Vi er stolte av å fortsette serien med intervjuer med de 10 bemyndigede diabetes-talsmennene som er valgt som våre DiabetesMine Patient Voices Contest-vinnere for 2018 og vil delta på vårt årlige Innovation Summit i begynnelsen av november.
I dag er vi glade for å dele mer om stipendiat Jim Schuler, en medisinstudent i Buffalo, NY, som har en spesiell interesse for dataforskning og hvordan det påvirker ungdommer som lever med diabetes. Han er også en lidenskapelig advokat som er involvert i D-camp lokalt og koordinerer en støttegruppe i Buffalo-området som heter D-Link. Uten videre, her er vår siste chat med Jim ...
Snakker med T1D-advokat Jim Schuler
DM) Hei Jim! Vi liker alltid å starte med diagnoseshistorien din ...
JS) Sommeren 2004, da jeg var 12 år gammel, begynte jeg å oppleve de klassiske tegn og symptomer på diabetes: å stå opp midt på natten for å bruke badet, drikke massevis av vann (og eventuell væske jeg kunne få hendene mine på), og gå ned i vekt. Familien min planla en stor ferie for å feire foreldrenes 25-årsjubileum - en tur til Glacier National Park i Montana og Yellowstone National Park i Wyoming i 2,5 uker. Så moren min tok meg med til barnelege 2. august for å få meg sjekket ut før vi dro. På barnelege-kontoret mitt var sukkeret mitt 574 mg / dL, han sa at jeg hadde diabetes, og vi ville trenge å reise til Women and Children’s Hospital of Buffalo (WCHOB - nå Oishei’s Children's Hospital) legevakt.
Hvem, så hva skjedde videre? Reiste dere alle fremdeles på ferie?
Jeg var inneliggende i tre dager, hvor jeg lærte alt om diabetes i noen intensive utdanningsøkter. Mitt eneste ønske på den tiden ville ha vært hvis de fikk meg til å gjøre mine egne injeksjoner fra starten, men jeg gjorde ikke det, og mamma eller pappa gjorde dem i noen måneder. Jeg dro fra pasienten, og neste dag gikk vi opp i et fly tidlig om morgenen og dro til Montana. Vi dro på den ferien, og jeg hadde det veldig bra - foreldrene mine var forståelig nok stresset hele tiden. Det hele hadde kommet som et sjokk, ettersom vi ikke hadde noen historie med type 1-diabetes eller autoimmunitet i familien min eller storfamilien.
Hvilke diabetesverktøy begynte du å bruke, og hvordan har det endret seg over tid?
Jeg brukte Humalog- og NPH-hetteglass og sprøyter i omtrent halvannet år, men fikk en insulinpumpe (Medtronic, fortsatt med dem) før jeg gikk en backpacking med faren min og speiderne en sommer. Jeg brukte en av de tidlige CGM-ene fra Medtronic noen år senere, men det var generelt forferdelig (vel, i det minste for tenåringer). Jeg syntes nålen var enorm (harpun), og den var unøyaktig. Til slutt brukte jeg det ikke mye. Spol frem noen år, og jeg prøver Dexcom, og det er alt CGM har lovet å være gjennom årene: nøyaktig, langvarig og pålitelig. Jeg fortsetter å bruke en Dexcom (G5) og Medtronic insulinpumpe.
Hva har gått med i avgjørelsen din om CGM og pumpevalg?
Jeg har en Minimed 670G Hybrid Closed Loop og har prøvd sensorene deres, inkludert med AutoMode, men har funnet ut at jeg er så inngrodd i å tolke dataene fra Dexcom at det er vanskelig å bytte. Generelt tror jeg den nye teknologien er flott for mange mennesker.
Diabetes teknologi har absolutt utviklet seg gjennom årene. Noen spesifikke observasjoner av endringene du har sett?
Jeg tror all teknologien er fantastisk, men atferd er fortsatt den avgjørende faktoren for hvordan noen håndterer diabetes. For eksempel er insulinpumper gode og kan gjøre livet enklere når det gjelder å redusere antall injeksjoner og slikt, men en person må fortsatt være samvittighetsfull med hensyn til hva de spiser, telle karbohydrater riktig og til slutt bolus - selv med en 670G . I tillegg er CGM-er gode, men hvis noen kalibrerer dem uhensiktsmessig, eller ikke bruker dataene på riktig måte, er det egentlig verdiløst.
Du går på medisinstudiet, ikke sant?
