Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komikeren Ash Fisher om bindevevssykdom Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre problemer med kronisk sykdom. Ash har EDS og er veldig sjef; å ha en rådspalte er en drøm som går i oppfyllelse. Har du spørsmål til Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram.
Kjære vevsproblemer,
Jeg er i smerte. Stadig. Jeg hadde et fall for noen år siden, og siden har det vondt i ryggen hver dag. Jeg kan ikke jobbe og kan ikke engang komme på skolen halvparten av tiden. Jeg skulle ikke ha lyst til dette! Jeg er 17, det er ikke rettferdig.
Foreldrene mine (for det meste faren min) vil ikke ta meg for å få tester og skanninger og sånt, så jeg aner ikke hva som er galt, bortsett fra at jeg har vondt. Faren min sier at jeg bare er lat og overvektig.Ja, jeg er litt overvektig, men det er fordi skjoldbruskkjertelproblemer kjører i familien min, og jeg lover at jeg ikke er lat! Faren min sier alltid at jeg gjør opp, og hva om jeg er det? Hva gjør jeg? - Sykt av det
Kjære syk av det,
Jeg er så lei meg for at du går gjennom dette. Den er urettferdig! Du har all rett til å være opprørt og sint og frustrert.
Hvordan skulle jeg ønske jeg kunne vifte med tryllestaven min og få foreldrene dine til å ta deg på alvor. Men akk, jeg er bare en spaltist på internett.
Imidlertid har jeg fordelen av etterpåklokskap, som tidligere tenåring selv. For å si det rett ut: å være tenåring suger. Jeg er 34, og du kunne ikke betale meg for å være 17 igjen.
Videregående skole var helvete for meg. Jeg slet med depresjon og kroniske smerter, og kom ikke overens med foreldrene mine. Men den vanskeligste delen var mangelen på handlefrihet. Jeg følte meg så helt maktesløs i videregående skoleår.
Det spilte ingen rolle hvor smart jeg var eller hvor hardt jeg jobbet, jeg var mindreårig, noe som betydde at foreldrene mine hadde den ultimate autoritet over livet mitt. Jeg angret på å ha så lite kontroll over mitt eget liv, og jeg fornemmer den samme (absolutt berettigede) harmen i brevet ditt.
Så la oss snakke løsninger.
Du nevnte at det mest er faren din som gir deg vanskelig tid. Hvordan er forholdet ditt til moren din? Kanskje du kan sette henne ned når faren din er ute av huset og ha et hjerte til hjerte med henne.
Har du et støttesystem utenfor folket ditt? Søsken, søskenbarn, venner, venners foreldre, lærere og / eller terapeut? Noen som kan stole på hvem du stoler på? I så fall kan du kontakte den personen.
Jeg vil at du skal ha et rom å lufte uten å bekymre deg for at det kommer tilbake til foreldrene dine.
Selv om jeg ikke vet hva som skjer i kroppen din, vet jeg dette: Smerten din er ekte.
Jeg føler med tendensen til å stille spørsmål ved deg selv, spesielt når noen dager er verre enn andre.
Selv om jeg har en diagnose som forklarer symptomene mine, har jeg fortsatt dager da jeg tror jeg overdriver eller at det hele er i hodet mitt.
Jeg må minne meg selv på at jeg ikke klager eller ligger i sengen fordi det er gøy, men fordi jeg faktisk har vondt! Jeg tror virkelig det er tilfelle for deg også.
Vennligst hør meg og tro meg når jeg sier at din kamp er ekte og du ikke har noe å skamme deg over.
Mange kroniske smertelidende blir laserfokuserte på å få en diagnose. De tror at en forklaring vil gjøre at symptomene deres kan gi mening. Jeg trodde absolutt at alle problemene mine ville bli løst da en genetiker informerte meg om at jeg hadde EDS.
Selv om jeg visste at årsaken til smertene mine virkelig var nyttig, endret det ikke det faktum at jeg knapt kunne komme meg ut av sengen de fleste dager. Jeg måtte finne ut hvordan jeg kunne komme meg ut av sengen alene.
Selv om du fikk en diagnose og fant fantastiske leger, ville hoveddelen av helbredelsen din fortsatt finne sted utenfor et legekontor.
