For Carter i Connecticut vet hun at det er et privilegium og setter pris på det, spesielt i hennes arbeid som høyskolekarriere og akademisk rådgiver.
"Jeg er utrolig heldig at endokrinologen som jeg opprinnelig ble henvist til, er fantastisk," sier hun. “Han og hans stab er intet mindre enn rockestjerner, og jeg har følt meg trygg og åpen med ham fra min første avtale. Imidlertid har jeg i arbeidet med studenter hørt om de som har blitt sparket ut av hjemmene sine for å komme ut. "
For å finne LGBTQ-vennlige helsepersonell, peker Carter på to ressurser:
- GLMA (tidligere Gay & Lesbian Medical Association)
- HRC (Human Rights Campaign)
For Carter handler det om sikkerhet, både relatert til helseproblemer og livet generelt.
“Det de ikke forteller deg om å komme ut, er at du må gjøre det om og om og om igjen. For evig. Det tar aldri slutt. Det er som diabetes på den måten, sier hun. “Det er ikke en smell og smell !, du er ute og du trenger aldri å takle det igjen. Du møter stadig nye mennesker, føler dem ut, prøver å avgjøre om du tilfeldig kan nevne kjæresten din eller din kone som par av samme kjønn omtale deres betydningsfulle andre uten å tenke på det - uten å bekymre deg for hvordan den andre personen / menneskene vil reagere / se på deg / behandle deg.
“Er det trygt å holde hender her? Er det trygt å kle seg androgynt hvor jeg skal i dag? Hvis (partneren min) Melissa og jeg reiser over statlige linjer og vi kommer i en bilulykke, vil medisinsk personell eller sykehuspersonale spørre hvem (sønnen vår) Liams mor er? Vil en av oss bli skilt fra ham? Vil vi skilles fra hverandre? ”
"Spørsmålene og de nye scenariene er uendelige," sier hun. “Og til slutt, etter min ydmyke mening, kommer alt sammen til sikkerhet. Jeg har blitt skreket når jeg gikk nedover gaten med kjæresten min (den gangen). De kastet søppel mot oss. Vi har fått leverandører til å nekte å samarbeide med oss fordi vi er homofile. Var det irriterende? Uhøflig? Nedslående? Sikker. Men den skrikende fremmede og flygende søppel var mye mer skremmende.
“Du kan bo på det mest liberale stedet på planeten, og alt som trengs er en galning for å ødelegge alt. Så den frykten er alltid der i bakhodet. Uansett hvor mange mikroangrep du børster av. Uansett hvor mye humor du bruker for å avlede. Uansett hvor mange allierte du er omgitt av. Uansett hvor mye tillit du utstråler eller fabelaktighet du har. Du er hele tiden på vakt om å være trygg uten å engang innse det. Det blir virkelig andre natur. ”
Nelson, som gikk over fra kvinne til mann det siste året, bemerker også at han er heldig når det gjelder helseteamet hans.
"Min erfaring med mine egne helsepersonell har vært ganske god," sier han. “Først ville de periodevis få pronomen feil, som stakk. Men med litt tid har det blitt bedre. Med et ER-besøk var jeg stadigSkur'Og'Flokk,Som var frustrerende. Eller når de ikke ville gjøre det mot ansiktet mitt, men så lukker gardinene og gjør det ... som om jeg ikke kunne høre dem. "
Like før overgangen sa Nelson at endoen hans gikk over de vanlige bivirkningene av testosteron: lavere stemme, hårvekst, kviser osv. Men det ble ikke nevnt diabetes eller hvordan det kan påvirke den siden av helsen hans, for eksempel blodsukker. .
Han sier at det er lite medisinsk informasjon om det dobbelte emnet, men han fant hjelp fra diabetespasientmiljøet - til og med D-foreldre delte at deres tenåringssønner var litt mer følsomme for insulin, noe som var informativt.
“Jeg har gradvis vært mer følsom for insulin, og jeg har litt mer problemer med å få opp lite sukker. I begynnelsen la jeg også merke til at sukkerne mine var mye mer opp, ned, opp, ned. Jeg gjør fremdeles endringer i basalhastighetene og forholdet mellom insulin og karbo, men det er litt bedre nå, sier Nelson.
