‘My Pancreas Is Not Awesome’ - En type 1 Diabetes Designer's Story (og Giveaway)

I dag er vi glade for å introdusere en venn som lever med type 1-diabetes (T1D) og står bak en smart kleslinje med "dopdesign" for mennesker med diabetes.

Møt D-peep Shaw Strothers, som du kanskje kjenner fra Instagram som @TypeONEderful. Hans katalog med popkulturinspirert diabetesbruk inneholder setninger som "Bukspyttkjertelen min er ikke fantastisk", "T1D-historien (av skadet bukspyttkjertel)" og "Loopen er sterk med denne."

Strothers ble diagnostisert som barn på midten av 90-tallet og har nylig blitt designer hos CGM-selskapet Dexcom i San Diego.

Her er Strothers 'historie med hans egne ord om å skape TypeONEderful utstyr, karrieren hans hos Dexcom, og hans rettidige synspunkt på hva vårt diabetessamfunn trenger å gjøre for å bedre omfavne mangfold og inkludering.

Den siste Halloween

Diabeteshistorien min begynte høsten 1994. Jeg flyttet nettopp med familien til Atlanta den sommeren og forberedte Halloween-kostymen min for å lure i et nytt nabolag. Jeg fikk scoop fra vennene mine på skolen om de beste rutene å ta, og hvilke hus som ga ut det beste godteriet. Da den store dagen nærmet seg ble jeg mer spent, og dessverre sykere.

Tidligere i måneden var jeg forkjølet og klarte ikke helt å komme meg over den. Jeg var sliten og gikk ofte rett til sengs etter skolen. Da det nærmet seg slutten av måneden, fikk jeg en umettelig tørst. Faren min la merke til symptomene mine og tok meg til ER etter at en fingerstikkprøve resulterte i et blodsukker så forhøyet at det bare registrerte seg som "høyt". Takket være farens gjennomtenkte handling unngikk jeg snevert en Halloween godteri-indusert diabetisk ketoacidose (DKA).

'Jeg er den eneste'

Så vidt jeg vet er jeg den første personen med T1D i familien min. Jeg møtte andre med T1D på sommerleiren, men så aldri noen av dem igjen etter den sommeren. Det var ingen Diabetes Online Community (DOC) via Facebook, Twitter eller Instagram på midten av 90-tallet. Så jeg hadde ingen dia-venner på ungdomsskolen, videregående skole eller høyskole.

Når jeg ser tilbake, ville det vært fint å ha nettverket med støtte og venner jeg liker nå. Men jeg tror også det gjorde meg uavhengig. Hvis noe ikke fungerte, skjønte jeg det. Denne ferdigheten, sammen med kjærlighet til teknologi, tjente meg godt som diabetes tech avansert.

Jeg vokste opp på sprøyter og penner og fikk min første insulinpumpe halvveis i college. Jeg studerte design på skolen, og seniordesignprosjektet mitt var en slank, formfaktor insulinpumpe som brukte patroner i stedet for reservoarer.

Flere år senere ga Tandem ut en pumpe som så veldig lik ut, men fungerte annerledes. At senior design prosjekt var min første mulighet til å designe et medisinsk utstyr, spesielt fordi det var en som jeg potensielt kunne bruke. Det var fascinerende å tenke at jeg kunne lage produkter for å hjelpe mennesker som meg over hele verden. Det skulle gå mer enn 10 år før jeg fikk en ny sjanse.

Diabetes teknologi og #WeAreNotWaiting

Jeg fikk min første CGM i 2006, en som fungerte direkte med pumpen min. Det var livsforandrende for å håndtere blodsukkeret: A1C min gikk betydelig ned. Ikke bare var tallene mine gode, jeg følte meg bra. Hender ned, CGM har hatt den mest dramatiske effekten på min generelle helse og velvære. Og jeg ønsket mer. Etter flere år med passiv CGM-bruk begynte jeg å lete etter måter å bruke dataene mer effektivt. Det første trinnet var å gjøre dataene lettere å se.

Jeg visste at jeg var på noe da jeg fant CGM i nettsamfunnet Cloud. Den viktigste fordelen for CGM i forhold til tradisjonelle glukosemålere er faktisk å vite hva som skjer hele dagen med et øyeblikk. Jeg kunne se dataene mine på pumpen min, men det var upraktisk å trekke den av hoften igjen og igjen.