Ja, jeg går på andre året på forskerskolen ved University of Buffalo med et håp om å fullføre programmet i 2022. Jeg studerer biomedisinsk informatikk, med fokus på beregning av legemiddelforbruk - jeg bruker datamaskiner for å finne nye bruksområder for gamle / tidligere godkjente medisiner. Etter å ha fullført doktorgraden, kommer jeg tilbake til medisinstudiet for å fullføre år tre og fire. Diabetes er grunnen til at jeg er på medisinstudiet ... vel, delvis.
Hvordan styrte diabetes ditt yrkesvalg?
Gjennom videregående skole og de tidlige delene av college, ønsket jeg å være astrofysiker og studere stjerner og sorte hull og lignende. Vel, jeg likte ikke fysikkursene mine så mye som jeg håpet, og jeg hadde virkelig hatt glede av tiden min som diabetesleirrådgiver sommeren før, så jeg begynte å vurdere biomedisinsk forskning eller en karriere innen medisin for alvor.
Å delta og være rådgiver på diabetesleiren fikk meg til å velge å bygge livet mitt rundt å hjelpe andre. Jeg ønsket å gjøre mer enn 'bare' å være lege, og forskning er en vei for å gjøre nettopp det. Et av prosjektene mine i løpet av PhD-årene er å analysere data som er samlet inn på diabetesleir for å forbedre omsorgen for barn med diabetes. I tillegg jobber jeg med et grensesnitt for bedre innsamling av data, og ønsker sterkt å lære så mye som mulig om design og menneskelige faktorer som det er relatert til diabetes.
Så, er ditt endelige mål å jobbe med barn med diabetes?
Ja, jeg har alltid elsket barn, å jobbe med barn og hjelpe dem å være deres beste selv. Planen min for øyeblikket er å fullføre et opphold i barnemedisin, om enn en med beskyttet forskningstid - jeg vil aldri miste den delen av livet mitt - og sannsynligvis subspesialisere meg. Den beslutningen om å sende er absolutt ikke satt ennå. Tydeligvis er endokrinologi hjertet mitt nært, men når jeg kommer dit, vil diabeteshåndteringen være drastisk annerledes, og jeg tror jeg har en mindre rolle for en lege å spille, så jeg vurderer sterkt barnekardiologi.
Når det er sagt, hvis jeg kommer tilbake til det tredje året på medisinstudiet, det mest klinisk intensive året med mange rotasjoner gjennom de forskjellige spesialitetene, og jeg ELSKER kirurgi, så vil jeg for all del følge hjertet mitt. Hvis det er tilfelle, vil jeg gå tilbake til å bruke Minimed 670G i AutoMode (eller hvilken som helst iterasjon som er ute da) for å håndtere lange saker. Jeg forestiller meg at det tidligere var vanskelig for en person med diabetes som virkelig ønsket å operere eller ha den livsstilen å håndtere diabetes på en ideell måte.
Vi snakket for mange år siden om ditt engasjement i støttegruppen D-Link ... kan du dele mer om det?
D-Link er en støttegruppe drevet av University of Buffalo, ved det eneste pediatriske endokrinologisenteret på Women's and Children's Hospital. Det ble startet av flere medisinstudenter hvis søsken hadde type 1, og som så dem slite og ønsket å gi tilbake til samfunnet de var i det øyeblikket. De sendte ut en årlig flygeblad med alle temaene og møtedatoer osv. Jeg var interessert og deltok på mitt første møte for mange år siden, og resten er historie, som de sier. Jeg driver nå D-Link, ved hjelp av flere medisinstudenter og endokrinologer hos barn.
Var du ikke bare et barn selv da du først ble koblet til D-Link?
Jeg begynte å gå i 9. klasse, så la oss se ... omtrent seks-syv år nå. Jeg begynte som medlem på møter, og jeg var veldig interessert i å ikke bare samhandle med medisinstudentene og høre hva de hadde å si, men også utdanne medisinstudentene, fordi de ikke visste så mye om diabetes. Og så snart jeg kom på college og begynte å jobbe i diabetesleir, ble jeg på en måte fra medlem til en slags tilrettelegger og ledet diskusjoner, ikke i en offisiell rolle, men medisinstudentene som kjørte møtene på den tiden så ut til meg å veilede diskusjonene om spørsmål som jeg visste at folk ville håndtere i fremtiden. Etter noen år gikk jeg inn i rollen som planleggingsmøter, temaer å snakke om, planleggingsdatoer og administrative plikter.
Og hva er involvert i en typisk D-Link gruppeøkt?