Da han først startet testosteron, gikk Nelson fra 90 prosent av tiden i rekkevidde til 67 prosent i rekkevidde. Nå etter omtrent et år er han tilbake på 80 prosent innen rekkevidde. Hans diabetesomsorgsteam bemerket at det ville være OK å ha en litt høyere A1C da han først gikk over, men Nelson sier at han er en perfeksjonist, så han gjør alt han kan for å komme tilbake til den høyeste Time-in-Range (TIR) og lavest mulig A1C.
S. Isaac Holloway-Dowd i Kansas er en annen kvinnelig-til-mann (FTM) transperson, diagnostisert med T1D som en 11 år gammel jente i 1993 - med blodsukker over 2000 mg / dL (!) Som fører til en to -dag DKA koma. Dette var lenge før han kom ut som transgender i 2005 i en alder av 24, og før han begynte på testosteron for over et tiår siden nå.
"Jeg gikk gjennom de samme trinnene som de fleste FTM-er gjorde, men ventet litt lenger på å starte hormoner, da jeg ønsket å være sikker på at jeg tok det riktige valget og at jeg gjorde det på en sunn måte," sier han. “Jeg så en terapeut og mottok et brev om å starte hormoner og hadde diabetesendokrinologens OK å starte. Jeg startet opprinnelig testosteron med en annen endokrinolog, og dette vedlikeholdes av min primærhelsetjeneste som er LHBT-vennlig og har mer erfaring innen transseksuelle helseproblemer. "
Holloway-Dowd sier at de første ukene i 2008 var en glukose-berg-og-dal-bane. Da menstruasjonssyklusene avtok gradvis og stoppet flere måneder senere, førte det til mer stabile BG-er. Han har også lagt merke til at konsentrasjonen og fokuset har blitt bedre, og tankene om selvskading og selvmord som hadde plaget ham så lenge, var nesten helt borte etter å ha startet testosteron.
Han giftet seg med sin FTM-kjæreste på 4 år i 2012, omtrent en måned før han fikk full hysterektomi. “Jeg har blitt velsignet med gode helseopplevelser bortsett fra en sykepleier etter hysterektomi som nektet meg å ta vare på. Jeg stilte opp for meg selv og krevde respekt og passende medisinsk behandling. Når jeg får følelsen av at det ikke er slik, kan jeg hente aspekter av meg for å få omsorgen jeg trenger. Da jeg passerer som mann og til og med kan passere like rett, kan jeg gjøre dette, men jeg vet at de fleste HBT-diabetikere ikke er så heldige. "
Han bemerker også at helsepersonell som er mindre komfortable med pronomenet å bytte fra hun / henne til han / han / han, holder seg til et foretrukket navn og "deg", og dette tjente dem godt. “Medisinsk språk er greit, men når man snakker av erfaring, er det veldig bekreftende å høre pronomenet ditt knyttet til anatomien. Imidlertid kan andre transpersoner ha sine egne foretrukne vilkår ... og det er OK for en medisinsk leverandør å spørre. "
Undervisning av begavede grunnskoleelever og ungdomsskoleelever i et sør-sentralt Kansas skoledistrikt, Holloway-Dowd driver også en Facebook-gruppe kalt My Pancreas Is Queerer Than Yours med nesten 70 medlemmer. Han følger også en Hellas-basert gruppe kalt Queer Diabetics online. I tillegg har FTM-mannen type 2-diabetes og fullfører sin mastergrad for å bli medisinsk sosialarbeider.
"Jeg er takknemlig for insulin og testosteron," sier Holloway-Dowd. "Jeg ville ikke vært her i dag uten disse hormonene."
I San Francisco forteller Alexi Melvin om sin egen T1D-diagnose som kom i en alder av 14 år da hun nettopp hadde overført til en ny videregående skole i Scottsdale, Arizona - omtrent et år etter at hun sa at det hadde blitt tydelig at hun var tiltrukket av kvinner (sannsynligvis takk til Nicole Kidman i “Moulin Rouge!”)
