'Var min type (diabetes) før jul

Vi er bare en uke ut fra jul, og i dag i gruven er vi glade for å presentere to spesielle bøker av en diabetespappa i Boston: en om det første året av hans lille sønns type 1 diabetesdiagnose, og en om deres første julesesongen som lever med T1D.

Si hei til Michael Suarez, hvis sønn Andrew ble diagnostisert med T1D for nesten to år siden. Det første året deres var utfordrende (!), Men etter å ha inngått fred med denne "nye normalen", ble Suarez inspirert til å gi ut en bildebok kalt "Year One with Type One" for å hjelpe sin egen sønn og andre til bedre å forstå denne kroniske tilstanden. Etter å ha sett utrolige tilbakemeldinger fra samfunnet, ga han nylig ut en ny barnebok med høytidstema med tittelen "" Var min type jul. "

Nedenfor deler Suarez familiens historie og hva som førte ham til bokutgivelsesscenen, med sine egne ord.

*Les gjennom til slutten for å gå inn i gaveboka med to bøker også! *

En ferie T1D diagnose

Det var begynnelsen av januar 2018, på det kaldeste vinterpunktet så langt. Akkurat som familien slapp av fra høytiden, mens vi hadde å gjøre med et sett med frosne rør, kom vi til at det var på tide å ta vår 4 år gamle sønn, Andrew, til barnelege for å få en forklaring på noen nylige observasjoner. . Spesielt ønsket vi å vite hvorfor han tisset så mye gjennom natten, hjalp seg til store glass vann så ofte, men likevel nesten ikke spiste noe. Nyheten fra barnelege fikk de frosne rørene og bakrusen til å virke helt irrelevant og meningsløs.

Andrew ble diagnostisert med type 1-diabetes og måtte kjøres til ER på Boston Children's Hospital for å behandle diabetisk ketoacidose (DKA), en alvorlig komplikasjon som resulterte i et ubehandlet høyt blodsukkernivå, vanlig for folk som bare lærte om diagnosen. Vi ville tilbringe de neste tre nettene på sykehuset, begge pleie ham til helse, mens vi også ble oversvømmet med instruksjonene for den nye rutinen vi til slutt ville trenge å leve etter i overskuelig fremtid.

Hvor finner du trøst i en så ubehagelig posisjon? For familien vår var personen som ga alle mest komfort den som ble mest berørt av denne nye livsstilen. Til tross for at han bare var 4,5 år gammel, pekte alle tegn på at Andrew var fullstendig klar over hvordan livet hans var i ferd med å endres.

Likevel var han den som smilte alles ansikt.

Et barnesykehus kan være et nervepirrende sted for alle, med tanke på de mange omstendighetene som kan føre en dit. Heldigvis for oss har Boston Children's et veldig beroligende og innbydende anlegg, og Andrew utnyttet fullt ut. Lobbyen deres inkluderer: en massiv fisketank, en bevegelsesdetekterende skjerm i vegg og en trapp som lager lyder på hvert trinn. Hvis du er heldig, kan du til og med ta en terapihund som kommer ut av heisen. Du må bedre tro at Andrew insisterte på å dra full nytte av alle disse fasilitetene. Ikke bare var han i stand til å underholde seg selv, men å se et barn i pyjamasen, som hadde tiden av sitt liv, smilte ansiktene til forbipasserende i lobbyen.

Å gjøre det beste ut av situasjonen for seg selv og alle rundt ham ble ikke tvunget. Det var det som kom naturlig for ham. Det er en av de mange egenskapene til den lille sønnen jeg ser opp til. En av måtene jeg selv har prøvd å gjøre det beste ut av situasjonen, er å skrive om opplevelsen.

På samme måte som Andrew moret seg og de rundt ham i sykehuslobbyen, håper jeg andre både kan ha glede av og trøste seg med å lese historien om Andrew som trover sitt første år med T1D.

På 39 sider og publisert i desember 2018, Year One med Type One illustrerer mange av egenskapene jeg ser opp til i Andrew, inkludert hans tapperhet, positive holdning, og hvordan han er i stand til å gjøre seg selv og alle rundt ham lykkelige, selv i de mest stressende situasjonene. Spesielt har jeg tatt med detaljer om symptomene, sykehusopplevelsen, sammen med å beskrive noen av de virkelige scenene til at han nyter lobbyen som beskrevet, samt livet hans hjemme og på skolen.

Her er et eksempel fra boka om hvordan vi gir innsikt i Andrews liv hjemme:

Dette året har vært en prosess som har lært å takle. Skudd etter skudd. Poke etter poke. Mage, ben, armer ... skudd går hvilken vei som helst. Vi sprer dem rundt, siden de er seks ganger om dagen. Mor sender en logg til sykepleierne hver uke. De sjekker om karboforholdene trenger en finjustering. Mor sjekker inn om natten med en lampe på hodet, noen ganger med en juiceboks å drikke i sengen min.

Å fokusere på Andrews første år tillot meg å reflektere over hvordan familien vår har vokst fra opplevelsen. Å skrive boken tillot meg å dokumentere detaljene, både for oss å reflektere over, og for andre forhåpentligvis å forholde meg til. Nå, et år etter å ha gitt ut boken, kan jeg reflektere over opplevelsen av å dele Andrews historie med verden.

