De fleste av oss med diabetes lever i frykt for de fryktede diabeteskomplikasjonene som en dag kan ramme - spesielt de av oss som er diagnostisert som barn eller tenåringer som har hatt mange år på å utvikle mulige komplikasjoner.
Jeg ble personlig diagnostisert med type 1 for mer enn tre tiår siden som et lite barn, og så lenge jeg kan huske, har jeg hørt om statistikken som forteller oss at vi PWD (personer med diabetes) har høy risiko for å utvikle meg øyesykdom. I følge National Eye Institute lever nesten 8 millioner PWDs med en eller annen versjon av diabetisk retinopati eller makulaødem.
Denne statistikken slo nylig hjemme da øyespesialisten min fortalte meg at min egen langdiagnostiserte retinopati hadde kommet til det punktet å kreve laserbehandling og mulige injeksjoner i øyet.
Jepp, tiden var inne for min aller første offisielle øyebehandling for retinopati.
Står overfor min verste diabetesfrykt
Å høre at jeg trengte laserbehandling og muligens øyeinjeksjoner gjorde meg selvfølgelig utover alt jeg noen gang har hatt å forstå.
Jeg hadde gruet meg til denne nyheten siden diagnosen 5 år gammel, gjennom mine opprørske tenåringer da håpløshet begynte, inn i begynnelsen av 20-årene, og spesielt startet i 2007 da ordet "retinopati" endelig ble en personlig realitet for meg. I løpet av de siste ti årene har det alltid vært veldig mild retinopati som ikke har krevd noen oppmerksomhet utover bare best mulig blodsukkerbehandling. Men frykten for noe større har alltid vært der, på lur.
Så da jeg endelig hørte sommeren 2019 at det var behov for lasere fordi venstre øye hadde krysset en terskel relatert til retinopati, begynte hjertet mitt å slå raskt og tårene begynte å svulme. Selv om øyelegen forsikret meg om at det ville være "veldig rutinemessig", kunne ikke tankene mine behandle nyhetene rolig.
Det er et faktisk begrep i vår krets som kalles "Frykt for hypoglykemi" (eller FOH), som ofte brukes i å studere og beskrive effektene mange mennesker opplever å grue seg til lavt blodsukker og kontinuerlig justere diabeteshåndteringen i en hektisk innsats for å unngå disse lavene. Jeg vil motvirke at ved å foreslå at det også eksisterer "Frykt for komplikasjoner" (FOC), selv om jeg aldri har hørt begrepet brukt offisielt eller inkludert i noen forskning. Kanskje det burde være fordi jeg absolutt hadde den frykten.
Da FOC ble informert om min fremskridne retinopati og behovet for laserbehandling, skjulte FOC straks all rasjonell tanke. Øyelegen min prøvde å berolige meg, i likhet med andre som har vært gjennom denne typen laserbehandling for diabetesrelatert retinopati. "Ro deg ned ... Ta det med ro," rådet de. "Det går bra."
Og likevel var jeg ikke i stand til å roe meg ned - forståelig nok, fordi jeg aldri hadde gått gjennom dette på førstehånd.Da jeg gikk inn i prosedyren i slutten av juli 2019, ble nervene mine flossete. Jeg sov knapt kvelden før. Kjøreturen inn i øyeklinikken var uutholdelig.
Min retinopati laserbehandling
Til tross for min frykt gikk jeg gjennom det. Jeg oppdaget at selve prosedyren i det hele tatt ikke var skummel eller smertefull. Det viste seg å være mindre upraktisk selv enn en vanlig diabetesøyeundersøkelse hvor du må holde øynene åpne mens du stirrer inn i latterlig sterke lys.
Fremgangsmåten på det berørte venstre øyet gikk omtrent slik:
- Først fikk jeg bedøvende dråper og dråper for utvidelse.
- En X markerte stedet over venstre øye.
- Jeg måtte hvile haken på en lasermaskin og se inn i lyset på en liten prikk mens legen undersøkte innsiden av øyet mitt. Overraskende nok var dette ikke skummelt, da det ikke var annerledes enn noen annen maskin som jeg har måttet hvile haken på for rutinemessige øyeundersøkelser tidligere.
- Så kom 30 lyse blink som var - som øyedokumentet mitt hadde forklart - omtrent det samme som å se raske kamerablinker rygg mot rygg. Denne delen tok omtrent 20 minutter totalt.
- Hele prosedyren fra start til slutt var bare rundt 45 minutter, med halvparten av tiden som ble brukt til å sitte i et venterom da mine nummen og utvidelsesdråper gjorde jobben sin.
