Jenni Schaefer, 42, var et lite barn da hun begynte å slite med et negativt kroppsbilde.
"Jeg husker faktisk at jeg var 4 år og var i dansekurs, og jeg husker tydelig at jeg sammenlignet meg med de andre små jentene i rommet og følte meg dårlig om kroppen min," Schaefer, nå basert i Austin, Texas, og forfatter av boken. "Nesten anorektisk," sa Healthline.
Da Schaefer ble eldre, begynte hun å begrense mengden mat hun spiste.
Da hun begynte på videregående, utviklet hun det som nå er kjent som atypisk anoreksi.
På det tidspunktet var atypisk anoreksi ikke en offisielt anerkjent spiseforstyrrelse. Men i 2013 la American Psychiatric Association den til den femte utgaven av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5).
DSM-5-kriteriene for atypisk anoreksi er lik de for anorexia nervosa.
Under begge forhold begrenser folk vedvarende kaloriene de spiser. De viser en intens frykt for å gå opp i vekt eller en nektelse av å gå opp i vekt. De opplever også forvrengt kroppsbilde eller legger for mye lager i kroppsform eller vekt når de vurderer deres egenverd.
Men i motsetning til mennesker med anorexia nervosa, er de med atypisk anorexia ikke undervektige. Kroppsvekten deres har en tendens til å falle innenfor eller over det såkalte normalområdet.
Over tid kan personer med atypisk anoreksi bli undervektige og oppfylle kriteriene for anorexia nervosa.
Men selv om de ikke gjør det, kan atypisk anoreksi forårsake alvorlig underernæring og helseskader.
"Disse menneskene kan være svært medisinsk kompromitterte og ganske syke, selv om de kan ha normal vekt eller til og med overvekt," sa Dr. Ovidio Bermudez, klinisk sjef for Eating Recovery Center i Denver, Colorado, til Healthline.
“Dette er ikke en mindre diagnose [enn anorexia nervosa]. Dette er bare en annen manifestasjon, som fremdeles kompromitterer helsen og setter mennesker i medisinsk risiko, inkludert risiko for død, ”fortsatte han.
Fra utsiden som så inn, hadde Schaefer "alt sammen" på videregående skole.
Hun var en straight-A-student og ble nummer to i sin klasse på 500. Hun sang i varsity showkor. Hun ble på vei til college på stipend.
Men under det hele slet hun med "ubarmhjertig smertefull" perfeksjonisme.
Da hun ikke klarte å oppfylle de urealistiske kravene hun satte for seg selv i andre områder av livet, ga begrensning av mat henne en følelse av lettelse.
"Å begrense hadde en tendens til å bedøve meg på en måte," sa hun. "Så hvis jeg følte meg engstelig, kunne jeg begrense maten, og jeg følte meg faktisk bedre."
"Noen ganger ville jeg binge," la hun til. "Og det føltes også bedre."
Søker hjelp uten å lykkes
Da Schaefer flyttet hjemmefra for å gå på college, ble hennes restriktive spising verre.
Hun var under mye stress.Hun hadde ikke lenger strukturen til daglige måltider med familien for å hjelpe henne med å møte ernæringsmessige behov.
Hun mistet mye vekt veldig raskt, og falt under det normale området for høyde, alder og kjønn. "På det tidspunktet kunne jeg ha blitt diagnostisert med anorexia nervosa," sa hun.
Schaefers videregående venner uttrykte bekymring for hennes vekttap, men hennes nye venner på college komplimenterte hennes utseende.
"Jeg mottok komplimenter hver dag for å ha den psykiske sykdommen med den høyeste dødeligheten av noen annen," husket hun.
Da hun fortalte legen sin at hun hadde gått ned i vekt og ikke hadde fått mensen på flere måneder, spurte legen henne om hun spiste.
"Det er en stor misforståelse der ute at personer med anoreksi eller atypisk anoreksi ikke spiser," sa Schaefer. "Og det er bare ikke tilfelle."
"Så da hun sa:" Spiser du? "Jeg sa ja," fortsatte Schaefer. "Og hun sa:" Vel, du har det bra, du er stresset, det er en stor campus. ""
Det vil ta ytterligere fem år for Schaefer å søke hjelp igjen.
Får ros for vekttap
Schaefer er ikke den eneste personen med atypisk anoreksi som har møtt barrierer for å få hjelp fra helsepersonell.
Før Joanna Nolen, 35, var tenåring, foreskrev barnelege diettpiller. På det tidspunktet hadde han allerede presset henne til å gå ned i vekt i årevis, og i en alder av 11 eller 12 hadde hun nå resept for å gjøre nettopp det.
Da hun traff junior college begynte hun å begrense matinntaket og trene mer.
Drevet delvis av den positive forsterkningen hun mottok, økte denne innsatsen raskt til atypisk anoreksi.
