Ord er så spennende små skapninger. Ett ord kan inneholde alle slags betydninger og konnotasjoner for en person og ikke en annen. Jeg har alltid vært fascinert av språkets fortolkende natur.
Det er en stor grunn til at jeg i løpet av årene som juridisk reporter elsket å lese rettsavgjørelser for å se hvordan ord og setninger ble sett på i lovens øyne.
Hvem visste for eksempel at domstolene kunne basere hele avgjørelser på ordet "skal"?
Eksperter ville fordype seg i ordbøker og historiske dokumenter for å utforske hva konstitusjonelle forskere fra 200 år siden kunne ha ment med det ordet da de valgte det, og hvordan betydningen kan ha utviklet seg til noe annet nå.
Det hele er ganske fascinerende.
Vi har noen av den samme typen ordspillproblemer her i vårt eget diabetesfellesskap, spesielt når det gjelder bruken av ordet "diabetiker" for å beskrive noen som lever med denne tilstanden.
Om det begrepet er støtende eller ikke, har blitt diskutert varmt gjennom årene. Mange mennesker har vedtatt det de ser på som et mer empatisk begrep: "person med diabetes", forkortet til PWD.
Hvorfor ‘diabetiker’ kan være støtende
Hvert så ofte bobler denne kontroversen igjen som en varm debatt. For eksempel tok U.S.News & World Report opp saken på et tidspunkt og kjørte et stykke med overskriften Why ‘Diabetic’ is a Dirty Word.
Noen mennesker kommer sterkt ut med argumentet om at du ikke vil kalle en person med kreft en "kreft-atic", og så videre. Alle argumentene mot begrepet ser ut til å være derivater av disse hovedpoengene.
Først, som beskrevet i U.S.News & World Report-artikkelen:
“… En diabetiker eller en person med diabetes? Skillet høres kanskje ikke så mye ut for deg, men for de med tilstanden er det forskjellen mellom å leve med sykdommen og å la sykdommen kontrollere livet deres. "
For det andre, som uttrykt av mange D-peeps i den historien og på nettet: Mange føler at begrepet "diabetiker" er en negativ etikett som overskygger alt annet disse menneskene kan være i livet:
- Jeg er mer enn diabetes; denne sykdommen definerer meg ikke.
- Andre helsemessige forhold kalles ikke "kreft-atics", "ALS-ics", så hvorfor skal bare D-folk ha en slik merking?
- Merkelappen innebærer skyld, at personen på en eller annen måte brakte sykdommen på seg selv.
Vår egen Amy Tenderich, grunnlegger og redaktør av DiabetesMine, skrev tilbake i 2007:
“En forfatter, en mor, en brunette, en diabetiker - alle disse begrepene beskriver meg. Og jeg krenker ikke noen av dem, for for meg er ingen av dem nedsettende.
Jeg innser at diabetessamfunnet er ganske splittet i midten om å insistere på å bli kalt en 'person med diabetes' i stedet for 'en diabetiker.'
Men det er så mange termer og etiketter som spretter rundt diabetesarenaen, min personlige oppfatning er at vi burde søke litt klarhet og slutte å bli fornærmet (dvs. bli enige om definisjoner og komme over den emosjonelle bagasjen). "
Jeg er tilfeldigvis enig. I tillegg til å være en person med type 1-diabetes, er jeg også ektemann, sønn, onkel, venn, journalist, historieelsker, slektsforsker, kyniker, realist, øl- og kaffeelsker, TV-fan og så videre.
Jeg bryr meg personlig ikke om hva noen kaller meg når det gjelder diabetes - bortsett fra den ekstremt fordømmende medisinsk lingo som merker pasienter som "ikke-kompatible", da det innebærer latskap og kaster skam.
Men begrepet "diabetiker" plager meg ikke en bit. Jeg foretrekker det faktisk, fordi det er lettere å si enn "person med diabetes." Det er slik jeg for det meste har snakket om diabetes siden jeg fikk diagnosen i en alder av 5 tilbake i 1984.
Jeg elsker hvordan meddiabetesblogger og talsmann Kerri Sparling er kjent for signaturlinjen, "Diabetes definerer meg ikke, men det hjelper med å forklare meg."
Det føles riktig for meg. Det innebærer at jeg får velge når og hvordan jeg skal ha noen av disse betegnelsene på ermet (selv om diabetes ofte forstyrrer livet på uønskede måter!).
Selvfølgelig vil personlige meninger fortsette å variere når det gjelder bruken av disse vilkårene.
Så generelt sett er dette "etikettspillet" et tema som er verdt nasjonal oppmerksomhet, og krever advokatvirksomhet? Det er også diskutabelt.
#LanguageMatters research
Gjennom årene har viktigheten av å anerkjenne virkningen av språket som brukes i politikk, medisin og helsevesen vokst enormt. Hashtaggen og innsatsen rundt #LanguageMatters har vært en økende bevegelse i diabetesområdet.
National Association of Diabetes Care and Education Specialists (ADCES) har omfavnet dette mantraet og leder anklagen om hvordan helsepersonell (helsepersonell) og personer med diabetes (PWDs) velger ordene sine nøye, både for personlige interaksjoner og når de representerer diabetes offentlig fora.
En bemerkelsesverdig ekspert på denne fronten er Dr. Jane Speight, en helsepsykolog i Australia som har vært en ledende stemme i denne saken i mange år.
