Vi er glade for å fortsette serien vår med intervjuer2019 DiabetesMine Patient Voices Winners, som vil delta på de årlige høstinnovasjonsdagene i begynnelsen av november! I dag, vennligst velkommen Jaquita Sampson fra Georgia, som ble diagnostisert med type 1-diabetes for nesten fire tiår siden som 8-åring.
I disse dager er hun en registrert sykepleier og spesialist i diabetesomsorg og utdanning (DCES) som jobbet en periode som pumpe / CGM-trener for Medtronic Diabetes, og hun er stolt mamma av to unge gutter. Her er historien hennes.
Å snakke med pasientvinner JaQuita Sampson
DM) For det første, kan du dele hvordan diabetes kom inn i livet ditt?
JS) Jeg ble diagnostisert med type 1-diabetes tidlig på 1980-tallet som barn. Jeg kom fra en familie med en historie av type 2, jeg hadde hørt begrepet "diabetes" før og var noe kjent da jeg fikk diagnosen. De klassiske symptomene på overdreven tørste og hyppig vannlating får foreldrene mine til å fjerne "sukkerholdige drikker" fra kostholdet mitt. Etter noen uker gikk jeg ned mye i løpet av veldig kort tid. Da det ikke syntes å hjelpe til med å fjerne de sukkerholdige drikkene, tok moren meg med til barnelege som diagnostiserte meg med T1D.
Hva skjedde da?
Jeg ble innlagt på sykehus samme dag med et blodsukker på 800-tallet. Som 8-åring husker jeg at jeg var veldig redd og redd for det som skulle komme. Jeg hadde en pose med sjetonger i hånden, og sjetongene ble fjernet, kom aldri tilbake ... og livet mitt ble for alltid forandret til en verden av insulininjeksjoner, urin glukosetesting, et kosthold uten søtsaker eller søppelmat og prøver å balansere ALLE disse tingene.
Som alle som har diabetes, har jeg hatt ganske mange støt i veien og mye læring underveis. Men takk Gud for familien, vennene og kjære som støtter meg og min sterke vilje til å bekjempe denne sykdommen!
Hva bruker du personlig til din egen diabetesbehandling i disse dager?
Jeg er for tiden på en insulinpumpe og har brukt flere teknologier og verktøy for å hjelpe meg med å administrere - inkludert forskjellige insulinpumper, kontinuerlige glukosemonitorer (CGM), datahåndteringsverktøy, ulike trenings- og matsporingsapper.
Har du hatt noen tilgang eller rimelige problemer knyttet til diabetes?
Ja. Diabetes er en dyr sykdom å håndtere selv med helseforsikring. Det krever bruk av ressurser for å få den hjelpen som trengs for å håndtere kostnadene. Jeg har måttet lage forsyninger, medisiner osv. Strekke eller gå uten for å få endene til å møtes. Det siste eksemplet var da jeg fylte ut resept på glukagon, som i gjennomsnitt er $ 300 og min medbetaling var $ 225. Jeg søkte på produsentens nettsted og fant en rabattkupong, men kostnaden min var fortsatt $ 125. Etter et besøk på endokrinologens kontor ga diabetessykepleieren meg en rabattkupong, og kopien min var $ 0! Jeg var lettet og takknemlig fordi jeg ellers ikke hadde hatt råd til å fylle resepten.
Hva motiverte deg til å søke om 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jeg håper å dele stemmen min og erfaringene mine med å leve med diabetes. Jeg er pasientadvokat og brenner for å dele reisen min med andre. Det er viktig for oss å hjelpe hverandre ved å lære, vokse og ikke være redd for å prøve nye ting.
Hva vil du foreslå at ledere i bransjen kan gjøre bedre?
De kan gjøre en bedre jobb med å lytte og engasjere flere mennesker som bruker diabetesverktøy / teknologi. Forbrukere foretrekker å kjøpe produkter fra selskaper som bryr seg om menneskene de betjener, og som ønsker samarbeid fra mennesker som lever med diabetes hver eneste dag. Dette er stemmer som må høres.
Hva holder deg travlest i disse dager?