"Jeg begynte å legge merke til vekten som gikk av," sa Nolen. “Jeg begynte å få anerkjennelse for det. Jeg begynte å få ros for hvordan jeg så ut, og det var nå et stort fokus på, 'Vel, hun har fått livet sitt sammen,' og det var en positiv ting. "
"Å se på tingene jeg spiste ble til massiv, obsessiv kaloritelling og kaloribegrensning og besettelse av trening," sa hun. "Og så utviklet det seg til misbruk med avføringsmidler og diuretika og former for diettmedisiner."
Nolen, basert i Sacramento, California, levde slik i mer enn et tiår. Mange hyllet vekttapet hennes i løpet av den tiden.
"Jeg fløy veldig lenge under radaren," husket hun. “Det var aldri et rødt flagg for familien min. Det var aldri et rødt flagg for leger. ”
"[De trodde] at jeg var bestemt og motivert og dedikert og sunn," la hun til. "Men de visste ikke hva som skulle til."
Overfor barrierer for behandling
Ifølge Bermudez er disse historiene altfor vanlige.
Tidlig diagnose kan hjelpe mennesker med atypisk anoreksi og andre spiseforstyrrelser med å få den behandlingen de trenger for å starte gjenopprettingsprosessen.
Men det er mange tilfeller det tar år for personer med disse forholdene å få hjelp.
Ettersom deres tilstand fortsetter ubehandlet, kan de til og med få positiv forsterkning for deres begrensende spising eller vekttap.
I et samfunn der slanking er utbredt og tynnhet blir verdsatt, klarer ikke folk å gjenkjenne spiseforstyrrelser som tegn på sykdom.
For personer med atypisk anoreksi kan det å få hjelp bety å prøve å overbevise forsikringsselskapene om at du trenger behandling, selv om du ikke er undervektig.
"Vi sliter fremdeles med folk som går ned i vekt, mister menstruasjon, blir bradykardisk [langsom hjerterytme] og hypotensiv [lavt blodtrykk,] og de får et klapp på ryggen og sa: 'Det er bra at du har gått ned i vekt , ”Sa Bermudez.
"Det er sant hos mennesker som ser ut som om de er undervektige og ofte tradisjonelt underernærte i utseende," fortsatte han. "Så forestill deg hvilken barriere det er for mennesker som har relativt normal størrelse."
Få profesjonell støtte
Schaefer kunne ikke lenger nekte for at hun hadde en spiseforstyrrelse da hun i løpet av sitt siste studieår begynte å rense.
"Jeg mener det er det vi får beskjed om å begrense mat," sa hun. "Vi blir fortalt at vi skal gå ned i vekt, så at spiseforstyrrelsesatferd ofte blir savnet fordi vi tror vi bare gjør det alle prøver å gjøre."
"Men jeg visste at det å prøve å få deg til å kaste opp var galt," fortsatte hun. "Og det var ikke bra, og det var farlig."
Først trodde hun at hun kunne overvinne sykdommen alene.
Men til slutt innså hun at hun trengte hjelp.
Hun ringte National Eating Disorders Association's helpline. De satte henne i kontakt med Bermudez, eller Dr. B som hun kjærlig kaller ham. Med økonomisk støtte fra foreldrene registrerte hun seg i et poliklinisk behandlingsprogram.
For Nolen kom vendepunktet da hun utviklet irritabel tarmsyndrom.
"Jeg trodde at det var års misbruk av avføringsmidler, og jeg var livredd for at jeg hadde gjort alvorlige skader på de indre organene mine," minnet hun.
Hun fortalte legen sin om alle hennes anstrengelser for å gå ned i vekt og hennes vedvarende følelser av ulykke.
Han henviste henne til en kognitiv terapeut, som raskt koblet henne til en spiseforstyrrelsesspesialist.
Fordi hun ikke var undervektig, ville forsikringsleverandøren ikke dekke et innleggelsesprogram.
Så hun registrerte seg i stedet for et intensivt poliklinisk program ved Eating Recovery Center.
Jenni Schaefer
Gjenoppretting er mulig
Som en del av behandlingsprogrammene deltok Schaefer og Nolen på regelmessige støttegruppemøter og møtte diettister og terapeuter som hjalp dem på veien til bedring.
Gjenopprettingsprosessen var ikke lett.
Men ved hjelp av spiseforstyrrelseseksperter har de utviklet verktøyene de trenger for å overvinne atypisk anoreksi.
For andre mennesker som opplever lignende utfordringer, foreslår de at det viktigste er å nå ut etter hjelp - helst til en spiseforstyrrelsesspesialist.
"Du trenger ikke se på en bestemt måte," sa Schaefer, nå ambassadør for NEDA. “Du trenger ikke å passe inn i denne diagnosekriteriene, som på mange måter er vilkårlig. Hvis livet ditt er vondt og du føler deg maktesløs på grunn av mat og kroppsbilde og omfanget, kan du få hjelp. ”
"Full gjenoppretting er mulig," la hun til. “Ikke stopp. Du kan virkelig bli bedre. ”
