- CLL er den vanligste formen for kronisk leukemi hos voksne.
- Ved å gi emosjonell støtte til en venn eller et familiemedlem med CLL, øker du sjansene for forbedret livskvalitet.
- For å bli involvert, kan du bli med i lokalsamfunn, samle inn penger og spre ordet for å øke bevisstheten.
Enten du har blitt diagnostisert med CLL, kjenner noen som har tilstanden, eller bare vil bidra til en verdig sak, det er mange måter du kan gjøre en forskjell på.
Hvis du ikke er sikker på hvor du skal begynne, kan du sjekke forslagene nedenfor for å bli involvert, øke bevisstheten og støtte forskning i CLL.
Hva er CLL?
CLL står for kronisk lymfocytisk leukemi. Leukemi er en type kreft som påvirker blodet og bloddannende vev, som inkluderer lymfesystemet og benmargen.
Leukemi kan påvirke mennesker i alle aldre. Selv om leukemi er den vanligste kreft hos barn, rammer den faktisk flere voksne enn tenåringer eller barn.
Det er tre typer leukemi, inkludert:
- Akutt myelogen leukemi (AML). Dette påvirker både barn og voksne - faktisk er det den vanligste formen for akutt leukemi hos voksne.
- Akutt lymfocytisk leukemi (ALL). Dette er den vanligste leukemi hos små barn, men det kan også ramme voksne.
- Kronisk lymfocytisk leukemi (CLL). Dette er den vanligste kroniske leukemien hos voksne.
CLL er oftest diagnostisert hos personer i alderen 65 til 74.
American Cancer Society anslår at CLL utgjør omtrent en fjerdedel av nye tilfeller av leukemi, med omtrent 21 250 tilfeller som skal diagnostiseres i 2021.
Hva om noen du bryr deg om får diagnosen CLL?
En kreftdiagnose kan føre til en rekke følelser. Når noen blir diagnostisert, trenger de kanskje tid til å behandle nyhetene.
Cancer Research UK bemerker at å høre en kreftdiagnose kan gi deg følelsesløshet, forvirret, sint, skyldig, redd eller usikker.
Hvis du finner ut at en venn eller en kjær har blitt diagnostisert med CLL, kan du føle noen av de samme følelsene. Du kan også føle en sterk trang til å vise at du bryr deg.
For å tilby bedre støtte til din kjære, kan det være nyttig å forstå hva de kan gjennomgå.
Hva er måter å vise støtte til noen som er diagnostisert med CLL?
American Society of Clinical Oncology (ASCO) tilbyr flere forslag for de som ønsker å støtte en venn eller et familiemedlem med CLL eller kreft generelt.
Hvis noen du bryr deg om har blitt diagnostisert, bør du først vurdere:
- lære om CLL
- behandle dine egne følelser slik at du kan fokusere på din kjære
- prøver å tenke på situasjonen fra deres perspektiv
Det er ingenting galt med å trenge litt tid til å samle informasjon, behandle følelsene dine og vurdere reaksjonene dine før du retter fokuset mot vennen din. Å gjøre dette betyr at du bedre kan møte deres behov og følelser når du er klar til å nå ut.
American Cancer Society legger til at ved å gi følelsesmessig støtte til din venn eller familiemedlem, kan du hjelpe dem med å få et mer positivt syn og forbedret livskvalitet.
Organisasjonen anbefaler å vise støtte ved å:
- ringe og sende notater
- å få tid til personlige besøk
- snakker med vennen din
- hjelpe til med ærend og prosjekter
- gi dem små gaver som kan underholde dem eller fortelle dem at du tenker på dem
Det viktigste du må gjøre når du støtter en venn eller et familiemedlem med CLL, er å sørge for å vise dem at du elsker og støtte dem.
Hvert forhold er unikt, med sin egen dynamikk - så vennen din eller familiemedlemmet ditt svarer kanskje ikke på samme måte som en annen person kan (eller til og med som du kanskje). Noen mennesker vil kanskje ha plass eller privatliv, mens andre kanskje vil ha hyppige samtaler og samtaler.
Det er viktig å følge deres ledelse og respektere grensene når du vurderer hva slags støtte du kan tilby. Den beste typen er støtte som tilfredsstiller deres individuelle behov og preferanser.
Måter å bli involvert i CLL
Enten du nylig har blitt diagnostisert med CLL, er en overlevende eller kjenner en venn eller et familiemedlem med CLL, er det noen måter å bli involvert.
Bli med i leukemi- og lymfomforeningen
LLS tilbyr et nettbasert fellesskap for CLL-overlevende og familiemedlemmer.
Du kan delta gratis, og det gir fordeler som:
- hjelp til å finne støtte
- ressurser for å lære mer om leukemi
- strategier for å takle kreften
Du kan bli med i dette fellesskapet her.