Tidlig i 2021 var Speight hovedforfatter på en stillingsuttalelse fra Diabetes Australia om viktigheten av språk i diabetesomsorgen.
"Å endre språket for diabetes kan utgjøre en kraftig og positiv forskjell for følelsesmessig velvære, egenomsorg og helseutfall hos mennesker som er rammet av diabetes," heter det i uttalelsen. "Det påvirker også samfunnets og myndighetens støtte til finansiering av diabetesbehandling, forebygging og forskning."
Andre land har fulgt etter, inkludert USA i 2017 og England året etter i en lignende uttalelse om innvirkningen av språk i diabetes.
"På sitt beste kan god bruk av språk, både muntlig og skriftlig, redusere angst, bygge selvtillit, utdanne og bidra til å forbedre egenomsorgen," uttalte England. "Omvendt kan dårlig kommunikasjon være stigmatiserende, sårende og undergrave egenomsorg og kan ha en skadelig effekt på kliniske resultater."
Her i USA er en ekspert som publiserte forskning og talte for dette problemet Jane Dickinson, en DCES som selv bor sammen med T1D og ble kåret til Årets diabeteslærer i 2019 av ADCES.
Studien hennes fra 2018, The Experiences of Diabetes-Related Language in Diabetes Care, viste bevis for at blant de 68 fokusgruppemedlemmene førte negative ord til å oppleve følelser av dømmekraft, frykt, angst, misforståelse, feilinformasjon og frakobling.
Kroppsspråk og tone hadde også betydning.
“Deltakere ... reiste bekymring for at nåværende negative ord vil bli erstattet av andre med lignende negative konnotasjoner; og de sa at de ville føle seg mer som en partner i deres omsorg hvis helsepersonell sluttet å bruke disse ordene, ifølge studien.
“Denne studien antyder at tiden er inne for en språkbevegelse i diabetesomsorgen, og det første trinnet er bevissthet… Ord er en del av konteksten, og gjennom kontekst former mennesker med diabetes mening og forståelse.
“Å bruke meldinger og ord som er i samsvar med disse tilnærmingene kan forbedre kommunikasjonen og forholdet mellom pasienter og leverandører. Begynner med det første møtet ved diagnosen, ved å bruke meldinger som gir styrke og håp, kan det utgjøre en forskjell i hvordan folk føler om og håndterer diabetes og deres generelle helse, ”konkluderte studien.
Det er viktigere at studien fant at HCPS burde bruke førstespråk i stedet for å legge vekt på selve tilstanden.
Heldigvis har et økende antall HCP-er tatt imot tilnærminger som gir PWD, sa Dickinson til DiabetesMine.
Velge diabetes advokatkamper
Med så mange viktige spørsmål som krever advokatinnsats i diabetesområdet i dag - tilgang, overkommelig pris, helsetjenester og behov for psykiske helseressurser - kan noen hevde at investering i språkendring er en triviell innsats.
Men det større poenget er at språk og kommunikasjon er enormt kraftig i politikk og over hele linja.
Tenk for eksempel på hvordan politiske slagord og etiketter har blitt så splittende de siste årene.
Føler du mer empati for mennesker i visse deler av verden som har å gjøre med en "en pandemi" eller "Kung influensa"? Er du mer bekymret for “ulovlige” kontra “papirløse” arbeidere?
(På sistnevnte front har advokater fremmet det sterke argumentet om at ingen mennesker er ulovlige.)
Det er tydelig at noen føler at det å bli betegnet som "en diabetiker" er dehumaniserende for dem på samme måte.
Uansett om du tilfeldigvis er enig, spiller språkvalg også til å beskytte oss mot diskriminering på jobben, eller å bli bedømt av samfunnet generelt som å være "skyld" for vår sykdom.
Denne dommen fremmer også uenigheten mellom mennesker med type 1 og type 2 diabetes, der spenningen kan bli høy. Er den ene gruppen “mer uskyldig” enn den andre så langt som å forårsake sine egne helseproblemer? Å peke med fingrene hjelper ingen.
Vi i DiabetesMine har lenge vært følsomme for etiketter. Dette er grunnen til at vi standardiserte “personen med diabetes” eller “PWD” for en stund tilbake. Vi hører at noen mennesker synes begrepet tullete, eller en overdrivelse av trenden mot "politisk korrekthet."
Uansett hvilken akseptert etikett, de av oss med diabetes er alle mennesker først, sykdom andre.
Det er en melding vi har vært forkjemper blant det medisinske samfunnet i lang tid: Vi er ikke bare lærebokssaker. Hver persons D-ledelse bør skreddersys etter det som fungerer best for dem som individ.
Så, ja, "diabetiker" ser ut til å være et ord som vi gradvis utfaser, gradvis.
Enten det noen gang er utelukket helt, vil vi sannsynligvis ikke være der for å se. Morsomt å tenke på at fremtidige generasjoner kan se tilbake på tidligere arbeid og måtte tenke på den tiltenkte betydningen, akkurat som dommere og advokater nå lurer på hvorfor bestemte begreper noen gang ble brukt slik de en gang var.
Mike Hoskins er administrerende redaktør for DiabetesMine. Han ble diagnostisert med type 1-diabetes i en alder av 5 i 1984, og moren hans ble også diagnostisert med T1D i samme unge alder. Han skrev for forskjellige daglige, ukentlige og spesialpublikasjoner før han begynte i DiabetesMine. Han bor i Sørøst-Michigan sammen med sin kone, Suzi.
.jpg)
