Med en ny presidentadministrasjon som tar over roret i USA, står veien videre for amerikansk helsevesen og politikk som påvirker diabetes, ved et veikryss.
Den pågående COVID-19-krisen og gjeldende beregning av systemiske raseforskjeller endrer prioriteringene.
Likevel er det mange års problemer med diabetespolitikken som er høyt i tankene: insulinoverkommelighet, total medisinprising, tilgang til forsyninger og selvfølgelig helseforsikringsreform for mer ekspansiv og tilgjengelig behandling.
Så hva vil prioriteringene være i 2021 og utover for kongressen, statlige lovgivere og pasientadvokater?
Vi i DiabetesMine har utforsket utsiktene for året som kommer, ved å snakke med viktige politiske ledere, grupper og grasrotadvokater.
Hjelpe mennesker med diabetes gjennom COVID-19
"Pandemien har satt helsevesenet på alles radar på måter det ikke alltid var like synlig før," sier George Huntley, leder for Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) og det nylig ommerke Diabetes Leadership Council (DLC), som også lever sammen med type 1 diabetes (T1D) selv. Begge organisasjonene tar til orde for positiv lovgivning og politikk på vegne av personer med diabetes (PWD).
Ingen tvil om at COVID-19-krisen har avslørt mange av helsevesenets skarpe hull og svikt.
Faktisk viser en undersøkelse fra desember 2020 fra American Diabetes Association (ADA) hvor brutal pandemien har vært på PWDs:
- 43% av USA-baserte PWD sier at de har forsinket å søke rutinemessig medisinsk behandling under pandemien, ofte fordi de frykter eksponering for COVID-19.
- 1 av 5 personer sier at de har gitt avkall på eller utsatt teknologien de trenger for å håndtere diabetes, som en insulinpumpe eller kontinuerlig glukosemonitor (CGM). Ofte skyldes dette økonomiske begrensninger.
- Av de som bruker en CGM eller insulinpumpe, rapporterer 15% at de har forsinket å fylle på nødvendige forsyninger under pandemien. 70% av dem sier at det skyldes økonomiske begrensninger eller vanskeligheter.
- 12% av PWD-ene har sett helseforsikringen sin forstyrret siden pandemien startet, ofte fordi de har mistet jobben eller fordi personen på hvis forsikring de er avhengige, har mistet jobben.
- Av de som sier at de nylig er uten helseforsikring, ble 19% tvunget til å gå på Medicaid og 13% har blitt helt uforsikret.
- Mer enn 1 av 4 personer med diabetes rapporterte at pandemien har forstyrret deres evne til å få sunn mat, sammenlignet med 10,5% av den generelle amerikanske befolkningen som opplevde matusikkerhet i 2019.
I flere måneder har vi visst at personer med diabetes har økt risiko under COVID. Likevel viser disse dataene at motgangsnivået vårt samfunn møter fra denne krisen er på et enda mer kritisk punkt, "sa ADAs administrerende direktør Tracey Brown. "Så mange som 40 prosent av COVID-omkomne - 120 000 amerikanere - har vært mennesker med diabetes, og flere i samfunnet vårt kan risikere de verste effektene av viruset fordi så mange nå ikke klarer å håndtere diabetes effektivt."
I begynnelsen av 2021 dannet en gruppe på 19 diabetesorganisasjoner et samarbeid for å oppfordre sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC) til å prioritere T1D på samme hastende nivå som type 2-diabetes, når det gjelder vaksinedistribusjon. Det er et problem under utvikling som Diabetes Community er razer-fokusert på når vaksiner blir rullet ut.
Arbeider for å beholde de ‘gode’ COVID-19 endringene
Heldigvis var det flere positive endringer i helsetjenester og diabetesbehandling som skjedde som et resultat av COVID-19-krisen:
- en eksplosjon i fjernsundhet for mange typer kontorbesøk
- sterkt økt bruk av CGM på sykehus
- avslappende regler som tillater 90-dagers reseptpåfylling, samt begrensninger på krav om forhåndstillatelse for dyrere medisiner og forsyninger
- Medisinske og private forsikringsregelendringer som tillater PWDs å få nye diabetesenheter uten personlig besøk hos en lege
Noe politikkarbeid for 2021 vil innebære at vi anbefaler at disse endringene blir permanente, hvis de ikke allerede er gjort.
Spesielt Telehealth er en velsignelse for mange PWDs fordi det hjelper dem med å få tilgang til effektiv pleie hvor som helst.