Bli med i et online støttesamfunn
Det er flere nettsamfunn og støttegrupper å velge mellom som tilbyr spesifikk og ikke-spesifikk kreftstøtte. Du eller en kjær vil kanskje vurdere følgende alternativer, som er mer rettet mot kreft eller CLL:
- MyLeukemiaTeam gir deg en personlig forbindelse til andre kreftoverlevende, som kan gi følelsesmessig støtte og veiledning.
- CancerCare tilbyr lenker til flere forskjellige kreftsamfunn.
- Cancer Connect rapporterer om ny behandling eller behandling av kreft.
- Friend for Life Cancer Support Network tilbyr en-til-en-støtte for både personer med CLL og omsorgspersoner.
Sjekk støttesiden til CLL Society
CLL Society tilbyr en supportside som inneholder et stort utvalg av:
- informasjon om CLL
- forskningsnyheter
- personlige historier
- støtte gruppeforbindelser
- detaljer om kommende arrangementer
Bli med eller opprette innsamlingsaksjoner eller doner online
En annen måte å involvere seg på er å hjelpe LLS å skaffe penger til kreftforskning. Du kan få mer informasjon om å bli med eller til og med sette opp ditt eget innsamlingsarrangement her.
En annen måte å skaffe penger til forskning er å gi direkte donasjoner.
CLL Global Research Foundation foreslår enkle måter å skaffe penger til CLL på nettstedet sitt. Du kan gi en direkte donasjon eller bruke tjenester som gir en donasjon når du kjøper på nettet.
Du kan registrere deg eller få mer informasjon her.
Forskningen på CLL
En annen måte å vise støtte til en sak er å lære mer om behandling og forskning. Som med andre kreftformer, pågår forskning om CLL.
I følge Leukemia & Lymphoma Society (LLS) er de nåværende målene med CLL-forskning å:
- utvikle terapier som vil fungere der andre har mislyktes
- lage virkelig helbredende terapier
- redusere bivirkningene av behandlingen
Organisasjonen indikerer også at følgende terapier er under etterforskning:
- nye målrettede behandlinger inkludert kinasehemmerterapi, kombinasjoner av antistoffer med andre målrettede medisiner og monoklonale antistoffer
- immunmodulerende medisiner for å stimulere immunforsvaret til å angripe kreftcellene
- PD-1 kontrollpunkthemmere for å hjelpe immunforsvaret med å finne og målrette kreftceller
- CAR T-celleterapi for å lære immunceller å gjenkjenne og deretter angripe kreftceller
Forskere studerer også fordelene med tidlig behandling.
Hva med kliniske studier?
Kliniske studier tillater forskere å undersøke mange ting, inkludert effekten av nye medisiner eller terapier for forskjellige tilstander og sykdommer.
Årsakene til å bli med i kliniske studier varierer. Noen pasienter velger å bli med når andre behandlinger ikke fungerer for dem. Andre blir med fordi de vil bidra til å fremme medisiner relatert til tilstanden deres.
Ikke alle er kandidater til kliniske studier. Hvis du eller en kjær har CLL og er interessert, vil du sannsynligvis finne mange muligheter. I noen tilfeller kan en klinisk prøve være det beste alternativet for behandling.
National Cancer Institute lister opp dusinvis av kliniske studier for CLL. Studiene ser på en rekke aspekter ved CLL-behandling, inkludert nye behandlingsalternativer og effekter av tidlig behandling.
Hvis du eller noen du bryr deg om er interessert i å bli involvert i en klinisk prøve, kan du se etter tilgjengelige studier på ClinicalTrials.gov. Nettstedet viser hundrevis av studier med fokus på CLL-forskning, slik at du kan lære mer informasjon og sjekke om du er kvalifisert.
Siden online forskning kan være overveldende - spesielt gitt antall tilgjengelige studier - vil du kanskje rådføre deg med legen din om potensielt å bli med i en studie. De kan være i stand til å:
- hjelpe deg med å finne en lokal studie å bli involvert i
- bidra til å avgjøre om du er kvalifisert
- gi råd om hvorvidt å bli involvert i en klinisk prøve er det beste trinnet for deg
Ta bort
Å få diagnosen CLL kan føles ensom, men det betyr ikke at du er alene.
Du kan bli involvert i en rekke grupper, undersøke kliniske studier eller få kontakt med andre som lever med CLL i noen få enkle trinn.
Hvis en kjær har blitt diagnostisert med denne tilstanden, er ditt engasjement i CLL-bevissthet og støtte en måte å vise dem at du bryr deg.
Hvis du har fått diagnosen CLL og føler deg overveldet, kan du kontakte venner, familie eller en pålitelig helsepersonell. De kan hjelpe deg med å finne støtte og oppmuntring når du trenger det mest.
