Jeg har levd med myelomatose siden 2009. Jeg var kjent med sykdommen da jeg fikk diagnosen. Min første kone gikk bort fra sykdommen i 1997. Selv om det ikke finnes noen kur mot myelomatose, har fremskritt i behandlingen gjort det mulig for mennesker med denne kreften å leve lengre og sunnere.
Å bli fortalt at du har kreft kan føles overveldende. Følgende tips har hjulpet meg med å håndtere myelomatose, og kan forhåpentligvis gjøre reisen litt lettere også.
1. Ha sans for humor
Når du får beskjed om at du har kreft, kan det være vanskelig å finne humor i ting. Men livet er fullt av mange ironier og underlige ting. Selv om det er mørk humor, hjelper det noen ganger å le. I de vanskeligste tider kan litt latter gi oss den styrken vi trenger for å gå fremover.
Jeg har faktisk utført standupkomedie. Jeg skrev en rutine om hva du ikke skal si til noen når du finner ut at de har myelomatose.
2. Ikke skyld deg selv
Det er helt naturlig å lure, hvorfor meg? Men å få multippel myelom er ikke din feil. Du føler sannsynligvis mange følelser akkurat nå, men skyld bør ikke være en av dem. Ikke skyld deg selv for ditt myelomatose.
3. Få en ny mening
Multipelt myelom er en alvorlig sykdom. Etter at du har blitt diagnostisert, er din helse din prioritet. For å være sikker på at du har riktig behandlingsplan, er det i din beste interesse å få en medisinsk vurdering om diagnosen din.
Legen din vil ikke bli fornærmet eller ta det personlig hvis du ser en annen lege om symptomene dine.
4. Vær oppmerksom på hva du leser på internett
Selv om det er nyttig å undersøke multippel myelom for å utdanne deg selv, må du huske at ikke alt du leser er medisinsk gjennomgått. Det er OK å se etter råd eller tips fra bloggere og grupper på internett. Du bør imidlertid alltid sjekke med legen din før du prøver noe nytt.
Ikke vær pakket inn i statistikk om tilstanden din. Du er ikke et gjennomsnitt.
5. Be om hjelp
I de tidlige stadiene, ta noen med deg til legen din for å ta notater. Det er nyttig å ha et ekstra sett ører til stede i tilfelle du savner noe. Ikke press deg selv til å huske alt på egen hånd. Du har så mye på tallerkenen din, det er OK å be om hjelp.
6. Gi tilbake
Å pleie for myelomatose eller frivillig arbeid for en ideell organisasjon er en fin måte å finne samfunn på og unngå isolasjon. Å ha kreft tar over livet ditt. Det kan være hyggelig å ta tankene av sykdommen din og få kontakt med andre.
Jeg er veldig involvert i leukemi- og lymfomforeningen (LLS). Jeg stiller også frivillig til Mayo Clinic, hvor jeg ble behandlet for kreft. For meg er det viktig å øke bevisstheten for myelomatose og hjelpe de som lever med tilstanden med å finne håp og styrke til å fortsette å kjempe.
7. Administrer kommunikasjon
Når du lever med kreft, har du mye på fatet. Du er sannsynligvis for overveldet til å holde folk i livet oppdatert med hvordan du har det. For å hjelpe, bør du vurdere å laste ned en app som CaringBridge. Appen lar deg legge ut oppdateringer og dele nyheter på ett sted der alle dine kjære kan se det.
8. Vær aktiv
Å være aktiv er alltid viktig for helse og velvære. Trening har hjulpet meg enormt. Jeg er en veldig aktiv syklist, og jeg har fullført flere hundre mils turer siden diagnosen.
For meg hjelper trening meg med å sove bedre og letter angsten. Å være involvert i sykling har også ført noen gode venner inn i livet mitt også.
9. takknemlighet
Når du har kreft, er det forståelig hvis du føler deg deprimert. Du kan ha vanskelig for å se det positive i livet ditt. Å feire små seire og øve takknemlighet kan imidlertid bidra til å styrke tankene dine og holde deg på veien til helbredelse.
Ta bort
Det å bli diagnostisert med kreft er skummelt og overveldende. Du vet kanskje ikke hvor du skal begynne. Selvfølgelig er legen din alltid den beste informasjonskilden. Alle med myelomatose er forskjellige, og bare legen din vet virkelig hva som er best for deg.
Å få kontakt med andre for å få tips fra folk som vet hva du går gjennom, kan også hjelpe deg på reisen. Forhåpentligvis finner du disse tipsene like nyttige som jeg har.
Andy Gordon er en multippel myelomoverlevende, advokat og aktiv syklist som bor i Arizona. Han vil at folk som lever med myelomatose skal vite at det virkelig er et rikt, fullt liv utover en diagnose.
