Jeg var 36 år gammel da jeg første gang la merke til symptomer. Jeg hadde slitt med psoriasis siden høsten 2019, men jeg visste ikke hva det var eller hvorfor det skjedde.
Som det viste seg gjorde ikke to av helsepersonellene mine det. Den ene var min primærlege på den tiden. Den andre var hudlege.
Ja, det var så vanskelig å diagnostisere.
Fra begynnelsen av min første oppblussing tok det omtrent 9 måneder å få en riktig diagnose. I løpet av de ni månedene ble jeg feildiagnostisert to ganger, noe som betydde at jeg tok medisiner for tilstander jeg ikke hadde.
Feildiagnoser ser ut til å være vanlige hvis du har høyere nivåer av melanin i huden din. Dette er dessverre en stor del av hvordan det er å leve med psoriasis som en svart person.
Tidlige symptomer
Jeg husker jeg reiste ganske mye med mine to døtre i løpet av 2019. Det var en spennende og like stressende tid - jeg hadde min yngste datter på slep, som var drøyt ett år gammel.
Å fly fra kyst til kyst og holde ut lange dager begynte å ta en toll på kroppen min. Jeg husker å være på et hotellrom med jentene mine da jeg la merke til at jeg fikk kløe og irritert hud på forskjellige deler av kroppen min.
Dette problemet fortsatte i flere måneder, og kremer og kremer jeg brukte på den tiden, gjorde ingenting for å berolige huden min. Jeg bestemte meg for å besøke mitt primærhelsetjenestekontor for å få mer innsikt i hva som skjedde.
Feildiagnose
Legen min den gang fortalte meg at det var en soppinfeksjon, så jeg fikk forskrevet en aktuell steroidkrem og en soppdrepende krem.
Jeg brukte denne kremen i 3 måneder, men la merke til at problemet hadde blitt verre og begynte å påvirke det daglige livet mitt negativt.
Jeg ble rådet til å se en hudlege for videre evaluering. Jeg gikk til en hudlege, men dette var under COVID-19-pandemien, så det var minimal fysisk kontakt.
Hudlegen så på de berørte områdene og bestemte at det var en soppinfeksjon, men at de tidligere foreskrevne kremene bare matet infeksjonen.
Hun foreskrev en annen krem og en oral medisin, som jeg tok i 1 måned, som foreskrevet. Symptomene mine begynte å bli stadig verre og spredte seg raskt på huden min.
Jeg ble veldig motløs og følte at ingen visste hva som egentlig skjedde. Jeg hadde allerede tatt så mye reseptbelagte medisiner. Jeg bestemte meg for at noe annet måtte gjøres for at jeg skulle få svar og lettelse.
Psoriasis diagnose
Tilbake på hudlegeens kontor insisterte jeg på at legen gjorde en hodebiopsi for virkelig å komme til bunns i det som foregikk. En uke senere kom jeg tilbake for å få suturene fjernet fra hodebunnen.
Tilstanden min var som verst, og jeg hadde konstant smerte og ubehag. Jeg følte meg selvbevisst om å være offentlig og la meg se av andre enn familie.
Hudlegen kom inn i rommet og forklarte meg at jeg hadde psoriasis. Hun sa at hun aldri ville ha gjettet at psoriasis var årsaken til alle de smertefulle symptomene jeg opplevde.
Jeg følte meg sjokkert og forvirret. Jeg hadde ingen klar forståelse av hva psoriasis var, og heller ikke hvordan jeg kunne være den eneste svarte personen jeg kjente som hadde denne tilstanden.
Hun ba meg om å stoppe alle medisiner som hun hadde forskrevet da hun trodde det var en soppinfeksjon. I stedet kalte hun inn medisiner som var spesifikke for behandling av psoriasis symptomer.
Når jeg begynte med de nye medisinene, sammen med noen naturlige rettsmidler, begynte jeg endelig å føle litt lettelse.
Psoriasis og hudsykdommer som en svart person
Det tok 9 måneder med lidelse og feildiagnostisert to ganger før jeg fikk en nøyaktig diagnose.
Jo mer jeg undersøker problemet med svarte mennesker som lever med psoriasis, jo mer lærer jeg om hvor ofte vi blir feildiagnostisert. Det er ikke bare psoriasis - dette mønsteret skjer med mange hudsykdommer, inkludert de som er relatert til COVID-19.
Fra det jeg har lært så langt, blir psoriasis symptomer vanligvis evaluert basert på data som brukes til å diagnostisere tilstander på hvit hud. Som et resultat blir fargede ikke riktig behandlet og ofte møter langvarige lidelser uten en bekreftet diagnose.
