Et tiår etter at hun mistet sønnen sin til type 1-diabetes, har Wisconsin D-mamma Michelle Bauer skrevet en ny bok som forteller om sin tragiske historie, og hvordan hun kanaliserte sin sorg til fortalervirksomhet, handling og å bygge et ideelt program for å hjelpe andre familier som har å gjøre med lignende tap.
Publisert i april 2020, "Jesse Was Here (More Lasagna Please): Feeding the Soul of a Grorrow Mother" er en 136-personsøker som hedrer Bauers sønn, Jesse Alswager. Han ble diagnostisert med T1D i en alder av 3, men døde plutselig og uventet i en alder av 13 i februar 2010 av komplikasjoner av sykdommen.
Spesielt er dette den første boken skrevet av og for samfunnet som tar sikte på å takle tapet av en kjær fra type 1-diabetes.
I arbeidene i et tiår beskriver Bauers bok hennes historie dypere enn hun noen gang har delt før.
Hun fokuserer på hvordan hun kjempet med bokstavelig talt hver dag etter sønnens død. Hun beskriver dagene som fulgte til måneder og år senere, og hvordan hun klarte seg med støtte fra familie, venner og det bredere Diabetes-samfunnet.
Bauer bemerker at hun i utgangspunktet bare hadde tenkt å skrive om sine erfaringer de første 6 månedene etter at Jesse døde, men det utviklet seg til et år og lenger. Hun innså at det å konfrontere sorg og rekonstruere livet ditt er gradvis, langsiktig innsats.
Bauer skriver ærlig, rett fra sjelen. Rå følelser er på hver side, ettersom boka går ned på temaet død og diabetes - et spørsmål Bauer bemerker er så veldig viktig å ta opp, fordi det ofte ikke blir snakket så mye som det burde.
Hun vet at det er et ubehagelig emne, men som må møtes.
“Jeg vet at jeg ikke er alene; det er mange mennesker som har møtt tap som mine, ”skriver hun. “Det skjer hver dag. Dag inn og dag ut. Vi stiller spørsmål ved Gud. Vi stiller spørsmål ved obduksjon. Vi stiller spørsmål om tirsdager, hvis det er fornuftig. Vi stiller spørsmål ved mange ting, men vi eksisterer fortsatt om vi liker det eller ikke. Vi finner glede i små ting og enorm tristhet hos andre. Vi undersøker livene våre på nytt, måten vi lever dem på og hvem som er viktig for oss. "
Data fra Centers for Disease Control and Prevention (CDC) indikerer faktisk at omtrent 250 amerikanske ungdommer i alderen 1 til 19 år dør av effekten av T1D hvert år.
Lasagne er fin, men ...
Så hvorfor nevner "mer lasagne" i boktittelen?
"Jeg visste at folk skulle gi meg lasagne, selv om jeg ikke ønsket å spise," forklarer Bauer. “Jeg ville la dem gjøre det fordi det ville få dem til å føle seg bedre. De var akkurat som meg - de visste heller ikke hva de skulle gjøre. Jeg visste at jeg ville finne det vanskelig å be om hjelp, men jeg skjønte motvillig at jeg skulle ta imot hjelp når den ble tilbudt ... (og) jeg visste at jeg måtte hjelpe meg selv. "
Det er godt dokumentert at de som aldri har opplevd det, har vanskelig for å forstå sorg. Gjennom årene har andre foreldre som har mistet barn til T1D delt med oss på DiabetesMine at de heller foretrekker å være ærlige med en enkel, "Jeg vet ikke hva jeg skal si." Andre må også forstå at sorg kan få folk til å oppføre seg underlig.
Bauer beskriver å være utløst av ambulansesirener, og også være sint på sin egen tristhet og på fullstendige fremmede - til og med i dagligvarebutikker - som ikke kjente og kjente igjen tragedien hun kjempet med.
Hun beskriver hvordan det bare var vanskelig å komme seg ut av sengen om morgenen, og det tok lang tid å kunne gå ut og handle. Men til slutt “onsdag var bare onsdag” og ikke nødvendigvis dagen i uken sønnen hennes døde.
Selv om dette er en relativt kort bok, tok det meg lengre tid enn forventet å lese, fordi jeg fant meg kvalt og måtte gå bort. Forfatteren har mestret smaken "Chicken Soup for the Soul on Grorrow", og for meg var det mye å ta inn samtidig.