Å flytte til skyen legger tallene mine på et nettsted jeg kan få tilgang til hvor som helst. Deretter koblet jeg den til min Pebble smartklokke. Da kunne jeg dele dataene med kjære. Til slutt fant jeg veien til #WeAreNotWaiting-fellesskapet som skapte DIY Loop. Jeg har nå vært "Looping" i nesten 3 år, og det har vært den beste diabetesopplevelsen med minst mulig innsats de siste 25+ årene. Jeg ser frem til at dette og lignende hybrid, lukkede sløyfesystemer blir bredere og kommersielt tilgjengelig over hele verden.

Mer mangfold og inkludering er nødvendig

Jeg var 12 år da jeg fikk diagnosen T1D, men jeg fant ikke DOC før i 2014 eller så. Det er 20 år med isolasjon. Etter å ha bodd med T1D helt alene så lenge, tror jeg ikke jeg skjønte hvor gunstig et samfunn kan være i noen henseender. Det er mange fantastiske mennesker som gjerne hjelper, deler råd og erfaringer, og det er trøstende.

Samtidig gikk det flere år til før jeg fant andre svarte mennesker i DOC. Jeg så dem ikke på ADA- eller JDRF-arrangementer, sosiale sammenkomster eller konferanser. Det var ingen som så ut som meg som jeg kunne forholde meg til, og det var frustrerende.

Dessverre har situasjonen ikke endret seg mye de siste 25 årene. Svarte og brune ansikter blir sjelden sett i forbindelse med type 1-organisasjoner. Når svarte og brune mennesker med T1D blir uthevet og de deler historiene sine, dukker den stygge siden av DOC opp og prøver å avvise eller ugyldiggjøre erfaringene til disse medindivider med T1D i stedet for å støtte dem.

Det er tydelig fordommene vi har sett i det amerikanske samfunnet siden landets grunnleggelse, ikke bare påvirker politi, domstoler, utdanning og myndigheter, men påvirker også alle aspekter av livet, inkludert medisinsk behandling, diabetesorganisasjoner og til og med vår egen DOC.

Jeg håper virkelig folk kan komme sammen og bevise at dette er det våre DOC, ikke bare din DOC.

Blir ‘TypeONEderful’

Da jeg først fant DOC, var det stort sett tips for ledelse og deling av erfaringer. Selv om det var nyttig, var det mye klage og beroligende om de forskjellige utfordringene vi står overfor. Mitt ønske om oppmuntring og positivitet fikk meg til å skape TypeONEderful.

Mer enn bare et selskap representerer TypeONEderful en sinnstilstand som har hjulpet meg til å trives. Jeg har aldri opplevd utbrenthet av diabetes, komplikasjoner eller begrensninger, og har hatt veldig få skumle episoder med lavt blodsukker.

TypeONEderful gir meg også et utløp for å kombinere mitt ønske om å oppmuntre Type 1-er som meg med mine designferdigheter og kreativitet. Hver gang du bruker en TypeONEderful design, representerer du stammen vår, sprer bevissthet om tilstanden og deler den lettere siden av en utfordrende tilstand.

TypeONEderful har ført til noen av mine beste opplevelser med T1D. Jeg har møtt tusenvis av mennesker med T1D og knyttet meg til og blitt venn med mange av dem gjennom designene mine. Jeg har lært så mye om mennesker over hele verden og hvordan de håndterer diabetes.

Et godt eksempel på fordelen med å representere T1D-stammen skjedde i 2018. Jeg hadde på meg en TypeONEderful-skjorte til en designkonferanse i San Jose.

Skjorten var definitivt en samtalebit. Jeg møtte mennesker med T1D i familien deres, noe som aldri ville skjedd uten T-skjorteisbryteren min. Det var flott å snakke med dem og høre historiene deres. Et øyeblikkelig bånd ble dannet gjennom våre felles erfaringer med diabetes.

En kvinne jeg snakket med var tilfeldigvis designer hos Dexcom. Vi hadde flere flotte samtaler gjennom hele konferansen om design og diabetes. Noen måneder senere, på grunn av forbindelsen, ble jeg invitert til å besøke hovedkvarteret deres i San Diego. (Spoiler: Jeg flyttet over hele landet og takket ja til en jobb som hjalp til med å lede Dexcom-designteamet. Takket være iført TypeONEderful-skjorte og mine mange år med designopplæring og hacking av diabetes, har jeg nå en enda større mulighet til å hjelpe mennesker med diabetes rundt verden.)

Vi valgte åpenbart ikke å ha T1D. Men vi velger alle hvordan vi reagerer på situasjoner i livet. Å velge å finne det fantastiske i hver dag med T1D har tjent meg enormt. Kjørelengden din kan variere, men det er vel verdt innsatsen.

