Pre-diagnose, tidlig på 90-tallet
Før diagnosen følte jeg meg trøtt og nedslitt på en jevnlig basis. Hvis jeg ble forkjølet, ville det ta meg lengre tid enn vanlig å komme over det.
Jeg hadde bare en generell uvel følelse.På den tiden trodde jeg at jeg var nedslitt og overarbeidet. Jeg var ikke klar over at jeg hadde hepatitt C.
Diagnose, juli 1994
Et poliklinisk operasjonssenter varslet meg om at en skrubbteknologi, som hadde hepatitt C, jobbet der samtidig som jeg ble operert i januar 1992. De fortalte meg at det var en mulig sjanse for at jeg hadde fått viruset der og anbefalte testing.
Kort tid etter hadde jeg tre blodprøver som viste at jeg var positiv for hepatitt C.
En senere undersøkelse avslørte at skrubbteknologien brukte injiserte medisiner på kirurgisk senter. De ville tatt en pasients sprøyte igjen på anestesilegemagasinet, injisert medisinene og fylt på den samme sprøyten fra pasientens IV-pose, og satt den tilbake på brettet som om ingenting skjedde.
Etter diagnose, juli 1994
Kort tid etter at jeg fikk diagnosen hepatitt C, ville jeg minne meg selv på at hepatitt C bodde hos meg. Jeg levde ikke med det.
Jeg kunne ikke ignorere det faktum at jeg hadde hepatitt C og måtte ta vare på meg selv, men jeg lot heller ikke det dominere livet mitt.
Å holde livet så normalt som mulig var veldig viktig for meg, spesielt som kone og mor. Å ta vare på familien og meg selv var min prioritet.
Etter diagnosen ble blodarbeid, legebehandlinger, tester og behandling en del av rutinen min. Å holde hjemmet og timeplanen så normal som mulig var veldig viktig for meg da jeg tok vare på familien vår.
I løpet av de første dagene etter diagnosen ønsket jeg å snakke med andre som hadde hepatitt C og overvant den. Men på den tiden var det ingen.
Forbereder seg på behandling, 1994–1995
Hepatologen min anbefalte at jeg skulle møte en registrert diettist. De hjalp meg med å utvikle en diettplan for å opprettholde en sunn lever. Jeg lærte hvilke matvarer som var gunstige for leveren min og hva jeg trengte for å unngå. Å forberede måltider på forhånd bidro til å gi meg en pause mens jeg var på behandling.
Helseteamet mitt forberedte meg også på behandling. De hjalp meg med å forstå hvordan jeg skulle ta medisinene mine og mulige bivirkninger jeg kan oppleve.
I behandling, 1995–2012
Da jeg startet behandlingen, strukturerte jeg timeplanen min slik at jeg kunne være fri fra jobb, gå til behandling og ta vare på meg selv og familien min. Jeg planla legetimer og tester mens barna våre var på skolen.
Jeg lærte verdien av å la andre hjelpe, og jeg godtok tilbudene deres. Det ga meg støtte og tillot kroppen min å hvile meg nødvendig.
I løpet av disse årene gjennomgikk jeg to mislykkede behandlinger.
Min første behandling var i 1995 med interferon. Dette var en 48-ukers behandling med harde bivirkninger. Dessverre, selv om jeg svarte kort på det, viste blodarbeidet og symptomene mine senere at det ikke virket. Jeg ble faktisk verre.
Min andre behandling var i 2000 med peginterferon og ribavirin. Bivirkningene var harde igjen. Og blodarbeidet mitt viste at jeg ikke reagerte på behandlingen.
Til tross for mine to mislykkede behandlinger, forble jeg håp om at jeg en dag ville bli kurert. Hepatologen min oppmuntret meg til at kliniske studier så lovende ut for forbedrede behandlinger i årene som kommer.
Det var viktig å ikke fokusere på lang behandlingstid, men i stedet på å komme gjennom en uke om gangen. Ukedagen jeg begynte behandlingen var min mil-markeringsdag.
Hver dag og uke fokuserte jeg på små mål jeg kunne oppnå i stedet for å fokusere på det jeg ikke kunne gjøre mens jeg var i behandling. Det var viktig å fokusere på gevinster, ikke tap.
Jeg sjekket av hver dag i uken og fokuserte på å komme til neste mil-dag. Dette hjalp behandlingen raskere, noe som hjalp meg med å opprettholde en aktiv, positiv tankegang.
Nå en kur, 2012
I 2012 brakte meg endelig en tredje ny behandling til kur. Min tredje behandling var med en ny proteasehemmer kalt Incivek (telaprevir), i kombinasjon med peginterferon og ribavirin.
Jeg svarte på denne behandlingen innen en måned etter at jeg startet den. Snart nok viste testene at hepatitt C-viruset ikke kunne påvises i blodet mitt. Det forble uoppdagelig gjennom alle 6 måneders behandling.
Etter behandling og utvinning økte energien min, noe som ga meg en ny normal. Jeg klarte å gå gjennom dagen uten å føle meg sliten eller ta en lur.
Jeg var i stand til å oppnå mer hver uke. Jeg hadde ikke mer hjernetåke og måtte ikke lenger håndtere bivirkninger ved behandlingen.
Når det gjelder utvinning som en helbredelsesperiode for leveren min, hjalp det meg å holde et positivt tankesett og holde meg tålmodig.
I dag, 2020
Livet på den andre siden av hepatitt C er min nye normal. Jeg har økt energi og gjenopprettet sunn lever. For første gang på 20 år føler jeg meg bedre enn noen gang.
Gjennom min lange reise hadde jeg et sterkt kall for å nå ut til andre og dele håp, oppmuntring og forståelse. Så i 2011 grunnla jeg en pasientadvokatorganisasjon, Life Beyond Hepatitis C.
Life Beyond Hepatitis C er der tro, medisinske ressurser og pasientstøtte møtes, og hjelper hep C-pasienter og deres familier med å navigere gjennom hele reisen med hepatitt C.
Connie Welch er en tidligere hepatitt C-pasient som kjempet mot hepatitt C i over 20 år og ble kurert i 2012. Connie er pasientadvokat, profesjonell livscoacher, frilansskribent og grunnleggende administrerende direktør for Life Beyond Hepatitis C.
.jpg)
.jpg)