Diabetessamfunnet kan forholde seg

Responsen på boka har vært veldig positiv. Jeg har mottatt dusinvis av meldinger fra foreldre, enten i form av Amazon-anmeldelser, e-post eller Facebook / Instagram-meldinger. Den viktigste tilbakemeldingen jeg får, nesten universelt, er at barna som leser historien alle kommenterer hvor lik Andrews historie er til sin egen. Noen foreldre har til og med fortalt meg at Andrews historie lignet barnets så mye at deres barn faktisk trodde at boken handlet om dem. Dette er gode tilbakemeldinger, da det var viktig for meg å fange alle detaljer og holde alle aspekter av historien så tro mot livet som mulig, nøyaktig slik at andre barn og familier kunne forholde seg.

Et spesielt svar som berørte oss, kom fra en amerikansk familie stasjonert i Sør-Korea med en 5 år gammel nylig diagnostisert sønn. Å vite at historien vår ga trøst til noen utenlands, betydde mye for oss! Å lese historier og tilbakemeldinger fra familier som når ut til oss, gir også et smil Andrews ansikt.

Et annet vanlig svar vi får er hvordan boken hjalp familiemedlemmer, venner og klassekamerater til bedre å forstå hva deres T1-barn går gjennom. Jeg opplevde dette også på førstehånd, da jeg har lest boken til Andrews klassekamerater de to siste skoleårene. Jeg har hørt tilbakemeldinger fra foreldre til barn som reiste hjem og fortalte foreldrene sine om Andrew etter skolebesøket mitt. Dette forteller meg at klassekameratene til Andrew lytter til og internaliserer historien, som i første omgang var målet å lese for dem. Jeg tror det er en generell mangel på bevissthet rundt T1D, og ​​et av mine håp er at Andrews klassekamerater så vel som klassekameratene til folk som har boken hans, vil få en utdannelse og forståelse av T1D i ung alder.

Year One med Type One har også gitt meg en plattform for å snakke om T1D i bredere skala.I løpet av sommeren koblet jeg meg sammen med en av Andrews sykepleiere for å lede en økt på en etterutdanningskonferanse for skolepleiere, drevet av Northeastern University School Health Academy (NEUSHA). Vi presenterte på “Care Coordination for T1D” til et engasjert publikum av skolesykepleiere for å gi innsikt fra førstehånds erfaring fra et ideelt partnerskap mellom foreldre og en skolesykepleier. På samme måte deltok jeg i et spørsmål og svar-panel sammen med JDRFs Teen Advisory Committee (TAC), som er en gruppe tenåringer som lever med T1D, på et annet arrangement for aktive skolepleiere.

En diabetesbok for barn til jul

Med suksess, tilbakemeldinger og muligheter som kom fra Year One med Type One, Bestemte jeg meg for å skrive en annen bok for Andrew og samfunnet. Var min juletype tar en noe annen tilnærming. Å være en fiktiv (eller er det?) Gjenfortelling av Chris Claremont-klassikeren med et diabetessnurr, ble denne oppfølgeren på 29 sider utgitt i september 2019. Den tar sikte på å være en morsom bok, men sniker seg også inn litt T1D-kunnskap og terminologi.

Strømpene ble hengt ved siden av det lyse treet vårt, for å bli fylt med litt snacks: noen med karbohydrater ... noen karbohydratfrie ... Foreldrene mine og søsteren var koselige i sengene sine, mens visjoner om enhjørninger danset i hodet på dem.

Så langt reagerer samfunnet veldig positivt på denne nye boka også.

Gleden vår familie får av å kunne dele disse historiene med samfunnet, representerer et sølvfôr i den store ordningen med de daglige utfordringene med å administrere T1D. Men hvis Andrew, som løper rundt i sykehuslobbyen i sine PJj-er, har lært oss noe, er det at det er OK å finne litt glede i en utfordrende situasjon.

Takk, Michael! Vi setter pris på at du delte historien bak disse to nye bøkene, som du finner på Amazon - "Year One with Type One" for # 3,99 på Kindle og $ 12,86 i pocket, og "Twas My Type of Christmas" for $ 3,99 i Kindle og $ 10,25 i paperback.

Men før du kjøper dem, er det en sjanse til å kaste navnet ditt i hatten for å vinne gratis eksemplarer denne høytiden ...

– – – – – – – – – – – – – – – – –

A DMBooks Giveaway (Denne konkurransen er nå avsluttet)

Interessert i å vinne eksemplarer av År ett med type en og ‘Var min juletype? Vi er glade for at forfatteren har sagt ja til å hjelpe oss med å gi bort et par gratis signerte eksemplarer til to heldige vinnere! Slik skriver du inn:

1. Send oss ​​en e-post på [email protected] med "DM-PictureBooks" et sted i emnelinjen for å fortelle oss at du håper å vinne. Eller du kan pinge oss på Twitter eller Facebook-siden vår ved hjelp av samme kodeord. For forsendelsesformål må vi begrense giveawayen til de med postadresser i USA.

2. Du har til fredag ​​27. desember 2019 klokken 17.00 PST å delta.

3. Vinnerne vil bli valgt med Random.org.

4. Vinnere vil bli kunngjort mandag 30. desember via sosiale medier, så sørg for å holde oversikt over e-post og / eller Facebook / Twitter messenger-boksen, da det er slik vi kontakter vinnerne våre. (Hvis vinnerne ikke svarer innen en uke, velger vi en alternativ.)

Vi oppdaterer dette innlegget med vinnernes navn.

Lykke til, bokelskere!

Gratulerer til våre vinnere: Jennifer Byerley og Wendy Albanese.