Bli med Dexcom

Jeg forventet aldri å kunne jobbe i en bransje som så direkte påvirker mitt eget liv, men Dexcom har gitt meg den sjansen. Å jobbe i Dexcom er fantastisk. Det har økt mitt fokus på min egen helse og velvære når jeg utvikler løsninger for å hjelpe andre med å gjøre det samme.

Jeg elsker å vite at arbeidet mitt påvirker og noen ganger redder livene til mennesker med diabetes over hele verden. Personer med diabetes selv eller som har kjære med diabetes jobber i nesten alle avdelinger i selskapet. Så vårt fokus er klart og vårt oppdrag er personlig. Det er utrolig spennende å jobbe i forkant med diabetesteknologi og bidra til å lage den fremtiden.

Hos Dexcom er teamet mitt og jeg ansvarlig for utformingen av alle appene, applikatorene, sensorer og sendere for nåværende og fremtidige produkter.Vi støtter også en rekke interne designprosjekter for avdelinger over hele selskapet. En av de mest spennende delene er å forestille seg nye måter å hjelpe folk med å bruke CGM-data til å håndtere diabetes. Dette inkluderer samarbeid med andre diabetesteknologiselskaper og deres forskjellige produkter (pumper, penner osv.). Jeg ser frem til å se alle menneskene som vil ha nytte av integrasjonene som CGM støtter.

Et annet område for innovasjon innebærer å hjelpe mennesker med diabetes utover T1D. Legepersonell begynner å innse at det kan være så mange som 10 forskjellige typer diabetes, og at T1D og type 2-diabetes ikke beskriver variasjonene fullstendig og nøyaktig. Jeg ser frem til å lage måter å hjelpe alle sammen med diabetes lever bedre, sunnere liv med informasjonen som CGM gir, uavhengig av diabetesvariasjonen.

Forblir 'TypeONEderful'

Jeg fortsetter å designe skjorter, stridsvogner, hettegensere og annet klær siden jeg begynte i Dexcom. Det er mer enn 40 unike design tilgjengelig på nettstedet i dag, og jeg har dusinvis flere i forskjellige utviklingsstadier. Gjennom årene har jeg funnet ut at jeg gjør mitt beste når jeg har flere kreative butikker. Dexcom-arbeid er en type kreative oppgaver, og TypeONEderful designarbeid er helt annerledes.

Innimellom krysser de to stiene: Jeg opprettet en spesiell Dexcom Edition av Sugar Wars-skjorte-designene til Dexcoms JDRF One Walk-team i 2019. Som en stor Star Wars-fan er dette en av mine favorittkolleksjoner så langt, og jeg har vanskelig for å plukke en favoritt blant de ni filmtema-skjortene, men jeg har sannsynligvis mest på meg "The Glucose Strikes Back" -skjorte eller hettegenser.

Evig optimisme

Jeg er optimistisk med hensyn til å skape medisinske resultater for mennesker med alle bakgrunner med diabetes. Jeg er optimistisk med hensyn til å skape inkludering i DOC. Jeg er optimistisk om en kur, og jeg fortsetter å være optimistisk om livet med diabetes til den kur er funnet. Jeg prøver å lære nye ting om denne sykdommen fra fagpersoner og personer med diabetes jeg møter personlig og online.

Jeg håper at jeg gjennom designarbeidet og tilstedeværelsen i DOC kan hjelpe andre til å leve et mindre stressende liv og trives med diabetes: et TypeONEderful liv.

En DM-gave (nå stengt)

Interessert i å vinne en gratis TypeONEderful skjorte du velger? Takk til Shaw Strothers som gjorde dette mulig. Slik skriver du inn:

1. Send oss ​​en e-post på [email protected] med emnet “DM-TypeONEderful.” Du kan også pinge oss på Twitter eller vår Facebook-side ved hjelp av samme kodeord. (For forsendelsesformål må vi begrense giveawayen til de som har postadresser i USA.)
2. Du har en hel uke - til onsdag 5. august 2020 klokken 17 PST - for å gå inn.
3. Vinnerne vil bli valgt med Random.org.
4. Vinnere vil bli kunngjort torsdag 6. august 2020 via sosiale medier, så sørg for å holde oversikt over e-post-, Facebook- og Twitter-meldingene dine, for det er slik vi kontakter vinneren vår. (Hvis vinneren ikke svarer innen en uke, velger vi en alternativ.)

Denne konkurransen er nå avsluttet. Gratulerer til D-Mom Kim Lormier i FL, som ble valgt av Random.org som vinner av denne giveawayen.