Og det var det!
Min første opplevelse med retinopati laserbehandling var en lek. Ingen smerter, ikke så farlig.
Det var det øyespesialisten min hadde fortalt meg om å gå inn i prosedyren, men jeg tok ikke ordet hans for det. Jeg burde ha lyttet til og stolt på ham.
Når det gjelder "gjenoppretting" etterpå, var det lett å tømme uten visuell innvirkning. Mitt venstre øye følte meg bare utvidet. De neste timene gikk vi ut på middag og drikker uten problemer (bortsett fra noen grimaser da et sterkt lys slo meg i feil vinkel).
I løpet av de neste dagene var det litt kløe i venstre øye, og det var en håndfull øyeblikk med mindre ubehag fra å stirre på den lyse bærbare skjermen min. Men det var det!
Også, og her er den store "Holy Moly" med fantastisk saus: Forsikringen min betalte for 95 prosent av de totale kostnadene på $ 1500 for denne behandlingen. Noe som medførte at co-pay og co-forsikringsbeløpet var ganske lite. Det var en enorm lettelse alene.
Det var også ganske kult at blodsukkerne mine ikke spikket fra noe av dette. I løpet av en time før behandlingen løp jeg litt høyt på grunn av stress og nervøsitet som gikk inn i avtalen. Men BG (blodsukker) nivåene mine steg bare til de lave 200-årene før de slo av og satte seg tilbake på midten av 100-tallet i løpet av et par timer. Hvis vi ikke hadde gått ut umiddelbart etter apper og drinker, hadde jeg sannsynligvis ikke trengt å dose noe insulin for å korrigere.
En øyehelsekrise under COVID-19
Jeg kom tilbake til øyelegen senere i 2019 etter noen måneders restitusjonstid. Han informerte meg om at alt var i orden, men at helbredelsen fortsatt fant sted. Han foreslo at vi fortsetter å overvåke fremdriften, og vi setter en oppfølgingsavtale for februar 2020.
På den tiden fortalte han meg at laserne hadde gjort jobben sin med å adressere blødningen i øyet mitt, og det hadde grodd.
Jeg ville ha blitt lettet hvis den nyheten ikke hadde blitt fulgt av kunngjøringen om at dessverre en sekundær blødning hadde dukket opp i samme øye. Denne var mer sentralt plassert i netthinnen, noe som betyr at øyelegen min ønsket en annen mening fra en mer erfaren ekspert på diabetes øyesykdom. Han henviste meg straks til noen andre og bemerket at det ville være greit å se henne i løpet av få uker for å avgjøre om det kan være berettiget med ytterligere laserbehandling, eller om jeg kan trenge øyeinjeksjoner for å rette opp det.
Gå inn i COVID-19 global pandemi i mars 2020.
I min hjemstat Michigan begynte vi en guvernørbestilt husly-periode i midten av mars. Selvfølgelig lukket øyeklinikken min også og presset øyeundersøkelsen ut på ubestemt tid, noe som var urovekkende.
Bare et par uker senere begynte jeg å legge merke til mørke, svarte "floaters" i høyre øye - den som ikke hadde trengt behandling. Stikk enda mer panikk fra meg!
Det var mye gråt fordi dette virkelig var den første og mest merkbare gangen synet mitt faktisk hadde blitt påvirket som et resultat av retinopati.
Jeg bestemte meg for at situasjonen min kunne beskrives som en "kritisk, visjonspåvirkende nødsituasjon", og jeg ringte til den opprinnelige øyedoktoren min, som igjen ringte spesialisten, som heldigvis fikk meg neste dag.
Hun observerte at et lite blodkar hadde sprengt, noe som førte til noe blodlekkasje i netthinnen min som forårsaket flyterne i synsfeltet mitt. En injeksjon i øyet var nødvendig.
Opplever øyeinjeksjoner
Det er flere medisiner for øyetinjeksjon av diabetesretinopati, men legen min foreslo den eldste på markedet: Avastin, som interessant nok ikke en gang er godkjent for diabetesrelatert retinopati og makulaødem, men tidligere ble brukt til å behandle kreft. Det er nå off-label for PWDs som opplever retinopati-relaterte synsproblemer, da det kan bremse eller stoppe den unormale blodkarveksten.
Avastin er en eldre stormolekylversjon av de nyere medisinene med mindre molekyler som er godkjent av Food and Drug Administration (FDA) som skal brukes spesifikt til behandling av diabetesretinopati. Det er en rimeligere versjon som ofte er effektiv.
Nok en gang begynte behandlingen min med bedøvende dråper, og til slutt injeksjonen.