Å tale for at telehelse skal fortsette og vokse, kommer ned på å overbevise Medicare (og dermed private forsikringsselskaper) om å fortsette tilstrekkelig refusjon til leger for å gi virtuelle besøk. Det er klart at leger må få betalt rettferdig for denne typen arbeid.
"Hvis vi går bakover på telehelse, er det ikke positivt," sa Huntley. “Den viktigste årsaken til at en Medicare-mottaker ikke fikk en avtale for nødvendig pleie, før pandemien, var mangel på transport. Vi forstår alle at det må være i sammenheng med den generelle pasientbehandlingen, men for PWDs kan det erstatte noen få besøk og hjelpe så mange mennesker. La oss ikke trykke på av-bryteren, la oss holde den på og slå innstillingene derfra. "
Presser på for forsikringsreform og åpenhet
Nasjonale diabetesorganisasjoner som ADA og JDRF har brukt mye tid de siste årene på å slå på helsereformspørsmål og presset på for å beskytte pasientbeskyttelsesloven (ACA) som først gikk i 2010, men har vært under angrep i det siste tiår i stor grad av GOP.
Ikke overraskende viser ACA-relatert forskning at det å ha helseforsikringsdekning gjør en stor forskjell i diabetesutfallet.
Dette vil være et presserende tema i løpet av de neste 4 årene gitt president Joe Bidens ledelse og demokratenes kontroll over både det amerikanske huset og senatet. Det vil være spesielt høyt prioritert før midtveis i kongressvalget i november 2022, når lovgivning ofte blir vanskeligere, om ikke umulig.
"Vi har spilt forsvar de siste årene," sa Huntley. “Men nå er tiden inne med administrasjon og lederskifte. Uansett hvor politikken din ligger, er det en oppfordring til handling å ha ny ledelse - spesielt demokratisk ledelse som er mer åpen. Advokater kan ha en positiv innflytelse. ”
I november 2020 ledet DLC en koalisjon av 12 diabetesorganisasjoner som ga ut en konsensusuttalelse om helsereform for PWD, og fordypet i ulike spørsmål som vil være en prioritet de neste årene. De viktigste prinsippene som er oppført er:
- Alle fortjener tilgang til rimelig og effektiv helsetjenester.
- Diabetesomsorg er forebyggende behandling. Langsiktige helsekostnader for personer med diabetes er lavere når de har medisiner, enheter og tjenester de trenger for å håndtere sykdommen.
- Nasjonal helsereform må adressere rollene og insentivene til store interessenter i helsevesenets dekning, levering og refusjonssystemer, og omstille deres praksis og forpliktelser til støtte for pasienters rett til å forstå vilkårene for dekning, sammenligne behandlingskostnader og informere avgjørelser i samarbeid med helsepersonell; og rimelig tilgang til individuell behandling som er nødvendig for effektivt å håndtere kroniske og akutte helsemessige forhold.
Det tredje punktet om gjennomsiktighet i dekning og prising er definitivt et hot-button problem.
Den nye folkehelsetjenesteloven, som tar sikte på å gjøre sykehuspriser for felles tjenester mer gjennomsiktige og mer tilgjengelige for pasienter, trådte offisielt i kraft 1. januar 2021. Dette betyr at sykehus over hele landet nå er pålagt å publisere og årlig oppdatere standardavgiftene. for 300 “shoppable services” i en leservennlig fil.
Dobler ned på insulinepriskrisen
Med 2021 som markerer 100-årsjubileet for oppdagelsen av insulin, vil det trolig være store anstrengelser for å bevege nålen på overkommelig pris og tilgang i år. Spesielt i USA, der en insulinoverkommelig krise er mer uttalt enn noe annet sted i verden.
Føderalt arbeid for å stoppe mellommenn
En 2-årig undersøkelse av insulinprising, kjent som Senatets finanskomitérapport om insulinprising, ble utgitt 13. januar 2021. DLC applauderte rapporten for å belyse insentivene og rabattsystemet som spiller inn i Pharma-prisutslipp for insulin .
"Rapporten viser tydelig at farmasøytiske selskaper er redd for å senke listeprisene av frykt for at deres apoteksfordelsjef (PBM) -" mellommann "- vil motsette seg å miste en del av transaksjonen," sa DLC i en uttalelse.
“Disse mellommennene har ikke noe incitament til å senke prisene, og vi har alle sett effekten av det i skyhøye legemiddelpriser. Vi må demontere rabattsystemet og andre insentiver som gir en interessekonflikt til partiet som forhandler om disse prisene. ”
Mest sannsynlig vil lovgiverne som ledet finanskomiteens forskning - senator Ron Wyden (D-OR) og Chuck Grassley (R-IA) - introdusere lovgivning om spørsmålet om insulinprising før lenge, basert på denne senatrapporten. Denne innsatsen følger høringer holdt i ulike kongresskomiteer gjennom årene, siden tidlig i 2017.