Jeg kaller meg en heltid mamma / administrerende direktør for to gutter - jeg sier noen ganger fortsatt "D-mamma", siden jeg er en mor som har diabetes (men guttene mine ikke gjør det). Min yngste gutt har spesielle behov. Jeg er tidligere helsepersonell, lærer, medisinsk utstyr / farmasøytisk salgsrepresentant. Tidligere har jeg hjulpet mange mennesker med å starte pumpeterapi / CGM, har tjent i lokale JDRF-prosjekter og styrer og fungert som pumpeambassadør for å gi råd til folk som vurderer pumpe / CGM-terapi.
Kan du dele mer om ditt tidligere arbeid som pumpe / CGM-trener?
Jeg er registrert sykepleier av yrke og har vært sykepleier i 22 år. Jeg har jobbet i ulike kapasiteter som diabetespedagog, klinisk leder og opplæringsspesialist. De senere to rollene var med Medtronic. Den forrige rollen var i et poliklinisk diabetessenter som førte meg til å jobbe med Medtronic. Jeg la merke til tidlig i karrieren som sykepleier og som en person som lever med diabetes at mennesker (pasienter) gjør det bedre med veiledning og overholdelse av å håndtere diabetes når det kommer fra noen de kan forholde seg til. Det har også hjulpet meg i min personlige diabetesbehandling.
Min rolle som seniortrener med Medtronic tillot meg å jobbe med kundestøttehjelpelinjen og innen salgsteam. Jeg hjalp til med å legge til rette for produktopplæring for disse teamene og gi perspektiv fra et salgssynspunkt utenfor.
Hvordan var den bransjens arbeidserfaring som en person som selv lever med diabetes?
Det var en flott opplevelse å jobbe hos Medtronic som en som lever med diabetes! Mange av menneskene der har enten diabetes selv eller har kjære som lever med diabetes, så de er lidenskapelige. Jeg var i stand til å jobbe med ulike prosjekter og gi tilbakemelding og innsikt om aktuelle produkter i utviklingsrørledningen. Det er en langsom og anstrengende prosess å få et produkt til markedet: fra produktkonsept til FoU og produktutvikling til brukervennlighetstester til regulering til produksjon til opplæring, og til slutt å få produkter i folks hender. Dessverre tar det lang tid.
Hver dag går livet tapt og venter på disse produktene. Det ville være en drøm som gikk i oppfyllelse å se diabetes utryddet i løpet av livet mitt og alle mennesker som har tilgang til en kur og / eller terapi for å hjelpe dem å leve livet til det fulle.
Du har også vært lidenskapelig opptatt av diabetes og graviditet, nei?
Ja, jeg skrev et T1D- og graviditetsinnlegg for Medtronic Diabetes-bloggen i 2011. Jeg snakket om min erfaring med graviditet og behandling av diabetes. Heldigvis hadde jeg en samlet god opplevelse med et utmerket helseteam som ikke tok noen risiko for å sikre helsen min og det ufødte barns helse var prioritert. Dette er viktigst når en kvinne er gravid og har diabetes.
Det var min første graviditet, og jeg var redd som de fleste mødre er. Jeg tror de fleste mødre om ikke alle opplever et nivå eller grad av dette. Å ha diabetes gjør at du blir overvåken for å sikre at den lille har best mulig sjanse til å lykkes. Jeg hadde min del av utfordringene med å lære å håndtere blodsukker, kvalme og oppkast, men vi gjorde det - takket være mannen min, hjelpen fra teknologi og et kunnskapsrikt helsevesen! Kvinner med diabetes trenger å vite hva de skal se etter i et helseteam før de leverer en baby. Jeg vil gjerne penn mer denne dagen.
Hva er den største forandringen du har sett i diabetesomsorgen i løpet av de nesten fire tiår du har levd med den?
Definitivt teknologi. Vi må bruke hjelp av teknologi for å håndtere diabetes. Det er et must. Utfordringen er å prøve å få flere til å omfavne den og bruke den som et verktøy. Teknologien må forenkles, så kan flere se hvordan den kan spille en komplisert rolle i diabetesbehandling.
Hva blir du begeistret for diabetesinnovasjoner?
Jeg kjenner mange mennesker med eller uten en formell diagnose av diabetes som kan ha nytte av teknologien, men som er redde. Teknologi kan være skummel ... Men diabetesinnovasjoner har hjulpet meg enormt i min håndtering og forståelse av sykdommen, og det gleder meg å dele med folk hvordan det hjalp på min reise. Det beste gjenstår ennå!
Takk, Jaquita! Vi gleder oss til å se deg i november!