Litt hjelp her: Brystkreft

Noen ganger trenger en hjelpende hånd. Disse organisasjonene tilbyr en ved å tilby gode ressurser, informasjon og støtte.

Brystkreft er den vanligste kreften blant mennesker født av det kvinnelige kjønn. Det påvirker mer enn 1,5 millioner individer over hele verden hvert år. I følge de siste tallene fra American Cancer Society vil 1 av 8 kvinner som bor i USA få diagnosen brystkreft i løpet av livet.

Brystkreft oppstår når celler i brystet deler seg og vokser uten normal kontroll. Det er rapportert at 50 til 75 prosent av brystkreft begynner i melkekanalene, mens bare 10 til 15 prosent begynner i lobuli, og noen begynner i annet brystvev.

Selv om mange typer brystkreft kan forårsake en klump i brystet, gjør ikke alle det. Mange brystkreftformer finnes ved screening av mammogrammer som kan oppdage kreft på et tidligere tidspunkt, ofte før de kan føles og før symptomene utvikler seg.

Selv om brystkreft generelt har blitt referert til som en enkelt sykdom, tyder bevis på at det er flere undertyper av brystkreft som forekommer i forskjellige hastigheter i forskjellige grupper, reagerer på forskjellige typer behandlinger og har varierte, langsiktige overlevelsesrater. Advarselstegnene for brystkreft er heller ikke det samme for alle.

Fra 2006 til 2015 falt dødsfallet for brystkreft årlig, en nedgang som tilskrives både forbedringer i behandlingen og tidlig påvisning. Nåværende forskning fortsetter å avdekke livsstilsfaktorer og vaner, samt arvelige gener som påvirker risikoen for brystkreft.

Disse tre organisasjonene hjelper mennesker med brystkreft å spore opp vanskelig å finne ressurser, samtidig som de gir et fellesskap for de i alle faser av diagnosen.

Sharsheret

Da Rochelle Shoretz, en 28 år gammel jødisk mor, ble diagnostisert med brystkreft i 2001, hadde hun mange tilbud om å hjelpe til med måltider og å transportere sønnene sine etter skoletid.

Det hun virkelig ønsket, var imidlertid å snakke med en annen ung mamma som seg selv, som kunne hjelpe henne med å navigere i å diskutere vanskelige temaer med barna sine - fra det potensielle håravfallet på grunn av cellegift til hvordan det ville være å forberede seg på høytider, visste sto overfor en livstruende sykdom.

Rochelle fant informasjon om sykdommen sin mange steder - men hun fant ikke ressurser for å hjelpe henne med å leve med brystkreft som ung jødisk kvinne. Hun ønsket et sted for unge jødiske individer å henvende seg til i de mørkeste timene, uansett hvor de bodde, og å finne "søstre" å dele kreftreisen med.

Så hun grunnla Sharsheret.

"Sharsheret er det jødiske samfunnets respons på brystkreft og den eneste nasjonale organisasjonen som adresserer de unike bekymringene til jødiske kvinner og familier som står overfor brystkreft og eggstokkreft," sa Adina Fleischmann, direktør for støtteprogrammer i Sharsheret.

"Det er inspirasjonen som driver oss til å gjøre jobben vi gjør hver dag."

Omtrent 1 av 40 personer av jødisk avstamning fra Ashkenazi bærer en mutasjon i BRCA1- eller BRCA2-genet, omtrent ti ganger den for befolkningen generelt. Denne mutasjonen øker sannsynligheten for å utvikle brystkreft, eggstokkreft og andre relaterte kreftformer.

Sharsheret utdanner både kreft og jødiske samfunn om den risikoen, og gir et kontinuum av kulturell relevant støtte til de som er i fare for å utvikle kreft, de som er diagnostisert med kreft, og de som har problemer med gjentakelse eller overlevelse.

"Det som holder oss i gang er at ved å utdanne det jødiske samfunnet om deres økte arvelige bryst- og eggstokkreft, og støtte kvinner og familier som står overfor bryst- og eggstokkreft med våre 12 nasjonale programmer, redder vi bokstavelig talt liv," sa Fleischmann.

BreastCancerTrials.org

Ideen til BreastCancerTrials.org (BCT) ble unnfanget i 1998 av Joan Schreiner og Joanne Tyler, to personer med brystkreft som ønsket å lære om kliniske studier, men som ikke ble oppmuntret av legene.