"Da jeg var yngre, ville det være en underdrivelse å si at både T1D og å være homofil hemmet utviklingen min til å finne min plass i verden og i min egen hud," sier hun og erkjenner at hun var heldig som fikk støtte fra familie og venner. . ”Jeg kjente ikke noen den gang som hadde type 1-diabetes, og heller ikke noen på min alder som var homofil. Men med utviklingen av sosiale medier, endret det seg raskt. ”
“Å finne HBT-samfunnet var det første skrittet mot å føle seg hørt.Det var flere nettsteder og samfunn som hjalp meg med å få kontakt med andre og kunne komme ut av skallet mitt. T1D-samfunnet tok litt lengre tid å blomstre, men da det gjorde det var det massivt, sier hun.
Et familieperspektiv
Vi snakket også med Cynthia Deitle, en D-mamma i Tennessee som tidligere hadde jobbet for FBI innen sivile rettigheter og hatkriminalitet før hun flyttet til Matthew Shepard Foundation, hvor hun leder programmer og operasjoner for LGBTs ideelle organisasjon.
Hun og kona har en ung sønn som fikk diagnosen T1D 2 1/2 år gammel i 2013. De har deltatt og meldt seg frivillig på Friends For Life (FFL) -konferansen i Orlando hver sommer i årevis nå, og de ' Vi har snakket om å lede en økt om T1D juridiske rettigheter og samhandle med rettshåndhevelse.
Deitle påpeker at diabeteskonferanser og arrangementer ofte ikke er inkluderende for LGBTQ-folk og familier, i det minste ikke synlig. De har egentlig ikke møtt andre par av samme kjønn med et type 1-barn, bortsett fra en og annen observasjon på FFL-konferansen.
Hun sier at de var bekymret for at sønnen deres var dobbelt annerledes, i den forstand at han er den eneste gutten i 2. klasse med diabetes type 1, og den eneste med to mødre. Heldigvis har de ennå ikke hørt Jackson si en ting om å føle seg annerledes, fordi de har oppmuntret ham til å gjøre og være hva han vil. Men hun og partneren følte fortsatt at de trengte støtte.
“Familier vil vite at de ikke er unike og ikke er alene, at de ikke er forskjellige. De ønsker å engasjere seg med mennesker som er akkurat som dem, som er et veldig sosiologisk menneskelig behov som alle har, enten det er religion, rase eller nasjonal opprinnelse. Folk har en tendens til å trekke seg mot andre som ser ut og oppfører seg som dem. ”
Jevnaldrende støtte for LGBTQ-diabetes
Å finne likestøtte fra de som "får det" når det gjelder HBTQ og diabetes er helt klart kritisk, men ikke alltid lett.
I West Hollywood, California, husker Jake Giles (diagnostisert med T1D som tenåring) sitt førsteårsstudium ved Loyola University Chicago da han møtte flere LGBTQ-personer på en uke enn han hadde møtt tidligere i hele sitt liv. Han husker å ha møtt en annen homofil type 1 fra et nabolandet i Chicago, og ikke kunne holde spenningen hans. De gjemte seg inn i et hjørne på et husfest og snakket i timevis om sine reiser som unge diabetikere og homofile menn.
"Jeg fortalte ham om den gangen jeg fikk kontakt med noen og måtte slutte fordi blodsukkeret krasjet," minnes Giles. “Han fortalte meg om å være på en homofil bar og måtte forlate fordi han drakk på tom mage og kunne føle at han gikk lavt. Vi hadde begge vært på datoer hvor vi måtte forklare datoene våre hva diabetes var, og injisere oss ved bordet. I løpet av festen følte jeg meg mer sett og hørt enn jeg hadde siden jeg fikk diagnosen 16. "
Giles sier etter at han skrev et Beyond Type 1-blogginnlegg tidlig på 2018 - Coming Out Twice: Being a Gay Diabetic - mottok han dusinvis av meldinger fra folk over hele landet, og uttrykte den samme slags slektskap han følte i møte med en annen skeiv D-peep på høyskolen. Det var hele grunnen til at han skrev innlegget, for å koble til og finne den kollegastøtten.
