Når vi fortsetter å intervjue våre DiabetesMine Patient Voices-vinnere i 2019, er vi glade for å ha en ung mann med type 1-diabetes som er på vei til å bli endokrinolog.
Vennligst møt Dan Bisno, opprinnelig fra California, men nå i sitt første år på medisinstudiet i New Jersey. Han har også omfavnet # WeAreNotWaiting-mantraet, bygd og brukt sitt eget gjør-det-selv-lukkede system (aka Artificial Pancreas).
Et intervju med diabetesadvokat Dan Bisno
DM) Takk for at du snakket med oss, Dan! Selvfølgelig ønsker vi å begynne med historien om diabetesdiagnosen din ...
DB) Diagnosehistorien min begynner 11 år gammel i 2006, med at mamma la merke til hvor tørst jeg var den sommeren. Det kom til et bristepunkt under en familiemiddag på en restaurant da søsteren min fikk servert et større glass vann enn meg. Tilsynelatende kastet jeg litt raserianfall og sa: "Jeg er den tørste søsken, ikke søsteren min!"
Moren min tok meg til barnelege dagen etter. En blodsukkerkontroll på barnelegeens glukometer, "HIGH." Barnelegen min informerte oss om at jeg mest sannsynlig hadde type 1-diabetes og planla oss med det nye teamet på Children's Hospital i LA (CHLA) morgenen etter. Den kvelden ga barnelege oss strenge instruksjoner om å gå til In-N-Out Burger og bestille en osteburger i proteinstil (en cheeseburger mellom salat, i stedet for en bolle), som faktisk er null karbohydrater. Jeg liker å tenke på dette som både mitt siste måltid uten ledsagelse av en dose insulin og den eneste gangen en lege noensinne vil foreskrive en cheeseburger til pasienten. Neste morgen ble diagnosen bekreftet med et blodsukker på 614 mg / dL. Dager senere begynte jeg 6. klasse med en ryggsekk full av forsyninger jeg bare lærte å bruke.
Noen andre i familien din med diabetes?
Jeg er ikke kjent med noen familiehistorie av type 1-diabetes. Imidlertid er det interessant at noen av familiemedlemmene mine siden har testet positivt for autoantistoffer, noe som antyder at de kan ha en økt risiko for å utvikle type 1-diabetes. Min far har også type 2-diabetes, så vi snakker ofte om diabetes generelt ganske ofte.
Hvilke verktøy bruker du for øyeblikket for diabetesbehandling?
I løpet av det siste året har jeg brukt det DIY-automatiserte insulinleveringssystemet kjent som "Loop". Jeg bruker en gammel Medtronic-pumpe, en Dexcom G6 kontinuerlig glukosemonitor (CGM), iPhone 6s og RileyLink. Loop er en livredder! Det gir meg fortsatt like mye kontroll som et ikke-automatisert system, men det utvider funksjonaliteten til pumpen min og CGM betydelig. Jeg er i stand til å sette forskjellige mål for blodsukker i løpet av dagen, basert på faktorer som aktivitetsnivået mitt, og Loop-appen vil faktisk justere pumpens basalhastigheter for å prøve å nå det blodsukkermålet.
Jeg kunne skrive et langt essay om hvorfor jeg elsker Loop, men min favoritt ting er følelsen av sikkerhet over natten. Jeg elsker å ha et system som ser på blodsukkeret når jeg ikke kan. Da jeg begynte å sløyfe, brukte jeg Nightscout for å se datarapportene mine, men jeg byttet nylig til Tidepool etter å ha satt den opp for Tidepool / Loop-studien.
Hvorfor tror du Loop / DIY diabetes teknologi er så viktig?
DIY-samfunnet er fantastisk. De har fylt et tomrom i diabetesinnovasjon og lagt press på medisinindustrien og FDA for å jobbe for å forbedre innovasjon og akselerere reguleringsprosessen.
Det har vært så mange forskjellige insulinpumpealternativer gjennom årene. Mens de hver har sine egne unike fordeler, gjør de alle på samme måte: lever insulin. Vi gjør fortsatt alt annet manuelt. Innovasjonen som virkelig hadde betydning, beveget seg i snegeltempo. Det var ingen grunnleggende forskjeller i hvordan jeg klarte diabetes, med hensyn til insulinpumpen min, i 2008 mot 2017. DIY-samfunnet endret det. De bygde ikke ett, men flere systemer med lukket sløyfe for å automatisere dosering og levering av insulin som bruker kontinuerlig glukosemonitor og en mengde andre tilpasninger.
