I dag, i den siste serien av intervjuer med våre DiabetesMine Patient Voices Contest-vinnere 2018, snakker vi med type 2-advokat Cindy Campaniello i New York. Etter å ha blitt diagnostisert med svangerskapsdiabetes under sin første graviditet tidlig på 1990-tallet, gikk det år før hun til slutt opplevde helseproblemer som førte til en type 2-diagnose.
Som en aktiv frivillig arrangør for sin lokale DiabetesSisters-gruppe, har Cindy mye å si om hva hun har opplevd så langt som stigma og diskriminering. Her er hva hun forteller oss om alt dette, sammen med tankene om hvordan man bedre kan styrke flere mennesker med type 2-diabetes.
Snakker med Type 2-advokat Cindy Campaniello
DM) Hei Cindy, diabeteshistorien din startet da du var gravid, ikke sant?
CC) Ja, jeg ble først diagnostisert med svangerskapsdiabetes i oktober 1992. Min første graviditet var fylt med spenning og en ukontrollerbar tørst etter appelsinjuice. Hver måned fikk jeg slå meg i hånden for å få for mye vekt av gynekologen min. Hver måned fortalte jeg gynekologen min at jeg bare drakk to liter appelsinjuice. I den åttende måneden hadde jeg uteksaminert til seks liter og trukket mannen min Lou inn med meg til den månedlige eksamenen min. Lou avbrøt legen som nå ropte på meg og forklarte at appelsinjuice var min beste venn, og han trengte å trekke seg. Legen sverget og sa: 'La oss sende deg til en glukosetest.' Jeg ble deretter sendt til en høyrisiko graviditetslege. Hun fikk meg til å komme inn hver dag med 2 til 4 liter vanninntak og gjorde ultralyd som sjekket babyens hjerte og organer og sørget for at utviklingen var passende.
Insulin ble injisert i magen min av mannen min fordi jeg var redd for at jeg skulle skade babyen min og redd babyen min allerede var såret av diabetes. Ingen utdannelse, ingen ernæringsfysiolog ble tilbudt meg.
Det høres ganske traumatisk ut ...
Vel, jeg fødte naturlig en baby som var sunn, 8,9 kg. Men jeg hadde 34 timers arbeid og en fisteloperasjon seks måneder senere fordi den samme gynekologen kuttet min vaginal endetarmvegg. Jeg hadde ingen anestesi i grad 4 episiotomi fordi jeg blødde så ille. Mannen min fikk heller ikke muligheten til å klippe navlestrengen til babyene våre.
Og du hadde fortsatt en baby til?
Ja, ett år senere var jeg gravid med den planlagte andre babyen vår. Han ble observert i åtte måneder av min høyrisiko-graviditetslege, og hun ga meg insulin umiddelbart da jeg testet positivt for svangerskapet igjen. Den babyen måtte være keisersnitt på grunn av fisteloperasjonen. Jeg trengte også å bli sjekket i fem år for å forsikre meg om at fistelen forblir helbredet, hvis ikke ville jeg trenge en kolostomipose resten av livet. Takk og lov at han var en sunn, glad 9-pund baby og fullførte familien vår.
Når innså du at du kanskje hadde diabetes etter graviditet?
I en alder av 45 begynte jeg symptomer på overgangsalder og diabetes. Men uten utdannelse ba jeg ikke om en diabetestest før jeg var 50 år gammel.
Jeg hadde diabetes symptomer i årevis, men satte ikke to og to sammen. Jeg ba gynekologen min om å teste meg for diabetes siden jeg ofte besøkte ham for problemer med overgangsalder. Han fortsatte å gi meg amoxicillin for en blæreinfeksjon før han ble diagnostisert med type 2.
Noen diabetes i familien din?
Bestemor fra far hadde diabetes type 2. Mamma og pappa fikk diabetes hos voksne hos 70 og 84 år.
Bruker du noen spesielle tekniske verktøy for å administrere T2D?
Ja, jeg bruker av og til mySugr-appen. Jeg kommuniserer hvis jeg er lav til familien og vennene mine, men har alltid rosiner med meg og mat. Jeg oppdaterer dem når symptomene på lave eller høye endringer.
Diabetes-teknologi har absolutt endret seg gjennom årene ... noen observasjoner av endringene du har sett?
Pumper og CGMer er fantastiske verktøy, og jeg håper at type 2 en gang kan bli godkjent for dekning av begge deler. Ingenting ville snu en T2 i tankene om diabetes som å bli oppfordret til å ta det på alvor med verktøy som kan hjelpe dem å se og gjøre nettopp det. Fremgangen innen teknologi for pumper og CGM er utrolig, og den kunstige bukspyttkjertelen vil være en livredder når det gjelder frukting.