Leger kan være nyttige - og er ofte nødvendige - for effektiv behandling, men de er ikke med deg i ditt daglige liv.
Så la oss fortsette som om det er noe som er "av" i kroppen din, men vi vet ikke hva ennå.
Når det gjelder å føle meg bedre, skal jeg peke deg på serien jeg skriver om kronisk smerte. Denne inkluderer fem handlinger du kan ta for å føle deg bedre i dag. Denne har milde øvelser du kan gjøre hjemme for smertelindring. Dette er noen rimelige produkter du kan prøve å lindre smertene dine. Og her er et stykke om hvordan jeg godtok den kroniske sykdommen min og fortsatte med livet mitt.
Jeg oppfordrer deg til å lese gjennom disse og se om noe snakker til deg. Så prøv den tingen! Det vil være vanskelig i begynnelsen, men som de fleste ting blir det lettere jo mer du gjør det.
Har du en daglig rutine? Her er et stykke jeg skrev om å lage et! En rutine kan hjelpe deg, spesielt siden jeg antar at pandemien betyr at du sitter mye hjemme.
Kan du forplikte deg til å gjøre en slags ting for kroppen din hver dag denne uken? En 5-minutters spasertur rundt i nabolaget ditt? En kort meditasjon? Journalføring? Hvis det hjelper, flott! Fortsett. Hvis det ikke gjør det, prøvde du i det minste, og du kan gå videre til neste ting.
Du kan også prøve å skrive foreldrene dine et brev eller en e-post som beskriver dine bekymringer.
Det kan være nyttig å få følelsene dine ut uten faren din for å avbryte.
Fokuser på "jeg" -uttalelser (dvs. "Jeg sliter med å komme meg ut av sengen fordi det gjør vondt i ryggen på meg") i stedet for beskyldninger som kan føre til at folket ditt blir defensivt (dvs. "Du hører aldri på meg").
E-post til dem gir dem en sjanse til å behandle informasjonen før de snakker med deg om det. Tenk på hva det er du vil ha fra folkene dine. Å oppsøke lege? For å validere følelsene / smertene dine?
Du kan til og med få ut alle følelsene dine ved å skrive et første utkast fullt av sinne og beskyldninger og rot. Bare ikke send den!
Å skrive et brev du ikke sender er en klassisk terapeutisk øvelse. Du kan føle deg bedre etter at du har fått følelsene ut, og så blir du klarere om hva det er du vil ha fra dem.
Jeg lover deg at livet blir bedre når du er voksen og flytter bort fra familien din.
Det blir ikke nødvendigvis lettere, men det er mer utholdelig fordi du har mer å si i ditt daglige liv.
Du trenger ikke tillatelse til å avtale lege, du vil ikke kjempe med snille kommentarer fra faren din om vekten din, og du vil ikke bli overvåket eller dømt 24/7.
Du er 17, så du er veldig nær å være voksen. Hvis foreldrene dine nekter å hjelpe deg nå, må du ta helbredelsen i egne hender.
Jeg håper noen av brikkene jeg koblet for å gi litt lettelse. Kronisk smerte må behandles kronisk - det vil si daglig og ofte.
Foreldrene dine kan ha ansvaret for deg, men du er til slutt ansvarlig for din egen kropp. De kan ikke hindre deg i å gjøre øvelser hjemme, journalføre eller meditere eller finne online støttesamfunn.
Hold ut. Jeg kjenner deg ikke utenfor brevet ditt, men jeg tror virkelig på deg. Jeg tror på din spenst og styrke.
Jeg tror også at smertene dine er ekte, og at det er håp for deg ennå.
18-årsdagen din kan virke som om du er borte, men det er mindre enn ett år. Jeg kan ikke vente på at du kommer ut av foreldrenes hus og har ansvaret for ditt eget liv. Det er ikke lett, men du kan begynne å føle deg bedre med litt arbeid og mye utholdenhet. Du kan gjøre det, kjære.
Oppdater meg om et par måneder hvis du er komfortabel. Og vet at jeg drar for deg. Du har dette.
Vaklende,
Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobile Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en wobbly-baby-hjortedag, går hun med sin corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mer om henne på henne nettsted.
-right-for-your-child.jpg)