Dette er ikke en størrelse som passer alle enheter. De er virkelig personlig. Men det er bare toppen av isfjellet. Disse DIY-prosjektene er pasientdrevne og programvareoppgraderbare, så når folk føler at det må gjøres oppdateringer, kan disse oppdateringene innlemmes i DIY-enhetene dine veldig raskt (innen dager eller uker). Alternativet venter på fire år på å få en ny pumpe gjennom forsikring.
Det hele er drevet av lidenskapelige individer, ikke sant?
Ja! Menneskene som får DIY-samfunnet til å trives, stiller frivillig sin egen tid utenom sine daglige jobber for å gjøre livet til mennesker med diabetes lettere. Noen spøkte en gang med meg at kundeservicen på Loop er så mye bedre enn Medtronic. Hva de mener er at hvis du går til en av DIY-Facebook-sidene (f.eks. "Looped") og legger ut et spørsmål, vil du få umiddelbar, verdifull, omsorgsfull tilbakemelding fra pasientmiljøet. Jeg er langt fra talsmann mot reguleringsorganer eller randomiserte kontrollerte studier. Imidlertid tror jeg virkelig at innovasjonen som har kommet fra DIY-prosjekter som Nightscout (å trekke CGM / pumpedata til datamaskinen, smarttelefonen, smartwatch, etc.) og Open APS / Loop (automatisk insulinlevering med personlige mål) er år foran multimillionen (milliarder?) dollar-diabetesindustrien. DIY-samfunnet har hatt en viktig innvirkning på den bransjen. Det er utrolig å se hva lidenskapelige pasienter og deres nærmeste kan gjøre - derav mottoet #WeAreNotWaiting.
Og du er en håpefull helsepersonell, ikke sant?
Jeg startet akkurat mitt første år på medisinstudiet ved Rutgers Robert Wood Johnson Medical School i New Jersey. Helt siden jeg var omtrent 13 år gammel, har jeg fortalt mine venner og familie at jeg vil være endokrinolog. Jeg er heldig å ha en fantastisk endokrinolog å takke for å være et så inspirerende forbilde. Etter medisinstudiet planlegger jeg å gjøre et treårig opplæringsprogram for pediatri eller indremedisin etterfulgt av et stipend i endokrinologi.
Hva gjorde du før du begynte på Med School?
Jeg brukte to år på å arbeide med type 1 diabetes klinisk forskning på Children's Hospital i Los Angeles (som ble diagnostisert, som nevnt tidligere). Jeg følte meg så hjemme å jobbe med pasienter med type 1-diabetes at det virkelig bekreftet min barndoms ambisjon om å forfølge en karriere innen endokrinologi og diabetesforskning.
Jeg var heldig at mens jeg jobbet hos CHLA, var jeg involvert i mange forskjellige forskningsstudier som ga meg en flott introduksjon til omfanget av pediatrisk diabetesforskning. Jeg jobbet mye med å koordinere for TrialNet's Pathway to Prevention-studie og forskjellige type 1 diabetesforebyggende studier. Jeg koordinerte også for ulike studier gjennom T1D Exchange, hvorav den ene var en CGM-intervensjon hos ungdom og unge voksne med type 1-diabetes.
Før jeg forlot CHLA, hjalp jeg til med å begynne reguleringsprosessen for forskjellige bransjestudier. Til slutt samarbeider jeg med CoYoT1-studiegruppen, som er en fascinerende pasientsentrert omsorgsmodell utviklet av Dr. Jennifer Raymond som inkluderer både telehelse og gruppeavtaler. I den nåværende kliniske studien planlegger jeg å legge til rette for rutinemessige gruppeavtaler med ungdommer og unge voksne.
Har du noen spesielle håp for når du går inn i den profesjonelle klinikerverdenen?
En av tingene jeg ser frem til som en fremtidig lege er å bruke pasientopplevelsen min til å være en stemme for endring i det medisinske miljøet. I nærmeste fremtid ønsker jeg å bli mer involvert i diabetes på sosiale medier. Jeg har blitt litt skremt for å hoppe inn i det, men jeg blir rutinemessig bemyndiget av diabetesnettmiljøet på Instagram og Facebook. Sosiale medier har faktisk hatt en betydelig innvirkning på min mentale helse og forholdet til diabetes de siste årene.