I konkurransesøknaden din nevnte du at du har møtt diabetesstigma fra første hånd ...
Vel, vi vet alle at folk flest tror at vi T2 gir oss diabetes. Selv type 1 som tror det eller ikke, behandler oss som annenrangs borgere som bare gjør turen med diabetes uutholdelig. Det at de hele tiden må forklare at de har ‘dårlig diabetes’ eller at de til og med blir sammenlignet med type 2, er vanskelig for dem.
Jeg har personlig måttet bekjempe folk som sender meg eller snakker til meg om å kurere diabetesen min med kanel, kosthold, gurkemeie eller hva de ellers bare har lest, er vanskelig. Du vet at selv å utdanne dem faller sannsynligvis på døve ører.
Og folk er fordømmende om hvordan du også håndterer sykdommen din?
Ja. Personlig har jeg vært borte fra insulinet mitt i mange år av gangen fordi jeg opprettholder et godt antall med kosthold og trening.
Jeg husker spesielt en DiabetesSisters-konferanse der jeg så gjerne ville dele min suksess, men samtidig ikke ønsket å skade mine andre type 2-er eller innrømme det i et rom som deles av mange type 1-er. Jeg bestemte meg motvillig for å dele nyhetene, siden jeg alltid er åpen for konstruktive samtaler som endrer oppfatningen av diabetes. Jeg ble applaudert, og plutselig ba noen type 1-er som ikke hadde snakket med meg i fjor meg om å spise middag den kvelden og om å koble til på Facebook.
To år senere møttes vi der igjen, og jeg hadde fått vekt igjen og var tilbake på insulin. Jeg jobbet utenfor hjemmet igjen og klarte bare ikke å holde tritt med guttenes hektiske idrettsliv, jobbet heltid, vedlikeholdt et hjem og lagde mat som jeg pleide å være da jeg var hjemme.
Jeg delte kampene mine, og de samme kvinnene snakket ikke med meg det året. Ikke engang hei. Sårende mildt sagt.
Det er mye mer sårende, nedsettende og respektløst som kommer fra type 1 enn det er fra allmennheten.
Vil du dele erfaringene dine med diskriminering på grunn av diabetes?
Jeg jobbet med salg for et lite selskap med omtrent 50 personer, og jeg oppnådde konsekvent salgsmålene mine og overskred dem regelmessig. Jeg hadde ikke gått glipp av en arbeidsdag i fire års ansettelse der, og var aldri sen. I løpet av november til januar jobbet vi 12 timers dager og spiste lunsj og middag på pultene våre, selv om det ikke var tillatt i New York, men eieren foretrakk de lange arbeidstidene for å imøtekomme kunder.
Jeg hadde hatt problemer i et par år da jeg ba om en test for diabetes fra legen min. De ringte meg på jobb neste dag og sa at jeg trengte å gå ut av arbeidet umiddelbart og gå til kontoret fordi glukosenivået mitt var 875 mg / dL.
Jeg ventet en og en halv time og tenkte at dette ikke kunne være noe stort. Til slutt oppfordret min personalsjef som hadde tante og onkel til type 1 meg til å dra. Det gjorde jeg, og legen trakk meg ut av arbeidet i to uker. Arbeidsgiveren min tolererte ikke folk sent eller ringte inn syke. Til tross for min salgsrekord og plettfrie oppmøte, endret deres holdning seg drastisk til meg. Kom november, legen min skrev et notat om at jeg bare skulle jobbe åtte timers dager siden arbeidsgiveren ikke ville tillate pauser. Salgssjefen min sverget opp og ned på meg den dagen. Omtrent seks måneder senere hadde jeg noen komplikasjoner og ble fjernet fra jobb i to uker til. Da jeg kom tilbake ble jeg sparket.
Kjempet du den avgjørelsen?
Jeg anket tre ganger før jeg fikk innhøring. Jeg vant dagpenger fordi de løy og sa at jeg ikke oppnådde salgsmålene mine, men de hadde ingen dokumentasjon på det. Jeg kunne ha saksøkt selskapet, men gikk gjennom min hjelpende mor, som hadde Alzheimers og organiserte plassering for henne, sammen med å ha unge sønner i sport, så vi gikk hver kveld i forskjellige retninger. Jeg hadde bare ikke tid eller krefter til å forfølge en søksmål.
Det er en tøff tur ... Hvordan ble du først involvert i DOC (Diabetes Online Community)?
Jeg oppdaget DiabetesSisters ved et uhell på Facebook. Siden da har diabetesverdenen min åpnet for alle de fantastiske organisasjonene som utdanner meg selv og min gruppe lokalt i Rochester, NY.
Kan du dele mer om å påta deg en lederrolle med DiabetesSisters?