BCT er en ideell tjeneste som oppfordrer individer som er rammet av brystkreft til å vurdere kliniske studier som et rutinemessig alternativ for pleie. De hjelper mennesker med å finne forsøk tilpasset deres individuelle diagnose og behandlingshistorie.

Du kan også bruke BCT til å bla gjennom mer enn 600 studier ved å søke etter nøkkelord eller velge en kategori av studier, for eksempel immunterapi. BCT-ansatte skriver opp alle prøvesammendragene, slik at de er forståelige for folk på tvers av en rekke literacy-nivåer.

Programdirektør Elly Cohen ble med i BCT-teamet i 1999, like etter at Joan og Joanne brakte ideen sin til University of California, San Francisco. Cohen hadde nylig blitt behandlet for brystkreft i tidlig stadium, og hun ble tiltrukket av BCT - både fra sin personlige erfaring med brystkreft og som en hvis mor døde av sykdommen.

"Dette perspektivet gjorde meg klar over hvordan studier utført mellom våre respektive diagnoser ga meg behandlingsalternativer som ikke var tilgjengelige for moren min og mest sannsynlig bidro til min 18-års overlevelse," sa Cohen.

I 2014 utviklet BCT Metastatic Trial Search, et matchende verktøy designet spesielt for personer med metastatisk brystkreft.Verktøyet ble utviklet i samarbeid med fem advokatorganisasjoner for brystkreft og er for tiden innebygd på 13 advokatgruppes nettsteder som gir enkel tilgang til forsøk innen en persons pålitelige samfunn.

I 2016 mottok BCT over 130 000 besøk.

"Det som holder meg i gang er min forpliktelse til å hjelpe pasienter med å få tilgang til eksperimentelle, potensielt livreddende terapier og øke deres personlige bevissthet om at hver pasient som deltar i en prøve, bidrar til å øke hastigheten på kritisk brystkreftforskning," Cohen sa.

Lys rosa

I 2006, bare 23 år gammel, ble Lindsay Avner den yngste kvinnen i landet som gjennomgikk en risikoreduserende dobbel mastektomi.

Etter å ha mistet bestemoren og oldemoren til brystkreft før hun ble født, og etter å ha sett moren kjempe mot både bryst- og eggstokkreft da hun bare var 12, gjennomgikk Lindsay genetisk testing i en alder av 22 år.

Testen avslørte at hun hadde en mutasjon på BRCA1-genet - en mutasjon som betydelig økte risikoen for kreft i bryst og eggstokkene. Mens Lindsay vurderte alternativene hennes, ble Lindsay konfrontert med mangel på ressurser for enkeltpersoner som henne: de som ikke hadde bryst- eller eggstokkreft, men ønsket å være proaktiv med helsen.

I 2007 grunnla Lindsay Bright Pink, en nasjonal ideell organisasjon hvis oppgave er å redde liv fra bryst- og eggstokkreft ved å styrke kvinner til å leve proaktivt i ung alder. Bright Pink sine programmer leverer helseopplæring i bryst og eggstokk til kvinner i deres daglige liv og helsepersonell i sin daglige praksis.

"Jeg møter mennesker på daglig basis som deler historier om kvinner i nærheten av dem hvis liv kunne vært reddet hvis de hadde fått tilgang til utdannelsen og ressursene Bright Pink gir," sa Katie Thiede, administrerende direktør i Bright Pink. "Siden grunnleggelsen har vi gitt nesten en million kvinner muligheten til å være proaktive talsmenn for deres bryst- og eggstokkes helse - og vi er så stolte av den effekten."

Bright Pink opprettet et risikovurderingsverktøy kalt Assess Your Risk. Den 5-minutters quizen spør om familiehelse, personlig helsehistorie og livsstilsfaktorer før den gir en personlig grunnlinjerisiko for bryst- og eggstokkreft.

Jen Thomas er journalist og mediestrateg basert i San Francisco. Når hun ikke drømmer om nye steder å besøke og fotografere, kan hun bli funnet rundt Bay Area og sliter med å kvise sin blinde Jack Russell Terrier eller se tapt ut fordi hun insisterer på å gå overalt. Jen er også en konkurransedyktig Ultimate Frisbee-spiller, en anstendig fjellklatrer, en bortfalt løper og en ambisiøs antenne.