JDRF, ADA og andre større diabetesorganisasjoner vil fortsette å presse på dette problemet. Allerede i begynnelsen av januar 2021 har det nasjonale endokrine samfunnet publisert en liste over spesifikke politiske endringer som det anbefales å øke tilgangen til rimelig insulin, inkludert å tillate regjeringsforhandlinger om legemiddelpriser og eliminering av rabatter, sammen med et dusin andre punkter.
"Personer med diabetes uten full forsikring betaler ofte økende utgifter for insulin, noe som resulterer i mange rasjoner av medisinering eller hopper over livreddende doser helt," sa Dr. Carol Wysham, selskapets valgte president og en praktiserende lege ved Rockwood / MultiCare Health Systems i Spokane, Washington.
Den innflytelsesrike California-baserte ideelle organisasjonen Beyond Type 1 (BT1) forteller også til DiabetesMine at den planlegger å fokusere på å påvirke insulinpriser i år.
“På føderalt nivå i USA vil vår innsats i 2021 være både på lovgivningsmessige og regulatoriske muligheter for å dempe prisene på reseptbelagte legemidler, og støtte innsatsen for å gjeninnføre Insulin Price Reduction Act (med modifikasjoner for å gjenspeile endringer og tillegg i det nåværende markedet), ”Rapporterer Christel Marchand Aprigliano, advokatsjef for BT1 som bor sammen med T1D selv.
Insulin Price Reduction Act er et topartsforslag som ble introdusert 29. oktober 2019. I en tidligere sesjon av Kongressen fikk den ikke avstemning.
Stater som passerer copay-hetter
På statsnivå fortsetter ADA, BT1 og andre å presse for insulinkopieringshetter, som allerede er vedtatt av 14 stater og Washington D.C., med noen som trer i kraft i 2021 eller utover.
"Vi forventer en robust innsats for å bringe økonomisk lindring gjennom insulindeksering og rabattgjennomføring av regninger, og vil aktivt engasjere seg gjennom direkte lobbyvirksomhet og grasrot," sa Aprigliano.
Mens kritikere påpeker at disse statlige kopieringshettene bare påvirker et mindre antall PWD-er fordi de bare er fokusert på statsdrevne planer (i stedet for føderalt styrte arbeidsgiverplaner), hjelper disse taktene til en rekke PWD-er i behov å spare penger på insulin.
Grasroots # insulin4all advocacy
Den stadig voksende # insulin4all-gruppen av grasrota-talsmenn sender et sterkt signal om at 2021 vil være et landemerkeår for dem.
Tidlig i januar lanserte de en ny online innsats kalt The Insulin Initiative, som ser ut til å være fokusert på å samle seg bak lokale og statlige advokatkampanjer. En hovedprioritet er lobbyvirksomhet for et føderalt insulinpristak.
Denne innsatsen ledes av noen av de mer høylydte talsmennene som er involvert i # insulin4all, som også hardt motarbeider de større diabetesorganisasjonene som tar farmasøytiske penger.
Gruppen vil utvilsomt også fortsette arbeidet med å organisere demonstrasjoner foran hovedkontoret til Big Three insulinprodusentene Eli Lilly, Novo Nordisk og Sanofi.
Den britiske T1International-organisasjonen har også nylig signert et brev til den nye Biden-administrasjonen, og oppfordrer flere punkter som kan påvirke narkotika- og insulinpriser i USA - inkludert lanseringen av en undersøkelse fra Federal Trade Commission (FTC) om Big Tre, for det som er beskrevet som konkurransedyktig "kartellignende" oppførsel når det gjelder å sette høye priser.
United kan vi
Det er tydelig at det er behov for mer omfattende endringer for å sikre at insulin, medisiner og rimelig pleie er tilgjengelig og rimelig for alle. DLCs Huntley, for en, setter pengene sine på mer toparts- og samarbeidsinnsats, selv blant pasientgrupper i tiden etter Trump.
“Stemmene våre sammen er kraftigere. Vi må mønstre samarbeid om å heve stemmen til 30 millioner mennesker som lever med denne sykdommen, sa han. "Det kan gi oss vår dag i retten, vår dag i komiteens rom, for å få disse viktige spørsmålene behandlet og gått over USA."
.jpg)
.jpg)
.jpg)