Jeg dro til min første konferanse to måneder etter at jeg fant dem. De endret definitivt turen min med diabetes. Jeg var veldig klar til å absorbere og lære så mye jeg kunne, og de var den perfekte katalysatoren for det. Jeg fikk aldri utdanningsnivået og informasjonen fra legene mine som jeg fikk fra DS.
I dag og de siste seks årene har jeg ledet Rochester-kapittelet i DiabetesSisters PODS-gruppen. Disse regionale gruppene over hele landet har pedagogiske ressurser og månedlige temaer å fokusere på. Vi tilbyr også oppmuntring, støtte og en "no judgment zone" i våre grupper. Kvinner trives bedre med diabetes når de kan samles månedlig og diskutere problemene sine og få forståelse og støtte.
Hva er noen av temaene kvinnene lærer om?
De begynner å forstå for eksempel at for type 2 er insulin ikke fienden. Det er din beste venn hvis du trenger det. Type 2-er blir ofte fortalt av familielegene, PA-ene og til og med noen endokrinologer om å teste en gang, kanskje to ganger om dagen. Det er latterlig og setter scenen for at det du spiser og hva blodsukkeret ditt er, ikke er viktig. Jeg prøver tungt å angre det i tankene på noen, men når deres pålitelige lege forteller dem at det er veldig vanskelig å angre.
Jeg husker at en dame kom til møtet vårt som en type 2. Etter å ha lyttet til historien hennes i en time, oppfordret jeg henne til å gjøre en avtale med legen sin og be om en C-peptid-test, da hun ikke hørtes ut som en type 2 kl. alle. Hun kom veldig takknemlig tilbake til neste møte etter å ha funnet ut at hun virkelig var type 1.5; legen skiftet medisinering og hun følte seg mye bedre.
Så kollegastøtte kan virkelig endre folks liv?
Helt sikkert! Det er det som er så givende med DS, og det fungerer begge veier. Vi lærer så mye av hverandre, og båndene våre går veldig dypt. Jeg tror virkelig at støttegrupper som DS bør godkjennes og informasjon gis til hver pasient ved diagnosen diabetes. Vi konkurrerer ikke med leger som noen steder tror. Vi forbedrer og støtter legeteamets innsats.
For å lære mer og bli involvert, har DS også henvist meg til farmasøytiske selskaper, diabetesmagasiner, forskningsfirmaer som PCORI (Patient-Centered Outcomes Research Institute) og nylig Boston University for bare å nevne noen.
Hva tror du vi alle kan gjøre for å hjelpe flere type 2-er med å bli involvert i DOC og peer support?
Jeg tror den største grunnen til at flere type 2-stemmer ennå ikke er tilstede i DOC, er at vi hele tiden blir fortalt hvilken byrde vi er for forsikringsselskapene og samfunnet, og at vi gir oss sykdommen av overspising.
Noen av de største fiendene vi har er type 1-er. Mange gjør det til sitt viktigste poeng i livet å si at de ikke er type 2 og hvor mye farligere type 1 er sammenlignet med type 2. Det er en vegg bygget av type 1 og ingen mengder snakk, diskusjon eller innlegg vil noen gang endre det for noen mennesker.
Men jeg tror vi begynner å se at flere type 2 tar et steg opp og deler i blogger, skriver bøker og er mer åpne for å bli med på diabetessamtalene som skjer online. Vi trenger det sårt. Det ville være flott om type 1 også aktivt interesserte seg for type 2. Jeg tror ærlig talt at vi kunne lære så mye av hverandre. Vi lider begge av de samme komplikasjonene og problemene hvis vi ikke tar diabetes på alvor. Er vi forskjellige? Absolutt ... men å behandle oss som annenrangs borgere opphøyer bare problemene våre offentlig. Jeg tror å stå hånd i hånd ville tjene begge våre reiser og endre samtalene dramatisk.
Det ville være flott om noen type 1-er nådde ut til type 2-er og oppfordret deres deltakelse mer.
Det ser ut til at det er MYE muligheter for T2 å bli involvert i advokatvirksomhet. Kan du fortelle oss om noe av innsatsen du har vært involvert i?
Jeg reiser som pasient i rådgivende styrer, som brukes av farmasi, forskningsselskaper og diabetesmagasiner. De fleste rådgivere har et veldig spesifikt fokus, for eksempel en som jeg deltok i på insulinavhengige mennesker som har opplevd lavt nivå. Noen vil vite om en dag i livet til en type 2-pasient som er avhengig av insulin.
Jeg har deltatt i slike anstrengelser med PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Diabetesprognose, Diabetes Health Monitor og en rekke andre.