Helsesystemet vårt trenger avfarging. Med dette mener jeg at helsevesenet vårt må se og akseptere alle hudfarger som like verdige til forståelse, forskning, diagnose og behandling.
Dette må skje hvis helseforskere og leger er interessert i å virkelig hjelpe svarte mennesker til å forstå våre hudsykdommer og plager. Det må skje for at vi skal kunne leve fyldigere og sunnere.
Mangel på svarte kvinnelige stemmer og talsmenn
Da jeg begynte å søke på internett etter psoriasisbilder og artikler, ble jeg umiddelbart motløs. Jeg fant utallige bilder av mennesker som ikke så ut som meg. Deres psoriasis så ikke ut som min.
Jeg brukte dager på å lete etter svarte historier og bilder på nettet, i håp om å finne noen som kan ha utholdt de samme kampene jeg gikk gjennom.
Jeg fant endelig en artikkel skrevet for noen år tilbake av en svart kvinne som driver en støttegruppe for psoriasis. Jeg leste historien hennes og ble nesten brutt til tårer av hennes tiår med lidelse fordi legene ikke ante hvordan de skulle behandle hennes sorte hud riktig.
Jeg følte meg også motløs, som om jeg måtte tåle mer lidelse på psoriasisreisen min, fordi det fremdeles er lite fremskritt for behandling av psoriasis på svart hud.
Først da jeg fant en ung svart kvinne på sosiale medier, som hadde levd med psoriasis i over to tiår, begynte jeg å bli håpfull. Historien hennes og bildene ga meg håp.
Jeg koblet meg til begge kvinnene på nettet. Som et resultat har jeg følt meg mer bemyndiget til å dele historien min.
Stemmene til svarte kvinner og andre fargekvinner eksisterer praktisk talt ikke i psoriasis-samfunnet. Jeg er fast bestemt på å være den stemmen og vise kvinner i farger at et fullt liv med psoriasis er mulig.
Behandlinger og symptombehandling
Jeg har oppmuntrende resultater med en kombinasjon av foreskrevne orale medisiner og naturlige kremer, sammen med å inkludere mer naturlig juice og te i kostholdet mitt.
Jeg fokuserer sterkt på å konsumere betennelsesdempende matvarer. Jeg bor et sted hvor jeg lett kan få tilgang til naturlige medisiner for å lindre og redusere oppblussing.
Jeg forstår at visse medisiner kan bli mindre effektive etter hvert som kroppen min tilpasser seg dem, så jeg overvåker nøye tilstanden min. Jeg legger merke til hvordan kroppen min reagerer eller ikke reagerer på behandlingen, og diskuterer eventuelle endringer med hudlege.
Det er mitt mål å komme til et sted hvor jeg kan stole mindre på foreskrevne medisiner. Så mye som mulig vil jeg at kostholdet mitt skal bekjempe oppblussingene for meg.
Det jeg har lært
Psoriasis påvirker alle forskjellig. Og selv om det ikke finnes noen kur mot denne autoimmune sykdommen, er det måter å holde blussene i sjakk.
Jeg har lært at det er mennesker som lider i stillhet og skam på grunn av effekten denne tilstanden har på kroppen.
Jeg lærer fremdeles hva det vil si å eksistere som en svart kvinne med en tilstand som er vanskelig å navigere og forstå på grunn av mangel på informasjon tilgjengelig for svarte og fargede.
Jeg lærer at denne tilstanden ikke bare påvirker huden, men også ens selvtillit og evne til å bli sett utenfor huden.
Hvis du vil ha ressurser om psoriasis og andre hudforhold hos folk med farger, kan du sjekke ut Skin of Color Society.
Takeaway
Hvis du leser denne artikkelen, er det mitt håp at du har kunnet se deg selv med mine ord og vite at diagnosen din ikke er det som definerer deg eller ditt liv. Du er ikke alene på denne reisen.
Deidra McClover er en nylig diagnostisert psoriasis-kriger og talsmann. Hennes oppgave er ikke bare å utdanne seg selv om å leve med psoriasis, men også å utdanne andre mennesker. Enten de har blitt nylig diagnostisert eller har levd med denne autoimmune sykdommen, er målet hennes å forhindre at folk føler seg alene på reisen. Hun håper å bidra til å forsterke stemmene og tilstedeværelsen til de som ikke har blitt sett eller hørt i helsevesenet. Du finner henne på @deidrasworld på Instagram.
.jpg)
.jpg)