Vi møtes to ganger hver måned for å gi unge mennesker med diabetes muligheten til å komme sammen for å dele sine erfaringer og vokse fra støtte fra sine jevnaldrende. Vårt oppdrag er å gi ungdommer i Buffalo og det vestlige New York-samfunnet støtte til å leve et sunt liv med diabetes. Ved å utsette medlemmer for jevnaldrende som har lignende problemer og ved å lede gjennomtenkte diskusjoner, tar vår organisasjon sikte på å styrke hvert medlems evne til å leve et lykkelig og sunt liv ved siden av diabetes. Ved å organisere vennlige sosiale arrangementer og utsette hvert medlem for eldre forbilder, tar vi sikte på å gi medlemmene våre en følelse av kameratskap og tillit til seg selv til å bli gjennomtenkte ledere for alle andre unge mennesker som sliter med diabetes og diabetesbehandling.
Veldig kult. Hvilken annen innsats for diabetes har du vært involvert i?
Jeg har vært en vanlig frivillig for ADA og JDRF i forskjellige innsamlinger gjennom årene, og en årlig, pålitelig deltaker i andre innsamlinger (Tour de Cure, OneWalk).
Men (bortsett fra D-Link), det jeg anser for å være min største advokatinnsats er diabetesleir. Jeg har meldt meg frivillig i flere diabetesleirer de siste ni årene, inkludert to ADA-leirer, Camp Aspire (min lokale) og Camp K (Anchorage, Alaska), og en KFUM-leir, Camp Yowidica på Camp Onyahsa. Da jeg begynte var jeg leirrådgiver og så på og lekte med bobilene hele dagen. Men siden jeg begynte på medisinstudiet har jeg vært medlem av det medisinske personalet, dvs. de som hjelper barna med å beregne insulindosene og gjøre endringer i insulinregimene basert på deres behov (tidligere høye og lave nivåer, planlagte aktiviteter for dagen , etc.).
Jeg har flyttet "opp" i denne forbindelse til å være en "Lead Cabin Clinician" og "Assistant Medical Coordinator" som er involvert i undervisningen av nytt medisinsk personale hvert år og å være den "gå til" personen for å svare på alle diabetesproblemer. hele dagen eller natten. Som nevnt er jeg i ferd med å analysere leirdata for å hjelpe oss med å ta bedre beslutninger over natten for å holde bobiler tryggere mens vi reduserer mengden av "våken" tid for det medisinske personalet.
Hvordan ble du først involvert i DOC (Diabetes Online Community)?
Jeg leste mange av de flotte bloggene gjennom årene, spesielt når jeg lette etter "praktiske" hverdagsråd, og gjorde noen milde sosiale medier ting med "Juvenation" (nå kalt TypeOneNation og sponset av JDRF), men mitt engasjement med DOC tok virkelig av i fjor da jeg fikk en Twitter-konto. Hvem jeg følger på Twitter har 3 utstikkere: diabetes, forskning (skolegangen) og sport (dvs. løping, sykling og litt triatlon). Jeg elsker @TeamNovoNordisk tweets - får meg inspirert til å gå av rumpa når jeg føler meg lat!
Hva tror du er det viktigste å fokusere på i diabetesomsorgen akkurat nå?
Fra mitt skjeve perspektiv om å jobbe med mest barn og tenåringer, liker jeg ofte å fokusere på "tilbake til det grunnleggende" i diabetesbehandling. Sjekk sukkeret ditt minst 4 ganger om dagen. Telle karbohydrater. Ta insulinet ditt. Ta med noe i tilfelle sukkeret ditt er lite.
Gitt sjansen (på Innovation Summit), hva vil du fortelle diabetesindustrien?
Selvisk ønsker jeg at mer teknologi og innovasjon skal fokusere på å trene, da jeg har funnet nøkkelen til å håndtere diabetes med trening, er alt prøving og feiling. Fra nå av er jeg opptatt av å bruke 670G i AutoMode under trening, og fortsetter å bruke den som en tradisjonell pumpe i forbindelse med Dexcom.
Hva gleder du deg mest til på Innovation Summit?
Møte likesinnede som ønsker å gjøre en forskjell, se litt av San Francisco, og få kontakt med noen med flere full stack-programvareutviklingsfunksjoner for å hjelpe meg med å jobbe med et prosjekt for diabetesleir.
Takk for at du tok deg tid til å snakke, Jim! Vi ser frem til å møte deg og høre mer om din POV på vårt Innovation Summit i høst.
.jpg)