Men tydelig for mange redde foreldre og mennesker som lever med sorg, er ordene hennes beroligende. Fra noen få av de femstjerners Amazon-anmeldelsene:
- “Dette er en bok som var SÅ mye mer enn jeg forventet. Jeg visste at emnet ville bli vanskelig å lese, men til slutt ble jeg positivt overrasket over hvor håpfull det var. ”
- “Som mor til et barn med T1D, som ble diagnostisert i en alder av 2 år, har realiteten alltid vært at vi kan miste barnet vårt til et alvorlig lavt blodsukker midt på natten, eller til langvarig høyt blodsukker. Det er kritisk viktig for foreldre som mister et barn å ha et trygt sted å snakke om det. Diabetessamfunnet bør snakke mer om det i stedet for å få det til å virke som om det sjelden skjer.
- “Jeg leste denne boken i sin helhet under ett møte. Jeg mistet nylig mannen min uventet, og selv om Michelle forteller historien om sønnen Jesse, har hun beskrevet sorgen som den virkelig er. Jeg har lurt på i flere måneder om jeg sørger riktig, om jeg sakte mistet tankene og om det var normalt å føle at jeg har gjort det. Jeg anbefaler denne boken på det sterkeste til alle som har mistet noen. Det er ikke noe sukkerbelagt, men blir fortalt fra hjertet. ”
Mot slutten av boka deler Bauer historien om hvordan slagordet "Jesse Was Here" først ble til.
Det var uttrykket sønnen hennes klirret på en campingvegg året før han gikk bort. Hun klarte til slutt å skaffe seg det stykke veggen og få det innrammet for å vises i hjemmet sitt.
Støtte til sørgende familier
Da Jesse døde, "snakket ingen om at barn mistet livet på grunn av diabetes, og det var ikke mange leger som fortalte foreldrene om at (død) var en av de verste bivirkningene," sa Bauer til DiabetesMine tidligere. Så hun begynte å vie seg til å øke bevisstheten og dele historien sin.
Å finne samfunn er det som førte henne gjennom mange ganger i sorgprosessen, spesielt å finne andre som hadde mistet barn eller familiemedlemmer til type 1-diabetes.
Hun forteller hvordan hun ble i stand til å kanalisere sin ødeleggende tristhet på forskjellige måter å hedre sønnen sin gjennom advokat, fra å lage Jessepalooza-minneshendelsen hver sommer til Jesse Was Here inspirasjonsprogram lansert av Beyond Type 1 i 2018, som er rettet mot å koble til og støtte de som sørger over tap i D-samfunnet.
Hvis død og sorg er problemer som snakker til deg av en eller annen grunn, anbefales denne boken absolutt.
Du finner "Jesse Was Here (More Lasagna, Please): Feeding the Soul of a Grorrow Mother" på Amazon i paperback-form for $ 12,95.
A DMBooks Giveaway (Nå stengt)
Interessert i å vinne et gratis eksemplar av Michelle Bauers "Jesse Was Here" -bok? Vi takker forfatteren for at han hjalp oss med å gi bort en gratis kopi til en heldig vinner.
Slik skriver du inn:
1. Send oss en e-post på [email protected] med emnelinjen “DM-JesseBook” for å gi oss beskjed om at du går inn i gave. Eller du kan pinge oss på Twitter eller Facebook-siden vår ved å bruke det samme kodeordet. (For forsendelsesformål må vi begrense giveawayen til de som har postadresser i USA.)
2. Du har til fredag 22. mai 2020, klokka 17.00. PST for å komme inn.
3. Vinnerne vil bli valgt med Random.org.
4. Vinnere vil bli kunngjort mandag 25. mai 2020 via sosiale medier, så sørg for å holde oversikt over e-post, Facebook og / eller Twitter-meldinger, da det er slik vi kontakter vinnerne våre. (Hvis vinnerne ikke svarer innen en uke, velger vi en alternativ.)
Vi oppdaterer dette innlegget med vinners navn når det er valgt.
Lykke til, D-venner!
Denne konkurransen er nå avsluttet. Gratulerer til Eva Kathmann, valgt av Random.org som vinner av denne giveawayen.
.jpg)