Selvfølgelig ble jeg livredd av ideen om at en skummel nål beveger seg mot øyet mitt. Men i virkeligheten la jeg knapt merke til det siden injeksjonen kommer fra siden av synsfeltet ditt. Og på grunn av de bedøvende dråpene følte jeg bare en liten klype som varte i noen sekunder - avsluttet like raskt som den hadde begynt.
Senere på dagen, når øyedråpene hadde slitt, ble ikke synet mitt påvirket. Det var noen ganger minimal brenning, men generelt sett lignet det på å ha en sterk lyseksponering som tvang meg til å lukke øyet et øyeblikk for å justere og tørke bort noen tårer med et vev. Blodet i øyet forsvant til slutt, slik legen forventet at det ville gjort.
Jeg har siden fått en ny injeksjon i det andre øyet, for å behandle det opprinnelige problemet som dukket opp før COVID-19, og jeg har også hatt en oppfølgingslaserbehandling som en slags "oppryddingsprosedyre" etter injeksjonene.
Til dags dato er jeg takknemlig for at alt gikk så bra som mulig. Jeg fortsetter å gjøre mitt beste for å holde BG-nivåene innen rekkevidde så mye som mulig.
Ser håp, til tross for retinopati
Selv om ingen ønsker å utvikle eller trenger behandling for diabetesrelatert øyesykdom, er jeg åpenbart enormt lettet over min (for det meste) positive opplevelse.
Jeg er også beroliget med den nåværende situasjonen i diabetesrelatert øyehelse generelt. Det har vært utrolige fremskritt gjennom årene med behandling - fra utviklingen av lasere og injeksjoner som er mer effektive og ikke så skummelt som de en gang var til nye screeningverktøy som er drevet av kunstig intelligens.
Du kan heller ikke overse de mange nye diabetesteknologiske verktøyene som lar PWDs oppnå bedre blodsukkerhåndtering for å unngå øyekomplikasjoner i utgangspunktet.
Det er mange ressurser, inkludert American Diabetes Associations nyeste Eye Health-nettsted.
I tillegg har forskning på å gjenopprette synstap blitt et stort fokuspunkt, med JDRF som lanserte et Moonshot-initiativ i 2018. Dette tar sikte på å transformere forståelsen og verktøyene vi har for diabetesrelatert øyesykdom, både for forebygging og regenerering av synet for PWDs. . Annet spennende arbeid blir utført av forskere som Dr. Jennifer Sun ved Harvard, som er fokusert på å utvikle nye biomarkører for å identifisere og behandle diabetisk retinal sykdom.
Ta også FDA-godkjenningen tidlig av 2019 av Eylea, en injeksjon utviklet av Regeneron Pharmaceuticals for å behandle moderat alvorlig til alvorlig retinopati. Dette såkalte anti-VEGF-medikamentet er en nøkkelbehandling for å forhindre forverring av øyesykdom hos noen PWD med tidlige former for retinopati. Det er det eneste legemidlet av sitt slag FDA-godkjent med to doseringsalternativer for retinopati, slik at leger kan tilpasse behandlingen etter pasientenes behov. Det kan tas hver åttende uke etter fem første månedlige injeksjoner, eller hver fjerde uke.
Når det gjelder å takle frykten og lære å leve godt med diabeteskomplikasjoner, kan jeg ikke snakke høyt nok om jevnaldrende støtte. Å koble meg til andre som har gått gjennom denne typen behandlinger, har vært en frelsende nåde, noe som satte nervene og tankene mine rolig i de mest stressende tider.
Det er faktisk noe der jeg er spent på å jobbe med mitt eget medisinske team: Ressurser fra PWDs for PWDs om laser- og injeksjonsbehandling når ordet kommer om at det er nødvendig. Jeg har alt for å hjelpe deg med å berolige nervene, til og med bare litt før jeg møter disse opplevelsene for første gang selv.
Kort sagt, det er mye å være takknemlig for, selv for de av oss som allerede opplever retinopati.
For det kan vi være takknemlige for å leve (med diabetes) i den tiden vi gjør.
Mike Hoskins er administrerende redaktør for DiabetesMine. Han ble diagnostisert med type 1-diabetes i en alder av 5 i 1984, og moren hans ble også diagnostisert med T1D i samme unge alder. Han skrev for forskjellige daglige, ukentlige og spesialpublikasjoner før han begynte i DiabetesMine. Han bor i Sørøst-Michigan med hans kone, Suzi, og deres svarte laboratorium, Riley.
.jpg)
.jpg)