Har du vært involvert i noen form for tiltak for diabetes?
Arbeidet mitt ved CHLA ga meg muligheten til å samarbeide med TrialNets UCSF-kapittel og noen fantastiske JDRF Los Angeles-ansatte for å bringe diabetesrisikoscreening gjennom TrialNets Pathway to Prevention-studie til nabolag i hele Inland Empire i Sør-California - områder som CHLA ikke tidligere hadde vært gjennomføre TrialNet-oppsøkende hendelser. Denne regionen hadde for øyeblikket ikke et JDRF-kapittel eller noen større TrialNet-tilknyttede forskningssentre.
Å samarbeide med JDRF Los Angeles hjalp oss med å nå mange flere familier. Vi var i stand til å tilby TrialNet-screening til disse familiene uten å måtte reise langt. Fremfor alt hadde jeg en meningsfylt tid på å møte mennesker, spesielt de nye familiene, og snakke om diabetes. Ofte er det foreldrene som har større behov for støtte fra andre familier som "får det", og dette forumet var veldig bra for det.
Hva tror du representerer den største enkeltendringen i diabetesomsorgen de siste årene?
Effekten som kontinuerlig glukoseovervåking har hatt på måten vi snakker om og håndterer diabetes. Vi har så mye mer data og nyttig informasjon innen fingertuppene enn noen gang før. Mens bruken av CGM har endret pasientopplevelsen dramatisk, lærte mitt tidligere forskningsarbeid meg at industrien er noen år bak når det gjelder å vedta CGM-data som et primært endepunkt for kliniske studier. Selv om dette ser ut til å være i endring. Jeg tror det er kritisk viktig å evaluere kliniske studier med primære endepunkter målt ved CGM-beregninger, for eksempel Time in Range og variasjonskoeffisient, sammenlignet med bare A1C eller diskrete blodsukkerdata. CGM-data vil fortelle oss mer om fordelene med innovasjoner enn noe annet der ute.
Hvordan har din egen CGM-opplevelse vært?
Personlig begynte jeg å pumpe et par år etter diagnosen. Mens jeg absolutt elsket pumpen, kunne jeg ikke se for meg å ha noe annet på kroppen. Jeg følte at det ville være for vanskelig å forklare vennene mine hvorfor jeg hadde plastbiter rundt magen og armene. Jeg ønsket spesielt ikke forlegenheten ved en CGM-alarm som gikk i klassen.
Etter ett semester på college overtalte endokrinologen meg til slutt å ta dykket inn i CGM med en Dexcom G4. Jeg ble øyeblikkelig hekta. Jeg fikk så mye mer innsikt i hvordan kroppen min reagerte på karbohydrater, insulin og aktivitet. Jeg følte meg ikke bare tryggere, men også mer engasjert i min egenomsorg for diabetes. CGM utløste en kaskade av hendelser som fikk meg til å interessere meg for alle aspekter av diabetesomsorg og diabetesforskning. Bredden av data fra CGM ga meg også mye mer komfort i å justere karboforholdene mine alene. Jeg har blitt så avhengig av at det er vanskelig å huske hvordan det var å håndtere diabetes før CGM.
Hva blir du begeistret for diabetesinnovasjoner?
Jeg tror vi lever i en utrolig spennende tid for diabetesinnovasjoner. Vi har nå en implanterbar glukosesensor og neseglukagon på markedet. Disse adresserer begge de tilfredsstillende behovene i diabetessamfunnet. Videre bør vi snart ha flere FDA-godkjente automatiserte insulinleveringssystemer tilgjengelig for forbrukerne.
Diabetesinnovasjoner er et fyrtårn av håp for de fleste av oss som lever med diabetes. De gir oss nye måter å håndtere en sykdom som er iboende vanskelig, og gjør diabetes så mye mer utholdelig. Jeg er litt av en diabetesteknikk, så jeg er spesielt begeistret for den økende interoperabiliteten mellom diabetesmedisinsk utstyr, smarttelefoner og smartklokker. Det er så mye å være begeistret for akkurat nå!