Jeg liker spesielt de der jeg føler at jeg virkelig kan opplyse dem. En overraskende ting var å dele at jeg kjenner noen få mennesker som nekter å ta metformin på grunn av bivirkningene. Siden jeg av og til får dårlige bivirkninger og utelater å ta det dagen før og dagen med spesielle hendelser på grunn av de samme bivirkningene, sa jeg til dem at det er som å ha mageinfluensa. Mange kvinner jeg kjenner har fortsatt å oppleve disse dårlige bivirkningene de første to ukene etter først å ha startet stoffet.
Hva var forskernes reaksjon på ærligheten din om medikamentbivirkninger?
De kommenterte at det var bisarrt at folk ikke ville ta et stoff som er kjent for aktivt å hjelpe deres kroniske tilstand (?)
Jeg forklarte at de føler at de sannsynligvis ville ha den samme nølen når de følte at de hadde alvorlig mageinfluensa hver dag mens de gikk på jobb. Ville deres arbeidsgivere være i orden med manglende tidsfrister, møter, rapporter osv.? De forstod fullstendig den gang og var takknemlige fordi de først og fremst ikke var klar over at folk sluttet å ta medisiner på grunn av bivirkninger, og de visste ikke engang spesifikt at det var veldig vanlig at folk på metformin opplevde mageforstyrrelser.
Hva var noen av de mest positive delingsopplevelsene dine?
Boston University var en fantastisk opplevelse der leger, forskere og pasienter samlet seg for å diskutere "Bridging The Chasm", som er et prosjekt jeg fremdeles jobber med dem. Det handler om svangerskapsdiabetespasienter som senere blir diagnostisert med type 2. Jeg var veldig spent på dette fordi jeg nevnte det som et stort tema for flere år siden hos et forskningsfirma, og nå for å se at det blir diskutert, jobbet med og forhåpentligvis løst i løpet av livet mitt er spennende!
En annen gang i et farmasøytisk selskap hadde gruppen spesifikke spørsmål om hvordan vi følte oss da vi ble diagnostisert - fra familiereaksjoner, til utdannelse fra det medisinske teamet vårt og dagligdagsledelse og liv med diabetes. Det var et rom med rundt 800 mennesker til stede, og det ble også telefonkonferanse over hele verden til deres tilknyttede selskaper. De åpnet gulvet til slutt for spørsmål fra publikum, og flere spurte om ektemenn som ikke tok seg av diabetes. Hva kunne de gjøre for å endre det? Jeg sa til dem at det å støtte seg og la dem være alene er støttende. Jo mer de nager, jo verre kan det være, og de kan gjøre det motsatte av det de vil oppnå med sin kjære.
Hva ser du på som den største utfordringen innen nasjonal diabetesomsorg akkurat nå?
Rettferdig helsetjenester for alle amerikanske borgere og diabetesforsyninger til en rimelig pris for alle typer diabetes. Svangerskapspasienter bør testes en gang i året, og deres avkom skal også testes av barneleger. Avkom skal utdannes om viktigheten av kosthold og trening som et resultat av deres disposisjon for diabetes. Dette burde vært grunnleggende medisinsk behandling for svangerskapskvinner for 30 år siden.
Et annet stort problem er dødsfall som fremdeles forekommer i dag hos barn eller voksne med udiagnostisert type 1. Primæromsorgsleger og barneleger bør få sertifisering for diabetesutdanning regelmessig. Hvis det ikke kan gjøres, tror jeg at en henvisning til en endo bør gjøres ved diagnosen. Type 2-er bør teste flere ganger om dagen, få en CGM på forespørsel eller umiddelbart. Og det bør være klar utdannelse om hvordan blodsukkernivå over 180 gjør uopprettelig skade på organene, etc.
Fra din POV, hva kan diabetesindustrien gjøre bedre?
Pharma kan redusere kostnadene for forsyninger og medisiner, kanskje med skatteincitamenter.
Utdann pasienter til å teste, teste og teste igjen. CGM-er er dyre, men hvor opplysende ville det være å gi en T2-en slik at de kan se antallet klatre og falle fra det de spiser, og hvordan riktig trening kan være deres ammunisjon til en sunnere og lykkeligere livsstil? Gi en liste over støttegrupper ved diagnose og følg opp med pasienter for å se om de har gått.
Hvordan tror du at vi kan kompensere for tilgangs- og prisgunstighetskrisen?
Skatteincitamenter for legemidler, sammen med andre insentiver. Pharmaselskaper bør belønnes for reduksjon i fortjeneste - ikke belønnes for å bidra til kampanjer.
Hva gleder du deg mest til på Innovation Summit?
Ærlig talt er jeg veldig ivrig etter å bare møte alle og lytte til andres ideer, bekymringer og løsninger. Jeg er spent på å komme sammen med alle for å skape et felles bånd som type 2.
Takk for at du delte tankene dine, Cindy. Vi gleder oss til å se deg i San Francisco i høst!
.jpg)
.jpg)
.jpg)