"Grunnen til at jeg skrev stykket var fordi jeg ønsket å møte mennesker som meg, og fant så få," sa han. «Jeg hadde gått med i et par Facebook-grupper gjennom årene, men aldri funnet et stabilt samfunn. Noen dager er bedre enn andre, men de svake dagene ville vært eksponentielt bedre hvis jeg kunne nå ut til folk som jeg visste hadde lignende livserfaringer. Akkurat som å være HBTQ, å være diabetiker former ditt verdensbilde og daglige perspektiv. Å vite at noen forstår deg enda litt mer, gjør en merkbar forskjell. ”
Carter er enig og sa at hun strategisk ble involvert i T1D-samfunnsprogrammer og arrangementer der oddsen for å møte andre LGBTQ-folk kan være bedre.
"Så uten videre, her er hvor jeg motvillig vil støtte en stereotype," sier hun. “Mange lesbiske driver med sport og liker å være fysisk aktive. Personlig har jeg oppsøkt programmer som JDRF Ride og andre utholdenhetsteam, Type One Run, og nylig organisert et all-T1D Ragnar stafettlag. Og ville du ikke vite det, jeg kjenner nå tre andre personer med T1D som er medlemmer av LHBT-samfunnet. Jeg har også møtt utrolige, utrolige allierte gjennom disse programmene! "
For Holmes i LA er det å vokse opp på 80-tallet som en ung homofil en del av hvorfor han har vendt seg profesjonelt til et kreativt utløp. Han skriver personlige essays for Esquire-magasinet og er også vert for podcaster og TV-serier - delvis for å være et trinn i kamratstøtten for homofile menn så vel som de med T1D, sier han.
”Svært snart etter diagnosen min, bestemte jeg meg for å være helt ærlig om det i alt jeg gjør. Og ærlig talt tror jeg at avgjørelsen var motivert av at jeg var homofil. I min ungdom var jeg så sulten på voksne homofile stemmer, bare for å skinne et lys i tåken og modellere et liv for meg. Da jeg leste en Paul Rudnick eller en Armistead Maupin som tenåring, bare å vite at de var der ute og bodde og bodde vi vil fikk meg til å tro at jeg også kunne gjøre det. ”
Holmes legger til at etter sin T1D-diagnose i 40-årene, gikk han gjennom den samme prosessen og gjennomsøkte internett for T1D-idrettsutøvere å møte. De to går hånd i hånd, sier han.
"Jeg vet på et eller annet nivå at det å være en homofil mann i media er viktig for det isolerte unge homofile barnet der ute, så det er fornuftig at det samme vil gjelde for T1D. Synlighet er viktig. I tillegg virker det som et enormt sløsing med energi å være ute som en homofil person og i garderoben som en diabetiker. "
For å se etter allierte, her er noen ressurser for D-peeps i LGBTQ-fellesskapet:
- Utover type 1 (med en hel serie med LGBTQ-medlemmer i samfunnet med diabetes som deler historiene sine)
- Connected in Motion utendørsaktivitetsgruppe basert i Canada
- Facebook-grupper: My Pancreas Is Queerer Than Yours, Hellas-baserte Queer Diabetics, og andre generelle FB-grupper som tillater LGBTQ-folk å koble til, for eksempel The Diabetic Journey, A1C Couch og Diabuddies.
Selvfølgelig, så magisk og fantastisk som D-Community noen ganger kan være på peer support, er ikke alle ombord.
"Dessverre… det er storpersoner i alle befolkninger og samfunn, inkludert T1D-samfunnet - både personlig og online," påpeker Carter. “Bare fordi de har T1D eller har et familiemedlem med T1D, betyr ikke det at de tror på min rett til å eksistere som en homofil amerikaner. Det er komplisert. Det er lagdelt. Og det er slitsomt. Den følelsen av total "letthet" er aldri der, med mindre jeg er sammen med en gruppe T1D-er som jeg allerede har kommet til og som jeg vet er allierte eller familie. "
Hjertene våre bryter med å høre om intoleranse og ufølsomhet, og vi setter pris på hver enkelt person som deler historien sin åpent. Stor takk til folk som Theresa Garnero som bruker sine profesjonelle roller for å gjøre en forskjell og forbedre livene til mennesker som er “forskjellige” i samfunnet på flere måter.
.jpg)