Hvis du kunne snakke med bransjeledere, hva vil du foreslå at de kan gjøre bedre?
Jeg har mange tanker om dette. Selv om jeg er så takknemlig for hvordan jeg har tjent på forskning og utvikling fra industrien, vet jeg at de kan gjøre det bedre når det gjelder tilgang til medisiner og diabetesverktøy. Det siste året har det vært mye nødvendig oppmerksomhet rundt de økende kostnadene for insulin og den hjerteskjærende, skadelige effekten dette har hatt på pasientmiljøet. Det er klart at det må skje et paradigmeskifte i måten diabetes behandles på. Akkurat nå er det “haves and the not nots” - de som har råd til hurtigvirkende insulin, CGM og pumpeterapi, og de som ikke har råd til disse verktøyene. Det er derfor ingen overraskelse at diabetes er den viktigste årsaken til så mange traumatiske medisinske komplikasjoner. Men det trenger ikke være slik.
Selv om media eller annet press kan tvinge industrien til å starte pasientrabatt- eller rabattprogrammer, er disse fortsatt upålitelige og inkonsekvente måter å overleve på livreddende verktøy og medisiner. Endring må komme tidligere, sannsynligvis fra begynnelsen av medisin- eller enhetsutvikling når beregninger utføres for å estimere et teoretisk prispunkt. Gitt den rollen industrien spiller i å velge hvilke medikamenter de skal forfølge, priser medisiner osv., Tror jeg industrien må spille en større rolle i å redusere dette tilgangsgapet. Det må være en bedre balanse mellom bransjenes ønske om fortjeneste og pasientenes behov for tilgang.
Har du personlig opplevd noen problemer med tilgang eller overkommelig pris knyttet til diabetes?
Jeg er heldig som har hatt pålitelig forsikringsdekning og tilgang til diabetes leverer hele livet. En av frustrasjonene jeg har møtt er begrensningene som forsikringsformularer setter på forbrukernes valg. Det burde ikke kreve endeløse appeller fra forsikringsselskapet (med usikre resultater) for å få dekning på hvilken pumpe, CGM, insulinanalog, teststrimmel eller annen forsyning du har brukt eller vil bruke.
Det siste året ønsket jeg å fortsette å få dekning for Contour Next teststrimler fordi Contour Next Link-måleren synkroniseres direkte med insulinpumpen min. Forsikringsselskapet mitt hadde bare One Touch-teststrimler på formularen. Det tok flere ankebrev for å få teststrimlene jeg trengte. Disse typer rutinemessige diabetesproblemer avskrekker meg fra å be legen min om resept på medisiner som Afrezza eller Fiasp, fordi jeg har en forventning om det påfølgende bryet med forsikringsleverandøren min. Det er unødvendig å si at kostnader uten forsikringsdekning er uoverkommelige.
Sist ikke minst, hvorfor bestemte du deg for å søke om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Fordi jeg brenner for diabetesinnovasjoner, og jeg vil bidra og lære av lederne som får det til. Jeg har lært så mye ikke bare av min personlige diabetesopplevelse, men spesielt fra pasientene jeg jobbet med på Children's Hospital Los Angeles, diabetes-Facebook-gruppene, TypeOneNation-hendelsene og mer.
Jeg vil bruke stemmen min for å bidra til innovasjon i riktig retning for alle mennesker med diabetes. Hvis de siste par årene har lært meg noe, er det at vi lever i en "gylden æra" for innovasjon. Imidlertid tror jeg fortsatt at vi bare har berørt toppen av isfjellet for diabetesinnovasjoner. Jeg er spent på hva fremtiden bringer. Jeg gleder meg til å møte andre som har en felles lidenskap for diabetes og D-innovasjon. Jeg gleder meg spesielt til å høre perspektiver fra bransjeledere. Noen ganger føles det som medisinindustrien kunne ha tatt bedre designvalg. Det er vanskelig å si om de gjorde ting på en bestemt måte basert på tilbakemeldinger fra pasienter, tilbakemeldinger fra klinikere eller FDA-krav. DiabetesMine University vil være en flott mulighet til å få mer innsikt i disse viktige beslutningene. Forhåpentligvis kan jeg betale det frem med pasientperspektivet mitt!
Takk, Dan. Vi gleder oss til å møte deg i november!
.jpg)
.jpg)
.jpg)
